BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261101
DTEND;VALUE=DATE:20261102
DTSTAMP:20261027T152709Z
CREATED:20260101T115546Z
LAST-MODIFIED:20261027T152709Z
UID:6815-1793491200-1793577599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Lennox-Gastautov sindrom
DESCRIPTION:Lennox-Gastautov sindrom: Neke borbe nisu sprint \nKod složenih epilepsija rijetko postoji jedan jednostavan problem i jedno jednostavno rješenje. \nLennox-Gastautov sindrom (LGS) težak je epileptički sindrom koji počinje u djetinjstvu\, povezan je s više različitih vrsta napadaja\, karakterističnim EEG obilježjima te čestim razvojnim i kognitivnim teškoćama. \nZa obitelji zato put često nije sprint prema jednom rješenju. \nViše podsjeća na maraton u kojem se terapije mijenjaju\, razdoblja stabilnosti izmjenjuju s težim razdobljima\, a ciljevi se prilagođavaju potrebama djeteta. \nU takvoj svakodnevici važna pitanja nisu samo koliko je napadaja bilo\, nego i: je li dijete budnije\, može li bolje sudjelovati\, spava li kvalitetnije\, može li komunicirati\, učiti i biti prisutno u svom okruženju? \nKvaliteta života ne stane uvijek u brojku. \nZato podizanje svijesti o LGS-u znači slušati i ono što obitelji govore između medicinskih nalaza. \nKod dugog puta nije važno samo koliko smo napadaja zaustavili\, nego koliko smo života uspjeli vratiti između njih. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za zdravstvene djelatnike i oboljele!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/lennox-gastautov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/LGS.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261104
DTEND;VALUE=DATE:20261105
DTSTAMP:20261027T163200Z
CREATED:20260101T115519Z
LAST-MODIFIED:20261027T163200Z
UID:6816-1793750400-1793836799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska
DESCRIPTION:Još jedna godina zajedno – rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska \nRođendan udruge nije samo datum u kalendaru. \nTo je prilika da se prisjetimo zašto smo krenuli\, koliko smo puta morali učiti usput\, koliko smo prepreka zajedno prošli i koliko je ljudi tijekom godina postalo dijelom naše priče. \nUdruga Dravet sindrom Hrvatska nastala je iz potrebe obitelji da ne ostanu same pred rijetkom i kompleksnom dijagnozom. Iz potrebe za informacijama\, povezivanjem\, boljim razumijevanjem Dravetinog sindroma\, kvalitetnijom zdravstvenom skrbi i glasom koji će potrebe oboljelih i njihovih obitelji učiniti vidljivima. \nS vremenom je taj početni cilj prerastao u mnogo više. \nUdruga je postala mjesto susreta obitelji\, stručnjaka\, suradnika i prijatelja. Mjesto na kojem se dijele iskustva\, traže odgovori\, razvijaju programi\, prevode stručni materijali\, razgovara o liječenju i kvaliteti života te pokreću pitanja koja su važna ne samo osobama s Dravetinim sindromom\, nego i široj zajednici osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nIza svake aktivnosti koju javnost vidi nalazi se mnogo rada koji se često ne vidi. \nTu su razgovori s roditeljima koji su upravo dobili dijagnozu. Pitanja o terapijama. Pomoć u snalaženju kroz zdravstveni i socijalni sustav. Suradnja s liječnicima i drugim stručnjacima. Edukacije. Projekti. Sastanci. Zagovaranje. Prijevodi. Putovanja. Dokumenti. Telefonski pozivi i poruke koje dolaze onda kada je nekoj obitelji odgovor potreban odmah. \nAli najveća vrijednost Udruge nikada nije bila samo u broju provedenih aktivnosti. \nOna je u ljudima. \nU roditeljima koji su vlastito teško iskustvo odlučili pretvoriti u pomoć drugoj obitelji. \nU osobama koje žive s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim epilepsijama\, koje nas svakodnevno podsjećaju zašto je važno tražiti bolju skrb\, bolju podršku i više mogućnosti. \nU stručnjacima koji su spremni slušati iskustvo pacijenata i obitelji. \nU volonterima\, donatorima\, partnerima i svima koji su tijekom godina rekli: želimo biti dio promjene. \nNa našem putu bilo je i uspjeha i izazova. \nNisu svi problemi mogli biti riješeni brzo. Neke promjene zahtijevaju godine zagovaranja. Neke odgovore medicina još uvijek nema. \nAli upravo nas to podsjeća zašto udruge pacijenata postoje. \nPostoje da postavljaju pitanja koja se možda ne bi postavila. \nDa upozoravaju na ono što ne funkcionira. \nDa predlažu rješenja. \nDa povezuju ljude koji se inače možda nikada ne bi susreli. \nI da uvijek iznova podsjećaju da iza svake zdravstvene politike\, terapije\, pravilnika ili istraživanja postoji stvarna osoba i njezina obitelj. \nDanas zato ne obilježavamo samo još jednu godinu postojanja. \nObilježavamo godine zajedništva\, učenja\, zagovaranja\, suradnje i upornosti. \nZahvaljujemo svim obiteljima koje su nam ukazale povjerenje i podijelile svoje priče. \nZahvaljujemo stručnjacima koji su svoje znanje stavili na raspolaganje našoj zajednici. \nZahvaljujemo partnerima i organizacijama u Hrvatskoj i izvan nje s kojima zajedno gradimo bolje razumijevanje rijetkih epilepsija. \nZahvaljujemo svim ljudima koji su tijekom godina volontirali\, pomagali\, dijelili naše poruke\, podržavali naše programe ili jednostavno bili uz neku obitelj onda kada joj je to bilo potrebno. \nA prije svega zahvaljujemo osobama koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nOne su razlog zbog kojeg smo krenuli i razlog zbog kojeg nastavljamo. \nPred nama je još mnogo posla. \nŽelimo ranije dijagnoze\, dostupnije i individualizirano liječenje\, kvalitetniju tranziciju iz pedijatrijske skrbi u skrb za odrasle\, snažniju rehabilitacijsku i psihosocijalnu podršku\, bolje razumijevanje rijetkih epilepsija\, veću uključenost pacijenata u donošenje odluka te sustav u kojem mjesto stanovanja ili rijetkost dijagnoze neće određivati kvalitetu skrbi koju osoba može dobiti. \nŽelimo nastaviti povezivati Hrvatsku s europskim znanjem\, stručnjacima\, istraživanjima i novim mogućnostima liječenja. \nŽelimo nastaviti graditi zajednicu u kojoj nova obitelj nakon dijagnoze više neće morati počinjati od nule. \nI želimo da osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama budu prepoznate prije svega kao osobe sa svojim pravima\, mogućnostima\, karakterom i životnim ciljevima. \nRođendan je lijepa prilika pogledati unatrag. \nAli nama je još važnije pogledati naprijed. \nNastavljamo učiti.\nNastavljamo povezivati.\nNastavljamo zagovarati.\nNastavljamo stvarati promjene. \nJer rijetka dijagnoza možda promijeni životni put jedne obitelji\, ali zajedništvo može promijeniti način na koji tim putem prolazi. \nHvala svima koji ovu priču gradite zajedno s nama.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rodendan-udruge-dravet-sindrom-hrvatska-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Rodendan-12.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261109
DTEND;VALUE=DATE:20261110
DTSTAMP:20261027T175854Z
CREATED:20260101T115428Z
LAST-MODIFIED:20261027T175854Z
UID:6817-1794182400-1794268799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:PCDH19 povezana epilepsija
DESCRIPTION:PCDH19 povezana epilepsija: Kada se mirni dani i oluje izmjenjuju \nNeke epilepsije imaju ritam koji je teško predvidjeti. \nKod PCDH19 povezane epilepsije\, koja prvenstveno pogađa djevojčice\, napadaji često počinju u ranom djetinjstvu i mogu se pojavljivati u serijama odnosno klasterima. \nIzmeđu tih razdoblja može postojati vrijeme mira. \nI upravo ta izmjena mirnih i vrlo intenzivnih dana može biti emocionalno zahtjevna za cijelu obitelj. \nRoditelji uče planirati\, ali istodobno znaju da se plan može promijeniti. Uče uživati u dobrim danima\, a pritom biti spremni na one teže. Uče biti oprezni bez želje da cijelo djetinjstvo pretvore u čekanje sljedećeg napadaja. \nPodizanje svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji zato znači razumjeti koliko nepredvidivost sama po sebi može biti teret. \nAli također znači podsjetiti da između razdoblja bolesti postoji život koji treba živjeti. \nNe možemo uvijek predvidjeti kada će doći oluja. Možemo pomoći da obitelj kroz nju ne prolazi sama. \nViše informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pcdh19-povezana-epilepsija-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/PCDH19.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261115
DTEND;VALUE=DATE:20261116
DTSTAMP:20260818T210410Z
CREATED:20260101T115400Z
LAST-MODIFIED:20260818T210410Z
UID:6818-1794700800-1794787199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Ohtaharov sindrom
DESCRIPTION:Ohtaharov sindrom: Kada epilepsija uđe u život prerano \nPrvi mjeseci života trebali bi biti vrijeme upoznavanja roditelja i djeteta. \nZa neke obitelji upravo tada počinje sasvim drugačiji put. \nOhtaharov sindrom naziv je koji se tradicionalno koristio za jedan od najranijih i najtežih epileptičkih sindroma. U suvremenoj klasifikaciji obuhvaćen je širim pojmom rane dojenačke razvojne i epileptičke encefalopatije\, kod koje napadaji počinju tijekom prvih mjeseci života. \nKada ozbiljna dijagnoza dođe tako rano\, roditelji često nemaju vremena postupno joj se prilagoditi. \nOdjednom trebaju razumjeti EEG\, lijekove\, pretrage i termine koje nekoliko dana ranije nisu poznavali. \nZato je u ranoj epilepsiji uz stručnost jednako važna jasna i humana komunikacija s obitelji. \nRoditelj treba razumjeti što se događa\, što se trenutno može učiniti i koji je sljedeći korak. \nKada bolest dođe prerano\, podrška obitelji ne smije doći prekasno.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/ohtaharov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/ohtahara-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20261119T180000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20261119T193000
DTSTAMP:20261028T074923Z
CREATED:20261028T074923Z
LAST-MODIFIED:20261028T074923Z
UID:13287-1795111200-1795116600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Pubertet i adolescencija: promjene i izazovi kod djeteta s kompleksnom epilepsijom i intelektualnim teškoćama
DESCRIPTION:U sklopu programa „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“ održat će se treći mjesečni online susret namijenjen roditeljima i skrbnicima osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te djece s teškoćama u razvoju. \nTema susreta bit će „Pubertet i adolescencija: promjene i izazovi kod djeteta s kompleksnom epilepsijom i intelektualnim teškoćama“\, a susret će voditi Marija Bobanović\, mag. psych. \nPubertet i adolescencija donose brojne tjelesne\, emocionalne i ponašajne promjene koje kod djece i mladih s kompleksnim epilepsijama i intelektualnim teškoćama mogu predstavljati dodatne izazove za njih same\, ali i za njihove roditelje i skrbnike. \nKroz ovaj susret roditelji i skrbnici imat će priliku dobiti stručne informacije o razvojnim promjenama tijekom puberteta i adolescencije\, njihovim mogućim utjecajima na emocionalno funkcioniranje\, ponašanje i svakodnevni život djeteta. Posebna pozornost posvetit će se razumijevanju potreba djece i mladih koji zbog intelektualnih i komunikacijskih teškoća svoje osjećaje\, potrebe i iskustva ne mogu uvijek jasno izraziti. \nOnline susret održat će se 19. studenoga 2026. godine u 18:00 sati putem Zoom platforme. Za sudjelovanje je potrebna prethodna prijava\, a prijaviti se možete putem obrasca za prijavu. \nPozivamo zainteresirane roditelje i skrbnike da nam se pridruže na još jednom susretu u okviru ciklusa mjesečnih online aktivnosti programa „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“\, osmišljenih kako bi obiteljima omogućili pristup stručnim informacijama\, praktičnim znanjima i temama važnima za svakodnevni život i skrb. \nProgram „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“ provodi Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Mir. \nOvaj program financira Ministarstvo rada\, mirovinskoga sustava\, obitelji i socijalne politike. \nSadržaj ovog programa u isključivoj je odgovornosti korisnika i ne odražava nužno stajalište Ministarstva rada\, mirovinskoga sustava\, obitelji i socijalne politike.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pubertet-i-adolescencija-promjene-i-izazovi-kod-djeteta-s-kompleksnom-epilepsijom-i-intelektualnim-teskocama/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/10/YouTube-video-Marija-Bobanovic.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR