BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260308
DTSTAMP:20260818T175911Z
CREATED:20260101T120904Z
LAST-MODIFIED:20260818T175911Z
UID:6790-1772323200-1772927999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:KCNQ2 povezani poremećaji
DESCRIPTION:KCNQ2 povezani poremećaji: Priča koja može početi već prvih dana života \nZa neke obitelji razdoblje nakon rođenja nije vrijeme bezbrižnog upoznavanja s novorođenčetom. Umjesto toga dolaze napadaji\, bolnički hodnici\, pretrage i pitanja na koja nitko još nema odgovor. \nPromjene u KCNQ2 genu mogu uzrokovati širok spektar poremećaja\, od blažih oblika novorođenačke epilepsije do razvojne i epileptičke encefalopatije. Kod težih oblika napadaji često počinju već tijekom prvog tjedna života. \nZato je kod KCNQ2 povezanih poremećaja važna svijest da rani početak ne znači i unaprijed poznatu budućnost. \nSvako dijete razvija se svojim putem. Obitelji trebaju informacije koje mogu razumjeti\, stručnjake koji će ih pratiti i sustav koji neće prestati pružati podršku nakon što je dijagnoza napisana na papiru. \nPodizanje svijesti o KCNQ2 povezanim poremećajima znači dati više prostora tim obiteljima i njihovim iskustvima\, od prvih neizvjesnih dana do svih malih i velikih koraka koji slijede. \nNeke životne priče počinju teže. To ne znači da ih trebamo gledati s manje nade. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kcnq2-povezani-poremecaji/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/KCNQ2-FB.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260401
DTSTAMP:20260818T175759Z
CREATED:20260101T120844Z
LAST-MODIFIED:20260818T175759Z
UID:6791-1772323200-1775001599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GRI povezani poremećaji
DESCRIPTION:GRI povezani poremećaji: Kada razumijevanje povezuje \nMozak svakoga od nas sastoji se od milijardi stanica koje neprestano međusobno komuniciraju. Kod GRI povezanih poremećaja\, promjene u genima poput GRIN1\, GRIN2A\, GRIN2B\, GRIN2D\, GRIA1\, GRIA2\, GRIA3\, GRIA4 i GRIK2 mogu utjecati na tu komunikaciju i dovesti do vrlo različitih neurorazvojnih poteškoća. Razvoj\, govor\, kretanje\, ponašanje i epilepsija mogu biti dio slike\, ali ne kod svake osobe na isti način. \nI upravo je ta različitost važna. \nNe postoji jedna priča o GRI povezanim poremećajima\, jedan razvojni put niti jedan odgovor koji odgovara svakoj obitelji. Postoje djeca i odrasli koji svijet doživljavaju i pokazuju na svoj način\, te obitelji koje svakodnevno uče prepoznati njihove potrebe\, poruke i mogućnosti. \nPodizanje svijesti znači povezivati ono što je kod rijetkih bolesti često razdvojeno\, obitelji\, liječnike\, terapeute\, istraživače i zajednicu. \nJer rijetka dijagnoza može biti složena\, ali podrška ne mora biti. \nKad dijelimo znanje\, stvaramo više mogućnosti da svaka osoba bude razumjena. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gri-povezani-poremecaji-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/GRI-mjesec-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260308
DTEND;VALUE=DATE:20260309
DTSTAMP:20260306T085754Z
CREATED:20260101T120809Z
LAST-MODIFIED:20260306T085754Z
UID:6792-1772928000-1773014399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan žena
DESCRIPTION:🌸 Međunarodni dan žena 🌸 \nDanas slavimo žene – njihovu snagu\, znanje\, hrabrost i doprinos društvu. \nŽene su pokretačice promjena\, graditeljice zajednica i glasovi koji otvaraju prostor pravednijem i humanijem društvu. Svakodnevno svojim radom\, znanjem i predanošću doprinose obiteljima\, zajednicama\, znanosti\, zdravstvu\, obrazovanju i mnogim drugim područjima života. \nMeđunarodni dan žena podsjetnik je na važnost ravnopravnosti\, poštovanja i jednakih prilika. Podsjetnik da društvo napreduje onda kada se glasovi žena čuju\, uvažavaju i uključuju u donošenje odluka. \nZato danas slavimo sve žene – njihove uspjehe\, snagu i solidarnost. \n💜 Hvala vam što svojim djelovanjem mijenjate svijet nabolje. \nSretan Međunarodni dan žena!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-zena-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-zena-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260319
DTEND;VALUE=DATE:20260320
DTSTAMP:20260309T213111Z
CREATED:20260101T120747Z
LAST-MODIFIED:20260309T213111Z
UID:6793-1773878400-1773964799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan očeva
DESCRIPTION:Sretan dan očeva! \n\nDan posvećen ulozi očeva u životu djece i obitelji\, osobito ondje gdje svakodnevica nije jednostavna i gdje se roditeljstvo ne svodi samo na lijepe trenutke\, nego i na odgovornost\, neizvjesnost\, odluke\, brigu i izdržljivost.\n\n\nOčevi su važan oslonac obitelji. Njihova prisutnost\, smirenost\, angažman i odgovornost imaju stvaran značaj u svakodnevnom životu djeteta\, a posebno u obiteljima koje žive s bolešću i dodatnim izazovima.\n\n\nZato je važno govoriti i o očevima koji su tu svaki dan\, na pregledima\, u bolnicama\, u vožnjama\, u čekanjima\, u krizama\, u svim onim situacijama koje se izvana često ni ne vide.\n\n\nHvala svim očevima na prisutnosti\, odgovornosti i svemu što svakodnevno nose za svoju djecu i obitelji.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-oceva-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-oceva-Instagram-Post.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260321
DTEND;VALUE=DATE:20260322
DTSTAMP:20260818T172157Z
CREATED:20260101T120718Z
LAST-MODIFIED:20260818T172157Z
UID:6794-1774051200-1774137599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Downov sindrom
DESCRIPTION:Svjetski dan osoba s Downovim sindromom: Pretpostavke imaju granice\, ljudi ne \nPonekad ljudi vide dijagnozu prije nego osobu. \nKod Downovog sindroma upravo su tuđe pretpostavke često jedna od prvih prepreka. \nPretpostavke o tome što dijete neće moći naučiti. Kakvu školu može pohađati. Može li raditi. Može li biti samostalno. Kakav život može imati. \nA život iznova pokazuje da razvoj nije unaprijed napisan scenarij. \nOsobe s Downovim sindromom imaju različite sposobnosti\, osobnosti\, interese\, talente\, potrebe i snove\, baš kao i svi drugi ljudi. Nekima će tijekom života biti potrebna veća podrška\, drugima manja\, ali podrška nikada ne bi trebala značiti oduzimanje prilike. \nPodizanje svijesti zato znači graditi inkluziju koja postoji u stvarnom životu\, u vrtiću\, školi\, na fakultetu\, radnom mjestu\, u sportu\, kulturi i zajednici. \nNe želimo društvo u kojem osobama s Downovim sindromom govorimo koliko su posebne\, a zatim ih ostavljamo izvan prostora u kojima svi drugi sudjeluju. \nŽelimo društvo u kojem pripadaju. \nNe određujmo unaprijed dokle netko može stići. Dajmo mu priliku da nam to pokaže sam.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/downov-sindrom-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Down-sindrom.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260326
DTEND;VALUE=DATE:20260327
DTSTAMP:20260818T172028Z
CREATED:20260101T120655Z
LAST-MODIFIED:20260818T172028Z
UID:6795-1774483200-1774569599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Ljubičasti dan
DESCRIPTION:Ljubičasti dan: Epilepsija je više od napadaja \nLjubičasti dan podsjeća nas na milijune ljudi diljem svijeta koji žive s epilepsijom. \nAli iza riječi epilepsija krije se mnogo više od samog epileptičkog napadaja. \nTu su neizvjesnost kada će se sljedeći napadaj dogoditi\, prilagodbe terapije\, moguće nuspojave lijekova\, ograničenja koja društvo ponekad nepotrebno nameće te strahovi obitelji koji često ostaju neizgovoreni. \nTu su\, međutim\, i škola\, posao\, prijateljstva\, sport\, ljubav\, obitelj\, talenti\, planovi i sve ono što čini jedan život. \nZato na Ljubičasti dan ne govorimo samo o epilepsiji kao zdravstvenom stanju. Govorimo i o rušenju stigme. \nOsoba koja ima epilepsiju nije manje sposobna\, manje vrijedna niti treba biti isključena samo zato što postoji mogućnost napadaja. \nZnanje o pravilnom postupanju tijekom epileptičkog napadaja može nekome pružiti sigurnost. Razumijevanje može ukloniti strah. A prihvaćanje može otvoriti vrata koja su predrasude godinama držale zatvorenima. \nObojimo ovaj dan ljubičasto\, ne samo zbog epilepsije\, nego zbog ljudi koji s njom žive svaki dan.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/ljubicasti-dan-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Ljubicasti-dan-Instagram-Post-45.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR