BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260510
DTEND;VALUE=DATE:20260511
DTSTAMP:20260818T171735Z
CREATED:20260101T120440Z
LAST-MODIFIED:20260818T171735Z
UID:6798-1778371200-1778457599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Majčin dan
DESCRIPTION:Majčin dan: Ljubav koja ne traži objašnjenje \nMajčinstvo nema samo jedno lice. \nZa neke majke ono uključuje prve korake\, školske priredbe i svakodnevne dječje brige. Za druge uključuje bolničke hodnike\, terapije\, lijekove\, neprospavane noći\, borbu sa sustavom i učenje jezika dijagnoze za koju prije nisu ni čule. \nAli ono što je zajedničko često je isto\, potreba da zaštite\, razumiju i budu uz svoje dijete. \nNa Majčin dan želimo posebno misliti na majke koje žive uz rijetke\, kronične i kompleksne bolesti svoje djece. Na one koje postaju njegovateljice\, organizatorice\, zagovarateljice\, vozačice\, terapeutkinje i stručnjakinje za potrebe vlastitog djeteta\, a pritom i dalje ostaju jednostavno mame. \nNe trebaju biti snažne svaki dan. Ne trebaju uvijek imati odgovor. Njihova vrijednost ne mjeri se time koliko mogu izdržati. \nDovoljno je ono što njihova djeca već znaju. \nDa je mama mjesto na kojem se mogu osjećati sigurno. \nSvim majkama želimo dan u kojem će barem na trenutak netko brinuti i o njima.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/majcin-dan-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/majcin-dan-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260512
DTEND;VALUE=DATE:20260513
DTSTAMP:20260818T171631Z
CREATED:20260101T120415Z
LAST-MODIFIED:20260818T171631Z
UID:6799-1778544000-1778630399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan sestrinstva
DESCRIPTION:Međunarodni dan sestrinstva: Znanje koje prati čovjeka \nPostoje zdravstveni djelatnici koje pacijent susretne na nekoliko minuta. A postoje oni koji ostaju uz njega kroz sate\, dane\, terapije\, strahove\, pitanja i male pobjede. \nNa Međunarodni dan sestrinstva zahvaljujemo medicinskim sestrama i tehničarima čiji rad mnogo puta znači puno više od provedene terapije ili medicinskog postupka. \nSestrinstvo je znanje\, odgovornost i stručnost\, ali i sposobnost primijetiti ono što se ne nalazi uvijek u nalazu\, da je nekome potreban dodatni trenutak objašnjenja\, sigurnosti ili razumijevanja. \nPosebno kod kroničnih\, rijetkih i složenih bolesti medicinske sestre često postaju važna poveznica između pacijenta\, obitelji i cijelog zdravstvenog tima. One poznaju rutine\, prepoznaju promjene i nerijetko prve primijete da nešto nije kao inače. \nZato danas ne zahvaljujemo samo za ono što rade\, nego i za način na koji svojim radom mogu promijeniti iskustvo liječenja. \nHvala svim medicinskim sestrama i tehničarima koji uz stručnost čuvaju i ono jednako važno: ljudskost u zdravstvenoj skrbi.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-sestrinstva-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/med.-sestre-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260515
DTEND;VALUE=DATE:20260516
DTSTAMP:20260818T171306Z
CREATED:20260101T120338Z
LAST-MODIFIED:20260818T171306Z
UID:6800-1778803200-1778889599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kompleks tuberozne skleroze
DESCRIPTION:Kompleks tuberozne skleroze: Jedna dijagnoza\, mnogo različitih priča \nKompleks tuberozne skleroze (KTS) podsjeća nas koliko rijetka bolest može biti različita od osobe do osobe. \nKTS je rijedak genski poremećaj koji može zahvatiti više organskih sustava\, uključujući mozak\, bubrege\, srce\, kožu\, oči i pluća. Zbog velike raznolikosti manifestacija dvije osobe s istom dijagnozom mogu imati vrlo različite potrebe tijekom života. \nZato kod KTS-a ne postoji samo jedna priča. \nZa jednu obitelj najveći izazov može biti epilepsija. Za drugu redovito praćenje drugih organa. Za treću razvojne\, obrazovne ili ponašajne potrebe. A tijekom života prioriteti se mogu mijenjati. \nUpravo zato podizanje svijesti o kompleksu tuberozne skleroze govori i o važnosti povezane\, kontinuirane i multidisciplinarne skrbi\, ali jednako tako o tome da osoba između svih pregleda i nalaza mora ostati u središtu. \nNijedna osoba nije skup medicinskih nalaza. \nOna je dijete koje odrasta\, mlada osoba koja traži svoje mjesto\, odrasla osoba sa svojim planovima\, odnosima i potrebama. \nKod kompleksne bolesti najvažnije je ne izgubiti iz vida cijelu osobu.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kompleks-tuberozne-skleroze-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/tsc-2026.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR