BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261021
DTEND;VALUE=DATE:20261022
DTSTAMP:20260818T205944Z
CREATED:20260101T115631Z
LAST-MODIFIED:20260818T205944Z
UID:6814-1792540800-1792627199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Iznanadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom (SUDEP)
DESCRIPTION:SUDEP: O riziku trebamo govoriti znanjem\, a ne strahom \nPostoje teme o epilepsiji o kojima je teško razgovarati. \nSUDEP – iznenadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom jedna je od njih. Riječ je o rijetkoj\, ali ozbiljnoj mogućnosti kod osoba s epilepsijom\, kada smrt nastupi neočekivano\, a ne utvrdi se drugi uzrok poput ozljede ili utapanja. \nŠutnja\, međutim\, ne štiti obitelji. \nInformacija ne bi trebala služiti zastrašivanju\, nego omogućiti osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima da sa svojim neurologom otvoreno razgovaraju o individualnom riziku\, kontroli napadaja i mogućnostima njegova smanjenja. \nOsobe i obitelji imaju pravo dobiti informacije na način koji je razumljiv\, pravodoban i osjetljiv. \nI imaju pravo postavljati teška pitanja. \nPodizanje svijesti o SUDEP-u zato znači pronaći ravnotežu između dvije stvari koje moraju postojati zajedno: ne umanjivati rizik\, ali ni dopustiti da strah postane središte života s epilepsijom. \nZnanje ne može ukloniti svaku neizvjesnost. \nAli može pomoći obitelji da donosi informirane odluke. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sudep-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/sudep-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261010
DTEND;VALUE=DATE:20261011
DTSTAMP:20260818T205831Z
CREATED:20260101T115743Z
LAST-MODIFIED:20260818T205831Z
UID:6813-1791590400-1791676799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Svjetski dan mentalnog zdravlja
DESCRIPTION:Svjetski dan mentalnog zdravlja: Nije svaku težinu moguće vidjeti \n10. listopada obilježava se Svjetski dan mentalnog zdravlja\, s ciljem povećanja svijesti i poticanja aktivnosti kojima mentalno zdravlje i dostupnost podrške postaju stvarni prioritet. \nMentalno zdravlje nije tema samo onda kada nastane kriza. \nO njemu trebamo govoriti u obitelji\, školi\, na fakultetu\, radnom mjestu\, u zdravstvenom sustavu i u zajednici\, prije nego što čovjek dođe do točke u kojoj više ne može sam nositi ono što proživljava. \nPosebno želimo podsjetiti na mentalno zdravlje osoba koje žive s kroničnim i rijetkim bolestima\, njihovih roditelja\, njegovatelja\, braće i sestara. Dugotrajna briga\, neizvjesnost\, administrativne prepreke\, financijski teret i stalna odgovornost ostavljaju trag čak i kada izvana izgleda da osoba „sve drži pod kontrolom“. \nTraženje psihološke podrške nije neuspjeh. \nA pitati nekoga „Kako si stvarno?“ ponekad može biti važnije od bilo kojeg savjeta. \nBriga o mentalnom zdravlju nije dodatak kvalitetnom životu. Ona je njegov sastavni dio.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/svjetski-dan-mentalnog-zdravlja-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/10/mentalno-zdravlje.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261001
DTEND;VALUE=DATE:20261101
DTSTAMP:20260818T205713Z
CREATED:20260101T115818Z
LAST-MODIFIED:20260818T205713Z
UID:6812-1790812800-1793491199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rettov sindrom
DESCRIPTION:Rettov sindrom: Osoba ostaje\, čak i kada se sposobnosti mijenjaju \nJedan od najtežih trenutaka za roditelja može biti gledati kako dijete više ne može učiniti nešto što je prije moglo. \nKod Rettovog sindroma\, rijetkog neurorazvojnog poremećaja koji najčešće pogađa djevojčice i u većini klasičnih slučajeva povezan je s promjenama gena MECP2\, nakon početnog razvoja mogu se izgubiti neke ranije stečene sposobnosti\, osobito govor i svrhovita uporaba ruku. \nAli gubitak određene sposobnosti nije gubitak osobe. \nPogled može govoriti. Izraz lica može odgovoriti. Pokret može pokazati uzbuđenje. Blizina poznate osobe može donijeti sigurnost. \nZato podizanje svijesti o Rettovom sindromu treba uključivati nešto vrlo jednostavno\, ali važno: nikada ne pretpostavljati da osoba nema što reći samo zato što to ne može izraziti na uobičajen način. \nUz odgovarajuću podršku komunikaciji\, skrb i ljude koji su spremni slušati drugačije\, stvaramo prostor u kojem osoba može biti aktivni sudionik vlastitog života. \nSposobnosti se mogu promijeniti. Vrijednost\, osobnost i pravo da budemo saslušani ne mijenjaju se. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rettov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/rett-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261001
DTEND;VALUE=DATE:20261002
DTSTAMP:20260818T205606Z
CREATED:20260101T115852Z
LAST-MODIFIED:20260818T205606Z
UID:6811-1790812800-1790899199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji
DESCRIPTION:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji: Kada pokret postane dio priče \nPokret je nešto što najčešće uzimamo zdravo za gotovo. \nKod osoba s GNAO1 povezanim poremećajima upravo kretanje može postati jedan od najvećih svakodnevnih izazova. Ovi rijetki genski neurorazvojni poremećaji mogu uključivati razvojne teškoće\, epilepsiju i različite poremećaje pokreta\, a njihova izraženost značajno se razlikuje od osobe do osobe. \nAli iza pokreta koji možda izgleda neobično\, nekontrolirano ili teško nalazi se osoba koja pokušava komunicirati\, sudjelovati\, istraživati i biti dio svijeta oko sebe. \nPodizanje svijesti o GNAO1 znači naučiti ne procjenjivati sposobnosti prema kontroli tijela. \nZnači razumjeti roditelja koji prepoznaje najmanju promjenu koju drugi možda ne vide. Prilagoditi prostor osobi umjesto očekivati da se ona stalno prilagođava prostoru. I podržati istraživanja koja obiteljima donose ono što svaka rijetka dijagnoza treba\, više odgovora. \nTijelo ponekad ne slijedi namjeru. Ali osoba\, njezine emocije\, potrebe i želja za povezivanjem i dalje su tu. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gnao1-povezani-neurorazvojni-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/GNAO1-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260915
DTEND;VALUE=DATE:20260916
DTSTAMP:20260818T162338Z
CREATED:20260101T115923Z
LAST-MODIFIED:20260818T162338Z
UID:6810-1789430400-1789516799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom hamartoma hipotalamusa
DESCRIPTION:Podizanje svijesti o sindromu hamartoma hipotalamusa \nSindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori\, a koje mogu snažno utjecati na svakodnevni život oboljele osobe i cijele obitelji. \nZato je podizanje svijesti važno. \nVažno je da se o rijetkim bolestima govori jasno\, otvoreno i bez predrasuda. Važno je da obitelji ne moraju iznova objašnjavati zašto su njihove potrebe složene\, zašto ponekad trebaju više podrške i zašto njihov put kroz zdravstveni\, obrazovni i socijalni sustav može biti dug i zahtjevan. \nOsobe koje žive sa sindromom hamartoma hipotalamusa mogu se susretati s različitim izazovima\, ali njihova dijagnoza ne govori cijelu priču o tome tko su. Iza medicinskog naziva nalaze se djeca\, mladi i odrasli sa svojim karakterom\, interesima\, snagama\, mogućnostima i željama. \nPodizanjem svijesti želimo doprinijeti većem razumijevanju\, boljoj povezanosti obitelji i stručnjaka te stvaranju okruženja u kojem će svaka osoba imati priliku dobiti podršku koja joj je potrebna. \nRijetke bolesti možda pogađaju mali broj ljudi pojedinačno\, ali njihov utjecaj na obitelji i zajednicu nije malen. \nVidljivost donosi razumijevanje. Razumijevanje otvara prostor za podršku. A podrška može promijeniti svakodnevni život. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-hamartoma-hipotalamusa-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/HH.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260908
DTEND;VALUE=DATE:20260909
DTSTAMP:20260818T162448Z
CREATED:20260101T115955Z
LAST-MODIFIED:20260818T162448Z
UID:6809-1788825600-1788911999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Lizencefalija
DESCRIPTION:Podizanje svijesti o lizencefaliji \nPodizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom\, ali i o važnosti razumijevanja različitih potreba koje ona može donijeti. \nZa mnoge obitelji put započinje neizvjesnošću\, brojnim pregledima\, traženjem odgovora i učenjem potpuno novog načina svakodnevice. Uz zdravstvene izazove često dolaze i potrebe za dodatnom podrškom u razvoju\, komunikaciji\, obrazovanju\, rehabilitaciji i uključivanju u zajednicu. \nUpravo zato svijest o rijetkim bolestima nije samo pitanje informiranja. Ona znači više razumijevanja\, manje predrasuda\, bolju podršku i veću vidljivost onih čije se potrebe često ne vide na prvi pogled. \nOsoba koja živi s lizencefalijom nije samo dijagnoza. Svaka osoba ima svoj način komunikacije\, svoje reakcije\, svoje male i velike uspjehe te mjesto u obitelji i zajednici koje je jedinstveno i vrijedno. \nObiteljima su pritom potrebni stručnjaci koji slušaju\, sustav koji ih prati i zajednica koja razumije da podrška nije privilegija\, nego važan dio kvalitete života. \nPodizanjem svijesti činimo rijetke dijagnoze vidljivijima\, a ljude iza njih prepoznatljivijima. \nJer svaki napredak počinje razumijevanjem\, a svaka obitelj zaslužuje osjećaj da na svom putu nije sama.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/lizencefalija-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/lizencefalija.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260905
DTEND;VALUE=DATE:20260910
DTSTAMP:20260101T121933Z
CREATED:20260101T121546Z
LAST-MODIFIED:20260101T121933Z
UID:6807-1788566400-1788998399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:16. europski kongres o epilepsiji
DESCRIPTION:16. europski kongres o epilepsiji za zdravstvene djelatnike održava se u Ateni od 5 do 9. rujna!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/16-europski-kongres-o-epilepsiji/
LOCATION:Megaron Athens International Conference Centre\, Leoforos Vasilissis Sofias and\, Kokkali 1\, Atena\, 115 21\, Greece
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/download.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260901
DTEND;VALUE=DATE:20261001
DTSTAMP:20260824T065824Z
CREATED:20260101T120026Z
LAST-MODIFIED:20260824T065824Z
UID:6808-1788220800-1790812799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:STXBP1 povezani poremećaji
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima \nRujan\, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima\, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i njihovih obitelji postane vidljiviji i snažniji. \nŽivot s rijetkim poremećajem često donosi brojne izazove\, od dugog puta do dijagnoze\, svakodnevnih zdravstvenih i razvojnih potreba\, do potrebe za boljim razumijevanjem\, podrškom i dostupnošću odgovarajuće skrbi. Ipak\, iza svake dijagnoze nalazi se prije svega osoba sa svojim sposobnostima\, osobnošću\, željama i mogućnostima\, kao i obitelj koja svakodnevno ulaže veliku snagu\, ljubav i upornost. \nPodizanje svijesti važno je jer veće znanje i razumijevanje mogu dovesti do ranijeg prepoznavanja\, bolje podrške\, kvalitetnije skrbi\, većeg uključivanja u zajednicu te snažnijeg razvoja istraživanja i novih mogućnosti liječenja. \nOvim mjesecom želimo podsjetiti da rijetko ne znači nevažno i da nijedna obitelj ne bi trebala ostati sama na svom putu. \nZajedno možemo stvarati društvo u kojem će osobe koje žive sa STXBP1 povezanim poremećajima biti prepoznate\, prihvaćene\, podržane i uključene. \nPodizanjem svijesti širimo znanje. Dijeljenjem iskustava gradimo razumijevanje. Zajedništvom stvaramo promjene. \nSaznajte više o STXBP1 povezanim poremećajima u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n  \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/stxbp1-povezani-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/STXBP1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260710
DTEND;VALUE=DATE:20260711
DTSTAMP:20260818T163719Z
CREATED:20260101T120053Z
LAST-MODIFIED:20260818T163719Z
UID:6806-1783641600-1783727999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom nedostatka GLUT1
DESCRIPTION:Kada mozgu nedostaje energije\, podižemo svijest o sindromu nedostatka GLUT1 \nZa većinu nas energija potrebna mozgu nešto je o čemu nikada ne razmišljamo. Ona je jednostavno tu. \nKod osoba koje žive sa sindromom nedostatka GLUT1\, upravo je opskrba mozga energijom dio svakodnevnog izazova. GLUT1 je rijedak genetski poremećaj kod kojeg glukoza ne dolazi do mozga u količini koja mu je potrebna\, zbog čega se mogu javiti različite neurološke i razvojne poteškoće. Svaka osoba pritom ima svoju priču i simptomi se mogu značajno razlikovati. \nAli sindrom nedostatka GLUT1 nije samo priča o bolesti. \nTo je priča o obiteljima koje uče prepoznati potrebe svog djeteta\, o djeci i odraslima koji svakodnevno pronalaze svoj način kretanja kroz svijet te o stručnjacima\, istraživačima i zajednicama koje zajedno traže bolje odgovore. \nKod sindroma nedostatka GLUT1 pravodobno prepoznavanje posebno je važno\, jer postoji specifičan način liječenja kojim se mozgu može osigurati alternativni izvor energije. Zbog toga znanje o ovoj rijetkoj bolesti može imati vrlo konkretan utjecaj na život oboljele osobe. \nPodizanje svijesti zato nije samo obilježavanje jednog dana. \nTo je prilika da još jedan roditelj ranije pronađe odgovor.\nDa još jedan zdravstveni djelatnik pomisli na rijetku dijagnozu.\nDa još jedna obitelj pronađe zajednicu koja je razumije.\nI da osobe koje žive sa sindromom nedostatka GLUT1 budu vidljive zbog svega što jesu\, a ne samo zbog svoje dijagnoze. \nMeđunarodni dan podizanja svijesti o sindromu nedostatka GLUT1 obilježava se 10. srpnja\, povezujući zajednice i obitelji diljem svijeta. \nJer ponekad jedna informacija može biti početak dijagnoze\, jedna dijagnoza početak odgovarajuće podrške\, a razumijevanje početak kvalitetnijeg života. \nŠirimo znanje o sindromu nedostatka GLUT1.\nPrepoznajmo rijetko.\nPodržimo svaku obitelj na njezinu putu. \nViše o ovoj rijetkoj neurometaboličkoj bolesti pročitajte u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-nedostatka-glut1-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/GLUT1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260627
DTEND;VALUE=DATE:20260628
DTSTAMP:20260818T170541Z
CREATED:20260101T120121Z
LAST-MODIFIED:20260818T170541Z
UID:6805-1782518400-1782604799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sturge Weberov sindrom
DESCRIPTION:Sturge Weberov sindrom: Vidjeti osobu\, ne samo ono što je vidljivo \nKod nekih rijetkih bolesti prvi znak može biti vidljiv drugima. Ali ono što se vidi izvana nikada ne govori cijelu priču. \nSturge Weberov sindrom rijedak je poremećaj povezan s razvojem krvnih žila koji može zahvatiti kožu\, mozak i oči\, pri čemu se obilježja i njihov intenzitet razlikuju od osobe do osobe. \nZa osobe koje žive sa Sturge Weberovim sindromom podizanje svijesti znači puno više od poznavanja naziva dijagnoze. Znači ne donositi zaključke na temelju izgleda\, razumjeti zdravstvene izazove koji možda nisu vidljivi i stvarati društvo u kojem različitost ne izaziva nelagodu\, nego prihvaćanje. \nIza svakog madeža\, svakog pregleda i svake dijagnoze nalazi se osoba koja želi biti prihvaćena upravo onakva kakva jest. \nZato govorimo o Sturge Weberovom sindromu. Da ono što je rijetko postane poznatije\, ono što je drugačije prihvaćenije\, a osobe i njihove obitelji vidljivije na pravi način. \nPogledajmo dalje od onoga što se vidi. Upoznajmo osobu iza dijagnoze.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sturge-weberov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/sws.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260623
DTEND;VALUE=DATE:20260624
DTSTAMP:20260818T170717Z
CREATED:20260101T120158Z
LAST-MODIFIED:20260818T170717Z
UID:6804-1782172800-1782259199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dravetin sindrom
DESCRIPTION:Dravetin sindrom: Život se ne može svesti na napadaje \nDravetin sindrom može promijeniti ritam cijele obitelji. Planovi se često prilagođavaju temperaturi\, umoru\, terapijama\, pregledima i riziku od epileptičkih napadaja. Ali život osobe s Dravetinim sindromom ne događa se samo između napadaja. \nDravetin sindrom je rijetka razvojna i epileptička encefalopatija koja počinje u ranom djetinjstvu\, a kod većine oboljelih povezana je s promjenama u genu SCN1A. Epilepsija je samo jedan dio složene kliničke slike. \nZato podizanje svijesti znači govoriti i o svemu drugome: o razvoju\, učenju\, komunikaciji\, samostalnosti\, uključivanju\, sigurnosti i kvaliteti života. \nZnači razumjeti roditelja koji unaprijed razmišlja o situacijama o kojima drugi roditelji nikada ne moraju razmišljati. Znači osigurati da dijete ili odrasla osoba dobije priliku sudjelovati u životu zajednice prema svojim mogućnostima\, a ne prema ograničenjima koja joj drugi unaprijed postave. \nI prije svega\, znači ne dopustiti da epilepsija postane jedina riječ kojom opisujemo nečiji život. \nDravet je dio njihove priče. Nije cijela njihova priča. \nSaznajte više o Dravetinom sindromu u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dravetin-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/DS-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260621
DTEND;VALUE=DATE:20260622
DTSTAMP:20260818T170944Z
CREATED:20260101T120239Z
LAST-MODIFIED:20260818T170944Z
UID:6803-1782000000-1782086399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SYNGAP1 razvojna i epileptička encefalopatija
DESCRIPTION:SYNGAP1 povezana razvojna i epileptička encefalopatija: Komunikacija ima mnogo jezika \nNisu sve riječi izgovorene glasom. \nPogled\, osmijeh\, pokret ruke\, izraz lica\, euređaj za komunikaciju ili jedan mali znak mogu nositi cijelu poruku. \nKod osoba sa SYNGAP1 razvojnom i epilptičkom encefalopatijom često se pojavljuju razvojne teškoće i epilepsija\, a govor i komunikacija mogu biti značajno pogođeni. Klinička slika ipak nije jednaka kod svake osobe. \nZato svijest o SYNGAP1 razvojnoj i epilptičkoj encefalopatiji znači naučiti slušati i onda kada osoba ne govori na način na koji smo navikli. \nNapredak nije uvijek velika prekretnica. Ponekad je to nova gesta. Novi način izražavanja želje. Nekoliko samostalnih koraka. Bolji dan u školi. Trenutak povezanosti koji će obitelj pamtiti mnogo dulje nego što će drugi razumjeti. \nTakvi trenuci zaslužuju biti prepoznati. \nPodizanjem svijesti o SYNGAP1 razvojnoj i epilptičkoj encefalopatiji želimo graditi okruženje koje neće pitati samo što osoba ne može\, nego će prije svega tražiti način da otkrije što može\, što želi i kako joj možemo omogućiti da to pokaže. \nSvaka osoba komunicira. Na nama je da naučimo razumjeti njezin jezik. \nSaznajte više o SYNGAP1 razvojnoj i epileptičkoj encefalopatiji u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/syngap1-razvojna-i-epilepticka-encefalopatija/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/SYNGAP1-DEE.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20260619T150000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20260621T150000
DTSTAMP:20260818T162653Z
CREATED:20260522T065609Z
LAST-MODIFIED:20260818T162653Z
UID:7092-1781881200-1782054000@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Koracima nade 2026.
DESCRIPTION:Koracima nade nije samo naziv našeg edukativnog kampa. To je poruka svim obiteljima koje svakodnevno žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama: niste sami. \nPozivamo roditelje djece\, mladih i odraslih osoba oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija da nam se pridruže na edukativnom kampu koji spaja znanje\, podršku i zajedništvo. \nKroz predavanja i radionice sudionici će imati priliku dobiti korisne informacije\, postaviti pitanja\, čuti stručna iskustva i osnažiti se za izazove svakodnevnog života. \nNo jednako važan dio ovog susreta bit će ono što se često ne može pronaći u priručnicima — upoznavanje\, razgovor\, druženje i razmjena iskustava među roditeljima. Jer ponekad najviše znači razgovor s nekim tko razumije bez puno objašnjavanja. \nZato vas pozivamo da nam se pridružite\, upoznate druge obitelji\, podijelite svoja iskustva i zajedno s nama budete dio prostora u kojem učimo\, podržavamo se i rastemo. \nZajedno učimo.Zajedno se podržavamo.Zajedno koračamo — koracima nade.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/koracima-nade-2026/
LOCATION:HEP nastavno-obrazovni centar\, Luke Ibrišimovića 9\, Velika\, 34330\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/05/Beige-Green-Simple-Forest-Day-Event-Flyer-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260617
DTEND;VALUE=DATE:20260618
DTSTAMP:20260818T171106Z
CREATED:20260101T120309Z
LAST-MODIFIED:20260818T171106Z
UID:6802-1781654400-1781740799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaj nedostatka CDKL5
DESCRIPTION:Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki \nPostoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica. \nMjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom noći. Novom reakcijom na poznati glas. Danom s manje napadaja. Trenutkom u kojem dijete pokaže: tu sam. \nPoremećaj nedostatka CDKL5 rijedak je genski razvojni i epileptički poremećaj kod kojeg epileptički napadaji često počinju vrlo rano u životu te su povezani sa značajnim razvojnim teškoćama. \nI upravo zato iza ove dijagnoze postoji mnogo života koji se ne mogu prikazati statistikom. \nPostoje roditelji koji postaju stručnjaci za vlastito dijete. Braća i sestre koji odrastaju uz drugačiju svakodnevicu. Terapeuti\, liječnici i učitelji koji mogu napraviti veliku razliku kada osobu gledaju cjelovito\, a ne samo kroz njezina ograničenja. \nPodizati svijest o poremećaju nedostatka CDKL5 znači dati vrijednost svakom napretku\, koliko god malen izgledao drugima\, ali i nastaviti tražiti bolje mogućnosti liječenja\, podrške i kvalitete života. \nJer u nekim životnim pričama upravo su najmanji koraci najveće pobjede. \nSaznajte više o ovom poremećaju putem letka za oboljele i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaj-nedostatka-cdkl5-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/cdkl5.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260515
DTEND;VALUE=DATE:20260516
DTSTAMP:20260818T171306Z
CREATED:20260101T120338Z
LAST-MODIFIED:20260818T171306Z
UID:6800-1778803200-1778889599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kompleks tuberozne skleroze
DESCRIPTION:Kompleks tuberozne skleroze: Jedna dijagnoza\, mnogo različitih priča \nKompleks tuberozne skleroze (KTS) podsjeća nas koliko rijetka bolest može biti različita od osobe do osobe. \nKTS je rijedak genski poremećaj koji može zahvatiti više organskih sustava\, uključujući mozak\, bubrege\, srce\, kožu\, oči i pluća. Zbog velike raznolikosti manifestacija dvije osobe s istom dijagnozom mogu imati vrlo različite potrebe tijekom života. \nZato kod KTS-a ne postoji samo jedna priča. \nZa jednu obitelj najveći izazov može biti epilepsija. Za drugu redovito praćenje drugih organa. Za treću razvojne\, obrazovne ili ponašajne potrebe. A tijekom života prioriteti se mogu mijenjati. \nUpravo zato podizanje svijesti o kompleksu tuberozne skleroze govori i o važnosti povezane\, kontinuirane i multidisciplinarne skrbi\, ali jednako tako o tome da osoba između svih pregleda i nalaza mora ostati u središtu. \nNijedna osoba nije skup medicinskih nalaza. \nOna je dijete koje odrasta\, mlada osoba koja traži svoje mjesto\, odrasla osoba sa svojim planovima\, odnosima i potrebama. \nKod kompleksne bolesti najvažnije je ne izgubiti iz vida cijelu osobu.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kompleks-tuberozne-skleroze-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/tsc-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260512
DTEND;VALUE=DATE:20260513
DTSTAMP:20260818T171631Z
CREATED:20260101T120415Z
LAST-MODIFIED:20260818T171631Z
UID:6799-1778544000-1778630399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan sestrinstva
DESCRIPTION:Međunarodni dan sestrinstva: Znanje koje prati čovjeka \nPostoje zdravstveni djelatnici koje pacijent susretne na nekoliko minuta. A postoje oni koji ostaju uz njega kroz sate\, dane\, terapije\, strahove\, pitanja i male pobjede. \nNa Međunarodni dan sestrinstva zahvaljujemo medicinskim sestrama i tehničarima čiji rad mnogo puta znači puno više od provedene terapije ili medicinskog postupka. \nSestrinstvo je znanje\, odgovornost i stručnost\, ali i sposobnost primijetiti ono što se ne nalazi uvijek u nalazu\, da je nekome potreban dodatni trenutak objašnjenja\, sigurnosti ili razumijevanja. \nPosebno kod kroničnih\, rijetkih i složenih bolesti medicinske sestre često postaju važna poveznica između pacijenta\, obitelji i cijelog zdravstvenog tima. One poznaju rutine\, prepoznaju promjene i nerijetko prve primijete da nešto nije kao inače. \nZato danas ne zahvaljujemo samo za ono što rade\, nego i za način na koji svojim radom mogu promijeniti iskustvo liječenja. \nHvala svim medicinskim sestrama i tehničarima koji uz stručnost čuvaju i ono jednako važno: ljudskost u zdravstvenoj skrbi.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-sestrinstva-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/med.-sestre-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260510
DTEND;VALUE=DATE:20260511
DTSTAMP:20260818T171735Z
CREATED:20260101T120440Z
LAST-MODIFIED:20260818T171735Z
UID:6798-1778371200-1778457599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Majčin dan
DESCRIPTION:Majčin dan: Ljubav koja ne traži objašnjenje \nMajčinstvo nema samo jedno lice. \nZa neke majke ono uključuje prve korake\, školske priredbe i svakodnevne dječje brige. Za druge uključuje bolničke hodnike\, terapije\, lijekove\, neprospavane noći\, borbu sa sustavom i učenje jezika dijagnoze za koju prije nisu ni čule. \nAli ono što je zajedničko često je isto\, potreba da zaštite\, razumiju i budu uz svoje dijete. \nNa Majčin dan želimo posebno misliti na majke koje žive uz rijetke\, kronične i kompleksne bolesti svoje djece. Na one koje postaju njegovateljice\, organizatorice\, zagovarateljice\, vozačice\, terapeutkinje i stručnjakinje za potrebe vlastitog djeteta\, a pritom i dalje ostaju jednostavno mame. \nNe trebaju biti snažne svaki dan. Ne trebaju uvijek imati odgovor. Njihova vrijednost ne mjeri se time koliko mogu izdržati. \nDovoljno je ono što njihova djeca već znaju. \nDa je mama mjesto na kojem se mogu osjećati sigurno. \nSvim majkama želimo dan u kojem će barem na trenutak netko brinuti i o njima.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/majcin-dan-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/majcin-dan-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260418
DTEND;VALUE=DATE:20260419
DTSTAMP:20260818T171749Z
CREATED:20260417T141837Z
LAST-MODIFIED:20260818T171749Z
UID:7056-1776470400-1776556799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Europski dan prava pacijenata
DESCRIPTION:Na Europski dan zaštite prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja\, kao udruga koja u Hrvatskoj zastupa osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji\, želimo prije svega poslati poruku podrške. Svakoj obitelji koja živi s bolešću\, neizvjesnošću\, čekanjem\, administrativnim preprekama i svakodnevnom borbom za ono što bi trebalo biti zajamčeno\, želimo reći: vidimo vas\, razumijemo vas i ostajemo uz vas. \nPrava pacijenata ne smiju ostati samo zapis u zakonima\, deklaracijama i strateškim dokumentima. Ona moraju živjeti u stvarnom životu: u pravodobnoj dijagnozi\, dostupnoj i kvalitetnoj skrbi\, jasnim informacijama\, poštovanju dostojanstva\, mogućnosti sudjelovanja u odlukama i jednakom pristupu zdravstvenoj zaštiti. Hrvatski Zakon o zaštiti prava pacijenata upravo uređuje prava pacijenata pri korištenju zdravstvene zaštite te način njihove zaštite i promicanja\, a članak 35. Povelje EU o temeljnim pravima potvrđuje pravo na pristup preventivnoj zdravstvenoj zaštiti i medicinskom liječenju. \nKod rijetkih i kompleksnih epilepsija ta prava imaju posebnu težinu. Iza svake odgode\, nerazumijevanja ili nedostupne usluge ne stoji samo dijagnoza\, nego dijete\, odrasla osoba\, roditelj i cijela obitelj koja nosi posljedice sustava. Upravo zato je važno što je krajem 2025. predstavljena Declaration on the European Innovation and Care Ecosystem for Rare and Complex Diseases\, kao politička i strateška obveza za snažniji\, povezaniji i održiviji europski pristup skrbi\, istraživanju i inovacijama u području rijetkih i kompleksnih bolesti. \nTa deklaracija važna je i za nas u Hrvatskoj\, jer jasno pokazuje da budućnost skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim bolestima mora počivati na suradnji\, koordinaciji\, znanju\, inovacijama i stvarnom uključivanju pacijenata i njihovih organizacija u oblikovanje odluka. To nije samo europska ambicija\, nego smjer koji trebamo pretvarati u svakodnevnu praksu i u nacionalnim politikama. \nZato danas ne želimo slati poruku ogorčenosti\, nego poruku ustrajnosti i nade\, partnerstva i odgovornosti. Vjerujemo da su promjene moguće. Vjerujemo u sustav koji može biti  humaniji\, pravedniji i osjetljiviji na one koji žive s najtežim oblicima bolesti. Vjerujemo u suradnju stručnjaka\, institucija\, donositelja odluka i organizacija pacijenata. I vjerujemo da se najbolje javne politike grade onda kada slušaju iskustvo onih koji s posljedicama tih odluka žive svaki dan. \nZato ćemo i dalje govoriti odgovorno\, argumentirano i ustrajno. Ne samo za prava pacijenata općenito\, nego za njihovu stvarnu provedbu u životu djece\, mladih i odraslih koji žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nDanas svim oboljelima\, roditeljima i skrbnicima šaljemo punu podršku. Niste sami. Vaše iskustvo je važno. Vaš glas ima vrijednost. A vaša prava moraju biti zaštićena ne samo zakonom\, nego i djelovanjem\, razumijevanjem i konkretnim odlukama. \nNa Europski dan zaštite prava pacijenata ostajemo uz vas. S poštovanjem\, nadom i odlučnošću da gradimo sustav u kojem nitko neće biti prepušten sam sebi.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/europski-dan-prava-pacijenata/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/04/EU-dan-prava-pacijenata.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260405
DTEND;VALUE=DATE:20260406
DTSTAMP:20260324T110356Z
CREATED:20260101T120635Z
LAST-MODIFIED:20260324T110356Z
UID:6797-1775347200-1775433599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Uskrs
DESCRIPTION:Sretan i blagoslovljen Uskrs želi Vam Dravet sindrom Hrvatska!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/uskrs-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Uskrs-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260402
DTEND;VALUE=DATE:20260403
DTSTAMP:20260818T171931Z
CREATED:20260101T120505Z
LAST-MODIFIED:20260818T171931Z
UID:6796-1775088000-1775174399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaji iz spektra autizma
DESCRIPTION:Ne postoji jedan način na koji izgleda autizam. \nNe postoji jedno ponašanje\, jedan način komunikacije\, jedna razina podrške niti jedna životna priča koja može predstavljati sve osobe iz spektra autizma. \nNeke osobe govore mnogo\, neke malo ili uopće ne koriste govor. Nekima je potrebna minimalna podrška\, dok druge trebaju intenzivnu pomoć tijekom cijelog života. Neki izazovi vidljivi su odmah\, a drugi ostaju skriveni ljudima oko njih. \nZato podizanje svijesti o poremećajima iz spektra autizma ne bi trebalo završiti na tome da znamo što riječ autizam znači. \nVažnije je naučiti razumjeti različite načine komunikacije\, poštovati senzorne potrebe\, omogućiti prilagodbe i ne procjenjivati sposobnosti osobe prema tome koliko se njezino ponašanje uklapa u naša očekivanja. \nPrihvaćanje ne znači ignorirati poteškoće. Znači priznati i potrebe i sposobnosti osobe te joj omogućiti podršku koja joj stvarno odgovara. \nNe trebamo očekivati da se svaka osoba prilagodi svijetu koji joj nije prilagođen. \nPonekad upravo mi trebamo promijeniti način na koji gledamo\, slušamo i uključujemo druge.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaji-iz-spektra-autizma-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/PSA-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260326
DTEND;VALUE=DATE:20260327
DTSTAMP:20260818T172028Z
CREATED:20260101T120655Z
LAST-MODIFIED:20260818T172028Z
UID:6795-1774483200-1774569599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Ljubičasti dan
DESCRIPTION:Ljubičasti dan: Epilepsija je više od napadaja \nLjubičasti dan podsjeća nas na milijune ljudi diljem svijeta koji žive s epilepsijom. \nAli iza riječi epilepsija krije se mnogo više od samog epileptičkog napadaja. \nTu su neizvjesnost kada će se sljedeći napadaj dogoditi\, prilagodbe terapije\, moguće nuspojave lijekova\, ograničenja koja društvo ponekad nepotrebno nameće te strahovi obitelji koji često ostaju neizgovoreni. \nTu su\, međutim\, i škola\, posao\, prijateljstva\, sport\, ljubav\, obitelj\, talenti\, planovi i sve ono što čini jedan život. \nZato na Ljubičasti dan ne govorimo samo o epilepsiji kao zdravstvenom stanju. Govorimo i o rušenju stigme. \nOsoba koja ima epilepsiju nije manje sposobna\, manje vrijedna niti treba biti isključena samo zato što postoji mogućnost napadaja. \nZnanje o pravilnom postupanju tijekom epileptičkog napadaja može nekome pružiti sigurnost. Razumijevanje može ukloniti strah. A prihvaćanje može otvoriti vrata koja su predrasude godinama držale zatvorenima. \nObojimo ovaj dan ljubičasto\, ne samo zbog epilepsije\, nego zbog ljudi koji s njom žive svaki dan.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/ljubicasti-dan-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Ljubicasti-dan-Instagram-Post-45.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260321
DTEND;VALUE=DATE:20260322
DTSTAMP:20260818T172157Z
CREATED:20260101T120718Z
LAST-MODIFIED:20260818T172157Z
UID:6794-1774051200-1774137599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Downov sindrom
DESCRIPTION:Svjetski dan osoba s Downovim sindromom: Pretpostavke imaju granice\, ljudi ne \nPonekad ljudi vide dijagnozu prije nego osobu. \nKod Downovog sindroma upravo su tuđe pretpostavke često jedna od prvih prepreka. \nPretpostavke o tome što dijete neće moći naučiti. Kakvu školu može pohađati. Može li raditi. Može li biti samostalno. Kakav život može imati. \nA život iznova pokazuje da razvoj nije unaprijed napisan scenarij. \nOsobe s Downovim sindromom imaju različite sposobnosti\, osobnosti\, interese\, talente\, potrebe i snove\, baš kao i svi drugi ljudi. Nekima će tijekom života biti potrebna veća podrška\, drugima manja\, ali podrška nikada ne bi trebala značiti oduzimanje prilike. \nPodizanje svijesti zato znači graditi inkluziju koja postoji u stvarnom životu\, u vrtiću\, školi\, na fakultetu\, radnom mjestu\, u sportu\, kulturi i zajednici. \nNe želimo društvo u kojem osobama s Downovim sindromom govorimo koliko su posebne\, a zatim ih ostavljamo izvan prostora u kojima svi drugi sudjeluju. \nŽelimo društvo u kojem pripadaju. \nNe određujmo unaprijed dokle netko može stići. Dajmo mu priliku da nam to pokaže sam.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/downov-sindrom-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Down-sindrom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260319
DTEND;VALUE=DATE:20260320
DTSTAMP:20260309T213111Z
CREATED:20260101T120747Z
LAST-MODIFIED:20260309T213111Z
UID:6793-1773878400-1773964799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan očeva
DESCRIPTION:Sretan dan očeva! \n\nDan posvećen ulozi očeva u životu djece i obitelji\, osobito ondje gdje svakodnevica nije jednostavna i gdje se roditeljstvo ne svodi samo na lijepe trenutke\, nego i na odgovornost\, neizvjesnost\, odluke\, brigu i izdržljivost.\n\n\nOčevi su važan oslonac obitelji. Njihova prisutnost\, smirenost\, angažman i odgovornost imaju stvaran značaj u svakodnevnom životu djeteta\, a posebno u obiteljima koje žive s bolešću i dodatnim izazovima.\n\n\nZato je važno govoriti i o očevima koji su tu svaki dan\, na pregledima\, u bolnicama\, u vožnjama\, u čekanjima\, u krizama\, u svim onim situacijama koje se izvana često ni ne vide.\n\n\nHvala svim očevima na prisutnosti\, odgovornosti i svemu što svakodnevno nose za svoju djecu i obitelji.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-oceva-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-oceva-Instagram-Post.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260308
DTEND;VALUE=DATE:20260309
DTSTAMP:20260306T085754Z
CREATED:20260101T120809Z
LAST-MODIFIED:20260306T085754Z
UID:6792-1772928000-1773014399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan žena
DESCRIPTION:🌸 Međunarodni dan žena 🌸 \nDanas slavimo žene – njihovu snagu\, znanje\, hrabrost i doprinos društvu. \nŽene su pokretačice promjena\, graditeljice zajednica i glasovi koji otvaraju prostor pravednijem i humanijem društvu. Svakodnevno svojim radom\, znanjem i predanošću doprinose obiteljima\, zajednicama\, znanosti\, zdravstvu\, obrazovanju i mnogim drugim područjima života. \nMeđunarodni dan žena podsjetnik je na važnost ravnopravnosti\, poštovanja i jednakih prilika. Podsjetnik da društvo napreduje onda kada se glasovi žena čuju\, uvažavaju i uključuju u donošenje odluka. \nZato danas slavimo sve žene – njihove uspjehe\, snagu i solidarnost. \n💜 Hvala vam što svojim djelovanjem mijenjate svijet nabolje. \nSretan Međunarodni dan žena!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-zena-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-zena-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260401
DTSTAMP:20260818T175759Z
CREATED:20260101T120844Z
LAST-MODIFIED:20260818T175759Z
UID:6791-1772323200-1775001599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GRI povezani poremećaji
DESCRIPTION:GRI povezani poremećaji: Kada razumijevanje povezuje \nMozak svakoga od nas sastoji se od milijardi stanica koje neprestano međusobno komuniciraju. Kod GRI povezanih poremećaja\, promjene u genima poput GRIN1\, GRIN2A\, GRIN2B\, GRIN2D\, GRIA1\, GRIA2\, GRIA3\, GRIA4 i GRIK2 mogu utjecati na tu komunikaciju i dovesti do vrlo različitih neurorazvojnih poteškoća. Razvoj\, govor\, kretanje\, ponašanje i epilepsija mogu biti dio slike\, ali ne kod svake osobe na isti način. \nI upravo je ta različitost važna. \nNe postoji jedna priča o GRI povezanim poremećajima\, jedan razvojni put niti jedan odgovor koji odgovara svakoj obitelji. Postoje djeca i odrasli koji svijet doživljavaju i pokazuju na svoj način\, te obitelji koje svakodnevno uče prepoznati njihove potrebe\, poruke i mogućnosti. \nPodizanje svijesti znači povezivati ono što je kod rijetkih bolesti često razdvojeno\, obitelji\, liječnike\, terapeute\, istraživače i zajednicu. \nJer rijetka dijagnoza može biti složena\, ali podrška ne mora biti. \nKad dijelimo znanje\, stvaramo više mogućnosti da svaka osoba bude razumjena. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gri-povezani-poremecaji-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/GRI-mjesec-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260308
DTSTAMP:20260818T175911Z
CREATED:20260101T120904Z
LAST-MODIFIED:20260818T175911Z
UID:6790-1772323200-1772927999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:KCNQ2 povezani poremećaji
DESCRIPTION:KCNQ2 povezani poremećaji: Priča koja može početi već prvih dana života \nZa neke obitelji razdoblje nakon rođenja nije vrijeme bezbrižnog upoznavanja s novorođenčetom. Umjesto toga dolaze napadaji\, bolnički hodnici\, pretrage i pitanja na koja nitko još nema odgovor. \nPromjene u KCNQ2 genu mogu uzrokovati širok spektar poremećaja\, od blažih oblika novorođenačke epilepsije do razvojne i epileptičke encefalopatije. Kod težih oblika napadaji često počinju već tijekom prvog tjedna života. \nZato je kod KCNQ2 povezanih poremećaja važna svijest da rani početak ne znači i unaprijed poznatu budućnost. \nSvako dijete razvija se svojim putem. Obitelji trebaju informacije koje mogu razumjeti\, stručnjake koji će ih pratiti i sustav koji neće prestati pružati podršku nakon što je dijagnoza napisana na papiru. \nPodizanje svijesti o KCNQ2 povezanim poremećajima znači dati više prostora tim obiteljima i njihovim iskustvima\, od prvih neizvjesnih dana do svih malih i velikih koraka koji slijede. \nNeke životne priče počinju teže. To ne znači da ih trebamo gledati s manje nade. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kcnq2-povezani-poremecaji/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/KCNQ2-FB.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260228
DTEND;VALUE=DATE:20260301
DTSTAMP:20260818T180031Z
CREATED:20260101T120926Z
LAST-MODIFIED:20260818T180031Z
UID:6789-1772236800-1772323199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan rijetkih bolesti
DESCRIPTION:Dan rijetkih bolesti: Rijetki pojedinačno. Zajedno milijuni. \nPosljednjeg dana veljače svijet obilježava Dan rijetkih bolesti. Kada je godina prijestupna\, obilježava se 29. veljače\, najrjeđeg datuma u kalendaru. \nAli ovaj dan zapravo nije priča o rijetkosti. \nTo je priča o ljudima koji predugo čekaju dijagnozu. O roditeljima koji sami pronalaze stručnjake. O terapijama koje postoje\, ali nisu jednako dostupne. O bolestima za koje još nema liječenja. I o ljudima koji unatoč svemu žele isto što i svi drugi\, obrazovanje\, posao\, prijateljstva\, zdravstvenu zaštitu\, dostojanstvo i svoje mjesto u zajednici. \nProcjenjuje se da s rijetkim bolestima diljem svijeta živi oko 300 milijuna ljudi. \nZato rijetke bolesti nisu marginalna tema. \nDan rijetkih bolesti podsjeća nas da napredak ne znači samo otkrivanje novih lijekova. Napredak znači i bržu dijagnozu\, dostupnu skrb\, socijalna prava\, uključivanje\, podršku obiteljima i ravnopravan pristup liječenju bez obzira na naziv dijagnoze ili mjesto stanovanja. \nRijetka bolest možda pogađa malo ljudi. Pravo na kvalitetan život nije rijetko pravo.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-rijetkih-bolesti-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Copy-of-RDD_2026_FB_Banners_template-1-scaled.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260226
DTEND;VALUE=DATE:20260227
DTSTAMP:20260220T153241Z
CREATED:20260101T120947Z
LAST-MODIFIED:20260220T153241Z
UID:6788-1772064000-1772150399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Hrvatski dan liječnika
DESCRIPTION:Sretan Hrvatski dan liječnika! \nNa Hrvatski dan liječnika izražavamo iskrenu zahvalnost svim liječnicama i liječnicima koji svakodnevno stoje uz osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji. \nU području rijetkih bolesti medicina nije samo znanje – ona je odgovornost\, hrabrost i kontinuirano učenje. Dijagnostika je često složena i dugotrajna\, terapijske mogućnosti ograničene\, a odluke teške. Upravo zato cijenimo stručnjake koji su spremni slušati\, tražiti rješenja i zagovarati najbolje interese pacijenata\, čak i kada sustav nije jednostavan. \nPosebno zahvaljujemo neuropedijatrima\, neurolozima\, genetičarima\, anesteziolozima\, intenzivistima\, liječnicima primarne zdravstvene zaštite i svim drugim stručnjacima koji su dio multidisciplinarnog tima skrbi. Vaš rad znači razliku između neizvjesnosti i sigurnosti\, između straha i nade. \nKao Udruga\, svjesni smo da su održiva rješenja moguća samo kroz partnerstvo – između pacijenata\, struke i donositelja odluka. Zajednički cilj nam je isti: pravodobna dijagnoza\, dostupna terapija i dostojanstvena skrb kroz cijeli životni vijek. \nHvala vam na profesionalnosti\, znanju i ljudskosti.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/hrvatski-dan-lijecnika-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-lijecnika.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260224
DTEND;VALUE=DATE:20260225
DTSTAMP:20260818T180231Z
CREATED:20260101T121030Z
LAST-MODIFIED:20260818T180231Z
UID:6787-1771891200-1771977599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN2A povezani poremećaji
DESCRIPTION:SCN2A povezani poremećaji: Jedan gen\, mnogo različitih puteva \nIsta četiri slova – SCN2A – mogu iza sebe skrivati vrlo različite životne priče. \nPromjene u SCN2A genu povezane su sa širokim spektrom neurorazvojnih poremećaja koji mogu uključivati epilepsiju\, razvojne teškoće\, poremećaje iz spektra autizma\, intelektualne teškoće i poremećaje kretanja. Kod nekih osoba epilepsija počinje vrlo rano\, dok kod drugih epilepsije uopće ne mora biti. \nUpravo zato SCN2A povezani poremećaji pokazuju koliko moderna genetika mijenja naše razumijevanje rijetkih bolesti. \nIsta dijagnoza ne znači isti život\, a poznavanje gena nije kraj odgovora\, često je tek njegov početak. \nPodizanjem svijesti podržavamo obitelji koje traže odgovore\, ali i istraživanja koja pokušavaju razumjeti zašto različite promjene istog gena mogu imati toliko različite posljedice. \nZa obitelji je svaki novi odgovor važan. Jer iza svakog laboratorijskog nalaza postoji vrlo stvarno pitanje: “Što ovo znači za moje dijete?” \nI upravo zbog tog pitanja istraživanje mora nastaviti naprijed.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn2a-povezani-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-podizanja-svijesti-o-SCN2A-povezanim-poremecajima.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260215
DTEND;VALUE=DATE:20260216
DTSTAMP:20260818T180333Z
CREATED:20260101T121053Z
LAST-MODIFIED:20260818T180333Z
UID:6786-1771113600-1771199999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Angelmanov sindrom
DESCRIPTION:Angelmanov sindrom: Osmijeh ne govori koliko je put težak \nOsobe s Angelmanovim sindromom često se opisuju kao vedre\, društvene i nasmijane. \nAli osmijeh nikada ne bi smio sakriti stvarne potrebe osobe. \nAngelmanov sindrom je rijedak poremećaj povezan s poremećenom funkcijom gena UBE3A\, a može uključivati značajne razvojne teškoće\, ograničenu ili odsutnu govornu komunikaciju\, poteškoće ravnoteže i kretanja te epilepsiju. \nIza prepoznatljivog osmijeha mogu biti godine terapija\, neprospavanih noći\, problema s komunikacijom\, epileptičkih napadaja i potrebe za cjeloživotnom podrškom. \nZato podizanje svijesti o Angelmanovom sindromu znači gledati cijelu osobu\, a ne samo jedno njezino obilježje. \nOsobe koje ne koriste govor također imaju što reći. Imaju svoje izbore\, emocije\, odnose\, humor\, neslaganja i osobnost. Naša je odgovornost pronaći način da ih čujemo. \nNe mjerimo koliko osoba razumije prema tome koliko riječi može izgovoriti.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/angelmanov-sindrom-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Angelman-Instagram-Story-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR