BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261001
DTEND;VALUE=DATE:20261002
DTSTAMP:20260928T115941Z
CREATED:20260101T115852Z
LAST-MODIFIED:20260928T115941Z
UID:6811-1790812800-1790899199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji
DESCRIPTION:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji: Kada pokret postane dio priče \nPokret je nešto što najčešće uzimamo zdravo za gotovo. \nKod osoba s GNAO1 povezanim poremećajima upravo kretanje može postati jedan od najvećih svakodnevnih izazova. Ovi rijetki genski neurorazvojni poremećaji mogu uključivati razvojne teškoće\, epilepsiju i različite poremećaje pokreta\, a njihova izraženost značajno se razlikuje od osobe do osobe. \nAli iza pokreta koji možda izgleda neobično\, nekontrolirano ili teško nalazi se osoba koja pokušava komunicirati\, sudjelovati\, istraživati i biti dio svijeta oko sebe. \nPodizanje svijesti o GNAO1 znači naučiti ne procjenjivati sposobnosti prema kontroli tijela. \nZnači razumjeti roditelja koji prepoznaje najmanju promjenu koju drugi možda ne vide. Prilagoditi prostor osobi umjesto očekivati da se ona stalno prilagođava prostoru. I podržati istraživanja koja obiteljima donose ono što svaka rijetka dijagnoza treba\, više odgovora. \nTijelo ponekad ne slijedi namjeru. Ali osoba\, njezine emocije\, potrebe i želja za povezivanjem i dalje su tu. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gnao1-povezani-neurorazvojni-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/GNAO1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261001
DTEND;VALUE=DATE:20261101
DTSTAMP:20260929T154230Z
CREATED:20260101T115818Z
LAST-MODIFIED:20260929T154230Z
UID:6812-1790812800-1793491199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rettov sindrom
DESCRIPTION:Rettov sindrom: Osoba ostaje\, čak i kada se sposobnosti mijenjaju \nJedan od najtežih trenutaka za roditelja može biti gledati kako dijete više ne može učiniti nešto što je prije moglo. \nKod Rettovog sindroma\, rijetkog neurorazvojnog poremećaja koji najčešće pogađa djevojčice i u većini klasičnih slučajeva povezan je s promjenama gena MECP2\, nakon početnog razvoja mogu se izgubiti neke ranije stečene sposobnosti\, osobito govor i svrhovita uporaba ruku. \nAli gubitak određene sposobnosti nije gubitak osobe. \nPogled može govoriti. Izraz lica može odgovoriti. Pokret može pokazati uzbuđenje. Blizina poznate osobe može donijeti sigurnost. \nZato podizanje svijesti o Rettovom sindromu treba uključivati nešto vrlo jednostavno\, ali važno: nikada ne pretpostavljati da osoba nema što reći samo zato što to ne može izraziti na uobičajen način. \nUz odgovarajuću podršku komunikaciji\, skrb i ljude koji su spremni slušati drugačije\, stvaramo prostor u kojem osoba može biti aktivni sudionik vlastitog života. \nSposobnosti se mogu promijeniti. Vrijednost\, osobnost i pravo da budemo saslušani ne mijenjaju se. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rettov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Rett.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261010
DTEND;VALUE=DATE:20261011
DTSTAMP:20260929T154038Z
CREATED:20260101T115743Z
LAST-MODIFIED:20260929T154038Z
UID:6813-1791590400-1791676799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Svjetski dan mentalnog zdravlja
DESCRIPTION:Svjetski dan mentalnog zdravlja: Nije svaku težinu moguće vidjeti \n10. listopada obilježava se Svjetski dan mentalnog zdravlja\, s ciljem povećanja svijesti i poticanja aktivnosti kojima mentalno zdravlje i dostupnost podrške postaju stvarni prioritet. \nMentalno zdravlje nije tema samo onda kada nastane kriza. \nO njemu trebamo govoriti u obitelji\, školi\, na fakultetu\, radnom mjestu\, u zdravstvenom sustavu i u zajednici\, prije nego što čovjek dođe do točke u kojoj više ne može sam nositi ono što proživljava. \nPosebno želimo podsjetiti na mentalno zdravlje osoba koje žive s kroničnim i rijetkim bolestima\, njihovih roditelja\, njegovatelja\, braće i sestara. Dugotrajna briga\, neizvjesnost\, administrativne prepreke\, financijski teret i stalna odgovornost ostavljaju trag čak i kada izvana izgleda da osoba „sve drži pod kontrolom“. \nTraženje psihološke podrške nije neuspjeh. \nA pitati nekoga „Kako si stvarno?“ ponekad može biti važnije od bilo kojeg savjeta. \nBriga o mentalnom zdravlju nije dodatak kvalitetnom životu. Ona je njegov sastavni dio.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/svjetski-dan-mentalnog-zdravlja-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Mentalno-zdravlje.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261021
DTEND;VALUE=DATE:20261022
DTSTAMP:20260929T154130Z
CREATED:20260101T115631Z
LAST-MODIFIED:20260929T154130Z
UID:6814-1792540800-1792627199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Iznanadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom (SUDEP)
DESCRIPTION:SUDEP: O riziku trebamo govoriti znanjem\, a ne strahom \nPostoje teme o epilepsiji o kojima je teško razgovarati. \nSUDEP – iznenadna neočekivana smrt bolesnika s epilepsijom jedna je od njih. Riječ je o rijetkoj\, ali ozbiljnoj mogućnosti kod osoba s epilepsijom\, kada smrt nastupi neočekivano\, a ne utvrdi se drugi uzrok poput ozljede ili utapanja. \nŠutnja\, međutim\, ne štiti obitelji. \nInformacija ne bi trebala služiti zastrašivanju\, nego omogućiti osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima da sa svojim neurologom otvoreno razgovaraju o individualnom riziku\, kontroli napadaja i mogućnostima njegova smanjenja. \nOsobe i obitelji imaju pravo dobiti informacije na način koji je razumljiv\, pravodoban i osjetljiv. \nI imaju pravo postavljati teška pitanja. \nPodizanje svijesti o SUDEP-u zato znači pronaći ravnotežu između dvije stvari koje moraju postojati zajedno: ne umanjivati rizik\, ali ni dopustiti da strah postane središte života s epilepsijom. \nZnanje ne može ukloniti svaku neizvjesnost. \nAli može pomoći obitelji da donosi informirane odluke. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sudep-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/SUDEP.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20261028T180000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20261028T193000
DTSTAMP:20261005T125151Z
CREATED:20261005T125151Z
LAST-MODIFIED:20261005T125151Z
UID:13173-1793210400-1793215800@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kako roditelji i stručnjaci zajedno mogu postaviti ostvarive ciljeve podrške razvoju djeteta?
DESCRIPTION:U sklopu programa „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“ održat će se drugi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i skrbnicima osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te djece s teškoćama u razvoju. \nTema susreta bit će „Kako roditelji i stručnjaci zajedno mogu postaviti ostvarive ciljeve podrške razvoju djeteta?“\, a susret će voditi Josipa Nejašmić\, mag. rehab. educ. iz Centra za pružanje usluga u zajednici Mir. \nKroz ovaj susret roditelji i skrbnici imat će priliku dobiti stručne informacije o tome kako\, u suradnji sa stručnjacima\, prepoznati prioritete i postaviti realne\, individualizirane i ostvarive ciljeve podrške razvoju djeteta. Govorit će se i o tome kako ciljeve stručne podrške povezati sa svakodnevnim životom djeteta i obitelji te kako kroz dobru komunikaciju i suradnju usmjeriti podršku prema onome što je djetetu u određenom trenutku zaista potrebno. \nOnline susret održat će se 28. listopada 2026. godine u 18:00 sati putem Zoom platforme. Za sudjelovanje je potrebna prethodna prijava\, a prijaviti se možete skeniranjem QR koda dostupnog na vizualu najave ili putem obrasca za prijavu. \nPozivamo zainteresirane roditelje i skrbnike da nam se pridruže na još jednom susretu u okviru ciklusa mjesečnih online aktivnosti programa „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“\, osmišljenih kako bi obiteljima omogućili pristup stručnim informacijama\, praktičnim znanjima i temama važnima za svakodnevni život i skrb. \nProgram „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“ provodi Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Mir. \nOvaj program financira Ministarstvo rada\, mirovinskoga sustava\, obitelji i socijalne politike. \nSadržaj ovog programa u isključivoj je odgovornosti korisnika i ne odražava nužno stajalište Ministarstva rada\, mirovinskoga sustava\, obitelji i socijalne politike.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kako-roditelji-i-strucnjaci-zajedno-mogu-postaviti-ostvarive-ciljeve-podrske-razvoju-djeteta/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/10/YouTube-video-Josipa-Nejasmic.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR