BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260402
DTEND;VALUE=DATE:20260403
DTSTAMP:20260818T171931Z
CREATED:20260101T120505Z
LAST-MODIFIED:20260818T171931Z
UID:6796-1775088000-1775174399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaji iz spektra autizma
DESCRIPTION:Ne postoji jedan način na koji izgleda autizam. \nNe postoji jedno ponašanje\, jedan način komunikacije\, jedna razina podrške niti jedna životna priča koja može predstavljati sve osobe iz spektra autizma. \nNeke osobe govore mnogo\, neke malo ili uopće ne koriste govor. Nekima je potrebna minimalna podrška\, dok druge trebaju intenzivnu pomoć tijekom cijelog života. Neki izazovi vidljivi su odmah\, a drugi ostaju skriveni ljudima oko njih. \nZato podizanje svijesti o poremećajima iz spektra autizma ne bi trebalo završiti na tome da znamo što riječ autizam znači. \nVažnije je naučiti razumjeti različite načine komunikacije\, poštovati senzorne potrebe\, omogućiti prilagodbe i ne procjenjivati sposobnosti osobe prema tome koliko se njezino ponašanje uklapa u naša očekivanja. \nPrihvaćanje ne znači ignorirati poteškoće. Znači priznati i potrebe i sposobnosti osobe te joj omogućiti podršku koja joj stvarno odgovara. \nNe trebamo očekivati da se svaka osoba prilagodi svijetu koji joj nije prilagođen. \nPonekad upravo mi trebamo promijeniti način na koji gledamo\, slušamo i uključujemo druge.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaji-iz-spektra-autizma-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/PSA-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260405
DTEND;VALUE=DATE:20260406
DTSTAMP:20260324T110356Z
CREATED:20260101T120635Z
LAST-MODIFIED:20260324T110356Z
UID:6797-1775347200-1775433599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Uskrs
DESCRIPTION:Sretan i blagoslovljen Uskrs želi Vam Dravet sindrom Hrvatska!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/uskrs-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Uskrs-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260418
DTEND;VALUE=DATE:20260419
DTSTAMP:20260818T171749Z
CREATED:20260417T141837Z
LAST-MODIFIED:20260818T171749Z
UID:7056-1776470400-1776556799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Europski dan prava pacijenata
DESCRIPTION:Na Europski dan zaštite prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja\, kao udruga koja u Hrvatskoj zastupa osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji\, želimo prije svega poslati poruku podrške. Svakoj obitelji koja živi s bolešću\, neizvjesnošću\, čekanjem\, administrativnim preprekama i svakodnevnom borbom za ono što bi trebalo biti zajamčeno\, želimo reći: vidimo vas\, razumijemo vas i ostajemo uz vas. \nPrava pacijenata ne smiju ostati samo zapis u zakonima\, deklaracijama i strateškim dokumentima. Ona moraju živjeti u stvarnom životu: u pravodobnoj dijagnozi\, dostupnoj i kvalitetnoj skrbi\, jasnim informacijama\, poštovanju dostojanstva\, mogućnosti sudjelovanja u odlukama i jednakom pristupu zdravstvenoj zaštiti. Hrvatski Zakon o zaštiti prava pacijenata upravo uređuje prava pacijenata pri korištenju zdravstvene zaštite te način njihove zaštite i promicanja\, a članak 35. Povelje EU o temeljnim pravima potvrđuje pravo na pristup preventivnoj zdravstvenoj zaštiti i medicinskom liječenju. \nKod rijetkih i kompleksnih epilepsija ta prava imaju posebnu težinu. Iza svake odgode\, nerazumijevanja ili nedostupne usluge ne stoji samo dijagnoza\, nego dijete\, odrasla osoba\, roditelj i cijela obitelj koja nosi posljedice sustava. Upravo zato je važno što je krajem 2025. predstavljena Declaration on the European Innovation and Care Ecosystem for Rare and Complex Diseases\, kao politička i strateška obveza za snažniji\, povezaniji i održiviji europski pristup skrbi\, istraživanju i inovacijama u području rijetkih i kompleksnih bolesti. \nTa deklaracija važna je i za nas u Hrvatskoj\, jer jasno pokazuje da budućnost skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim bolestima mora počivati na suradnji\, koordinaciji\, znanju\, inovacijama i stvarnom uključivanju pacijenata i njihovih organizacija u oblikovanje odluka. To nije samo europska ambicija\, nego smjer koji trebamo pretvarati u svakodnevnu praksu i u nacionalnim politikama. \nZato danas ne želimo slati poruku ogorčenosti\, nego poruku ustrajnosti i nade\, partnerstva i odgovornosti. Vjerujemo da su promjene moguće. Vjerujemo u sustav koji može biti  humaniji\, pravedniji i osjetljiviji na one koji žive s najtežim oblicima bolesti. Vjerujemo u suradnju stručnjaka\, institucija\, donositelja odluka i organizacija pacijenata. I vjerujemo da se najbolje javne politike grade onda kada slušaju iskustvo onih koji s posljedicama tih odluka žive svaki dan. \nZato ćemo i dalje govoriti odgovorno\, argumentirano i ustrajno. Ne samo za prava pacijenata općenito\, nego za njihovu stvarnu provedbu u životu djece\, mladih i odraslih koji žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nDanas svim oboljelima\, roditeljima i skrbnicima šaljemo punu podršku. Niste sami. Vaše iskustvo je važno. Vaš glas ima vrijednost. A vaša prava moraju biti zaštićena ne samo zakonom\, nego i djelovanjem\, razumijevanjem i konkretnim odlukama. \nNa Europski dan zaštite prava pacijenata ostajemo uz vas. S poštovanjem\, nadom i odlučnošću da gradimo sustav u kojem nitko neće biti prepušten sam sebi.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/europski-dan-prava-pacijenata/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/04/EU-dan-prava-pacijenata.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR