BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260901
DTEND;VALUE=DATE:20261001
DTSTAMP:20260824T065824Z
CREATED:20260101T120026Z
LAST-MODIFIED:20260824T065824Z
UID:6808-1788220800-1790812799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:STXBP1 povezani poremećaji
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima \nRujan\, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima\, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i njihovih obitelji postane vidljiviji i snažniji. \nŽivot s rijetkim poremećajem često donosi brojne izazove\, od dugog puta do dijagnoze\, svakodnevnih zdravstvenih i razvojnih potreba\, do potrebe za boljim razumijevanjem\, podrškom i dostupnošću odgovarajuće skrbi. Ipak\, iza svake dijagnoze nalazi se prije svega osoba sa svojim sposobnostima\, osobnošću\, željama i mogućnostima\, kao i obitelj koja svakodnevno ulaže veliku snagu\, ljubav i upornost. \nPodizanje svijesti važno je jer veće znanje i razumijevanje mogu dovesti do ranijeg prepoznavanja\, bolje podrške\, kvalitetnije skrbi\, većeg uključivanja u zajednicu te snažnijeg razvoja istraživanja i novih mogućnosti liječenja. \nOvim mjesecom želimo podsjetiti da rijetko ne znači nevažno i da nijedna obitelj ne bi trebala ostati sama na svom putu. \nZajedno možemo stvarati društvo u kojem će osobe koje žive sa STXBP1 povezanim poremećajima biti prepoznate\, prihvaćene\, podržane i uključene. \nPodizanjem svijesti širimo znanje. Dijeljenjem iskustava gradimo razumijevanje. Zajedništvom stvaramo promjene. \nSaznajte više o STXBP1 povezanim poremećajima u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n  \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/stxbp1-povezani-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/STXBP1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260905
DTEND;VALUE=DATE:20260910
DTSTAMP:20260101T121933Z
CREATED:20260101T121546Z
LAST-MODIFIED:20260101T121933Z
UID:6807-1788566400-1788998399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:16. europski kongres o epilepsiji
DESCRIPTION:16. europski kongres o epilepsiji za zdravstvene djelatnike održava se u Ateni od 5 do 9. rujna!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/16-europski-kongres-o-epilepsiji/
LOCATION:Megaron Athens International Conference Centre\, Leoforos Vasilissis Sofias and\, Kokkali 1\, Atena\, 115 21\, Greece
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/download.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260908
DTEND;VALUE=DATE:20260909
DTSTAMP:20260818T162448Z
CREATED:20260101T115955Z
LAST-MODIFIED:20260818T162448Z
UID:6809-1788825600-1788911999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Lizencefalija
DESCRIPTION:Podizanje svijesti o lizencefaliji \nPodizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom\, ali i o važnosti razumijevanja različitih potreba koje ona može donijeti. \nZa mnoge obitelji put započinje neizvjesnošću\, brojnim pregledima\, traženjem odgovora i učenjem potpuno novog načina svakodnevice. Uz zdravstvene izazove često dolaze i potrebe za dodatnom podrškom u razvoju\, komunikaciji\, obrazovanju\, rehabilitaciji i uključivanju u zajednicu. \nUpravo zato svijest o rijetkim bolestima nije samo pitanje informiranja. Ona znači više razumijevanja\, manje predrasuda\, bolju podršku i veću vidljivost onih čije se potrebe često ne vide na prvi pogled. \nOsoba koja živi s lizencefalijom nije samo dijagnoza. Svaka osoba ima svoj način komunikacije\, svoje reakcije\, svoje male i velike uspjehe te mjesto u obitelji i zajednici koje je jedinstveno i vrijedno. \nObiteljima su pritom potrebni stručnjaci koji slušaju\, sustav koji ih prati i zajednica koja razumije da podrška nije privilegija\, nego važan dio kvalitete života. \nPodizanjem svijesti činimo rijetke dijagnoze vidljivijima\, a ljude iza njih prepoznatljivijima. \nJer svaki napredak počinje razumijevanjem\, a svaka obitelj zaslužuje osjećaj da na svom putu nije sama.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/lizencefalija-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/lizencefalija.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260915
DTEND;VALUE=DATE:20260916
DTSTAMP:20260818T162338Z
CREATED:20260101T115923Z
LAST-MODIFIED:20260818T162338Z
UID:6810-1789430400-1789516799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom hamartoma hipotalamusa
DESCRIPTION:Podizanje svijesti o sindromu hamartoma hipotalamusa \nSindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori\, a koje mogu snažno utjecati na svakodnevni život oboljele osobe i cijele obitelji. \nZato je podizanje svijesti važno. \nVažno je da se o rijetkim bolestima govori jasno\, otvoreno i bez predrasuda. Važno je da obitelji ne moraju iznova objašnjavati zašto su njihove potrebe složene\, zašto ponekad trebaju više podrške i zašto njihov put kroz zdravstveni\, obrazovni i socijalni sustav može biti dug i zahtjevan. \nOsobe koje žive sa sindromom hamartoma hipotalamusa mogu se susretati s različitim izazovima\, ali njihova dijagnoza ne govori cijelu priču o tome tko su. Iza medicinskog naziva nalaze se djeca\, mladi i odrasli sa svojim karakterom\, interesima\, snagama\, mogućnostima i željama. \nPodizanjem svijesti želimo doprinijeti većem razumijevanju\, boljoj povezanosti obitelji i stručnjaka te stvaranju okruženja u kojem će svaka osoba imati priliku dobiti podršku koja joj je potrebna. \nRijetke bolesti možda pogađaju mali broj ljudi pojedinačno\, ali njihov utjecaj na obitelji i zajednicu nije malen. \nVidljivost donosi razumijevanje. Razumijevanje otvara prostor za podršku. A podrška može promijeniti svakodnevni život. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-hamartoma-hipotalamusa-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/HH.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20260930T180000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20260930T193000
DTSTAMP:20260917T144316Z
CREATED:20260917T144316Z
LAST-MODIFIED:20260917T144316Z
UID:13062-1790791200-1790796600@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kako se pripremiti za epilepsiju izvan kuće\, na putovanju\, izletu ili u školi?
DESCRIPTION:U sklopu programa „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“ održat će se prvi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i obiteljima djece s kompleksnim epilepsijama. \nTema prvog susreta bit će „Kako se pripremiti za epilepsiju izvan kuće\, na putovanju\, izletu ili u školi?“\, a susret će voditi Jelena Begić\, mag. med. techn. \nOvim susretom započinje ciklus mjesečnih online aktivnosti u okviru programa\, kroz koje će se tijekom provedbe obrađivati različite teme povezane sa svakodnevnim izazovima obitelji koje žive s kompleksnim epilepsijama. Cilj je roditeljima i članovima obitelji omogućiti pristup stručnim informacijama\, prostoru za pitanja i temama koje su povezane s njihovim svakodnevnim iskustvima i potrebama. \nPrvi online susret održat će se 30. rujna 2026. godine u 18:00 sati putem Zoom platforme. Za sudjelovanje je potrebna prethodna prijava\, a prijaviti se možete skeniranjem QR koda dostupnog na vizualu najave ili klikom na Forms obrazac. \nPozivamo zainteresirane roditelje i članove obitelji da se prijave i pridruže prvom susretu kojim otvaramo ovogodišnji ciklus online aktivnosti u sklopu programa. \nProgram „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“ provodi udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Mir. \nOvaj program financira Ministarstvo rada\, mirovinskoga sustava\, obitelji i socijalne politike. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\nSadržaj ovog programa u isključivoj je odgovornosti korisnika i ne odražavaju nužno stajalište Ministarstva rada\, mirovinskoga sustava\, obitelji i socijalne politike.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kako-se-pripremiti-za-epilepsiju-izvan-kuce-na-putovanju-izletu-ili-u-skoli/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/09/YouTube-video-JelenaBegic-EpiIzvanKuce.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR