BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260202
DTEND;VALUE=DATE:20260203
DTSTAMP:20260818T180820Z
CREATED:20260101T121240Z
LAST-MODIFIED:20260818T180820Z
UID:6781-1769990400-1770076799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:CHD2 povezani poremećaji
DESCRIPTION:CHD2 povezani poremećaji: Nevidljivi okidači\, stvarne potrebe \nSvijet oko nas prepun je podražaja koje većina ljudi gotovo i ne primjećuje. \nSvjetla. Ekrani. Bljeskovi. Uzorci. Promjene u okolini. \nKod CHD2 povezanih poremećaja epilepsija je vrlo česta\, a fotoosjetljivost može biti jedno od obilježja bolesti. Uz epilepsiju mogu biti prisutne razvojne\, intelektualne i druge neurorazvojne teškoće. \nTo nas podsjeća na nešto važno: prepreka nije uvijek nešto što možemo vidjeti. \nPonekad mala prilagodba prostora\, načina komunikacije ili aktivnosti može omogućiti osobi sudjelovanje koje bi joj inače bilo uskraćeno. \nPodizanje svijesti o CHD2 povezanih poremećaja zato nije samo upoznavanje s još jednom rijetkom dijagnozom. To je učenje da pristupačnost počinje slušanjem potreba konkretne osobe. \nNe mora svatko doživljavati isti prostor na isti način. \nKad razumijemo nevidljive izazove\, možemo ukloniti nepotrebne prepreke.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/chd2-povezani-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/CHD2-FB-cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20260203T151500
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20260203T163000
DTSTAMP:20260130T124217Z
CREATED:20260130T123810Z
LAST-MODIFIED:20260130T124217Z
UID:6933-1770131700-1770136200@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Epilepsija u djece školske dobi
DESCRIPTION:U Osnovnoj školi Vežica održat ćemo stručnu edukaciju namijenjenu djelatnicima škole\, s ciljem jačanja znanja i sigurnog postupanja u radu s djecom s epilepsijom.\n\n\n\n\n\nZahvaljujemo djelatnicima OŠ Vežica na otvorenosti i interesu za dodatnu edukaciju – znanje i pripremljenost ključni su za sigurnost i dobrobit djece.\n\n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/epijepsija-u-djece-skolske-dobi/
LOCATION:Osnovna škola Vežica\, Kvaternikova 49\, Rijeka\, 51000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Edukacija-OS-Vezica-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260209
DTEND;VALUE=DATE:20260210
DTSTAMP:20260818T180719Z
CREATED:20260101T121216Z
LAST-MODIFIED:20260818T180719Z
UID:6782-1770595200-1770681599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN8A povezana epilepsija
DESCRIPTION:SCN8A povezana epilepsija: Neizvjesnost također treba podršku \nKod nekih rijetkih epilepsija jedno od najtežih pitanja obitelji nije samo što se događa?\, nego i: “Što će biti sutra?” \nSCN8A povezani poremećaji čine širok spektar\, od težih razvojnih i epileptičkih encefalopatija do blažih neurorazvojnih oblika\, a manifestacije mogu biti vrlo različite od osobe do osobe. \nŽivot s takvom dijagnozom zato često znači živjeti s određenom dozom nepredvidivosti. \nAli neizvjesnost ne znači da obitelj mora ostati bez smjera. \nKvalitetna skrb\, dobra komunikacija sa stručnjacima\, povezivanje obitelji i sve bolje razumijevanje genetskih mehanizama mogu pretvoriti nepoznato u nešto s čime je lakše živjeti. \nPodizanjem svijesti o SCN8A povezanoj epilepsiji dajemo prostor i onome o čemu se rjeđe govori: emocionalnom teretu neizvjesnosti koju rijetka bolest donosi cijeloj obitelji. \nNe možemo uvijek obećati što donosi sutra. \nAli možemo osigurati da ga nitko ne mora čekati sam. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn8a-povezana-epilepsija-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/SCN8A-FB-cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260209
DTEND;VALUE=DATE:20260210
DTSTAMP:20260818T180535Z
CREATED:20260101T121142Z
LAST-MODIFIED:20260818T180535Z
UID:6783-1770595200-1770681599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Međunarodni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Međunarodni dan epilepsije: Epilepsija nema granice \nEpilepsija postoji u svim državama\, kulturama i društvenim skupinama. \nZato se Međunarodni dan epilepsije obilježava svakog drugog ponedjeljka u veljači\, kao globalna inicijativa usmjerena na povećanje znanja\, smanjenje stigme te poboljšanje skrbi i liječenja osoba koje žive s epilepsijom. \nAli granice još uvijek postoje. \nGranice između onih koji imaju pristup neurologu i onih koji ga čekaju mjesecima. Između onih kojima je terapija dostupna i onih kojima nije. Između osoba koje svoju dijagnozu mogu otvoreno reći i onih koje je skrivaju zbog straha od diskriminacije. \nZato Međunarodni dan epilepsije nije samo dan podizanja svijesti. \nTo je i poziv na jednakost. \nBez obzira gdje je osoba rođena\, koliko ima godina ili s kojim oblikom epilepsije živi\, trebala bi imati pravo na pravodobnu dijagnozu\, odgovarajuće liječenje\, podršku i život bez stigme. \nEpilepsija je globalna. Takav mora biti i naš odgovor na nju.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/medunarodni-dan-oboljelih-od-epilepsije-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Purple-Grey-Expressive-Shapes-International-Epilepsy-Day-Instagram-Post-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20260209T170000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20260209T193000
DTSTAMP:20260101T122821Z
CREATED:20260101T122545Z
LAST-MODIFIED:20260101T122821Z
UID:6784-1770656400-1770665400@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Živjeti s epilepsijom
DESCRIPTION:Hrvatska udruga za epilepsiju organizira hibridni simpozij “Živjeti s epilepsijom” povodom Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije 2026. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/zivjeti-s-epilepsijom-2/
LOCATION:Ured županije\, Franjevački trg 7\, Varaždin\, 42000\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/IED-i-NOED-2025.-prva-najava.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260214
DTEND;VALUE=DATE:20260215
DTSTAMP:20260818T180435Z
CREATED:20260101T121112Z
LAST-MODIFIED:20260818T180435Z
UID:6785-1771027200-1771113599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Nacionalni dan oboljelih od epilepsije
DESCRIPTION:Nacionalni dan oboljelih od epilepsije: 14. veljače pripada i epilepsiji \nDok se 14. veljače uobičajeno povezuje s ljubavlju\, u Hrvatskoj taj datum ima još jedno važno značenje. \nHrvatski sabor proglasio je 14. veljače Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije još 2008. godine. \nTo je prilika da govorimo o epilepsiji u našem društvu\, o dostupnosti liječenja\, sigurnosti u školama i na radnim mjestima\, poznavanju prve pomoći\, ali posebno o stigmi koja može biti jednako ograničavajuća kao i sama bolest. \nOsoba s epilepsijom ne bi trebala skrivati dijagnozu iz straha da neće dobiti posao. Roditelj ne bi trebao strahovati hoće li vrtić ili škola prihvatiti njegovo dijete. Mladi čovjek ne bi trebao osjećati da zbog jednog zdravstvenog stanja vrijedi manje. \nZato ovaj dan možemo povezati upravo s njegovim datumom. \n14. veljače govorimo o ljubavi\, ali ljubav prema čovjeku mora uključivati prihvaćanje\, znanje i ravnopravnost.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/nacionalni-dan-oboljelih-od-epilepsije-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Nacionalni-epilepsija-FB-cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260215
DTEND;VALUE=DATE:20260216
DTSTAMP:20260818T180333Z
CREATED:20260101T121053Z
LAST-MODIFIED:20260818T180333Z
UID:6786-1771113600-1771199999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Angelmanov sindrom
DESCRIPTION:Angelmanov sindrom: Osmijeh ne govori koliko je put težak \nOsobe s Angelmanovim sindromom često se opisuju kao vedre\, društvene i nasmijane. \nAli osmijeh nikada ne bi smio sakriti stvarne potrebe osobe. \nAngelmanov sindrom je rijedak poremećaj povezan s poremećenom funkcijom gena UBE3A\, a može uključivati značajne razvojne teškoće\, ograničenu ili odsutnu govornu komunikaciju\, poteškoće ravnoteže i kretanja te epilepsiju. \nIza prepoznatljivog osmijeha mogu biti godine terapija\, neprospavanih noći\, problema s komunikacijom\, epileptičkih napadaja i potrebe za cjeloživotnom podrškom. \nZato podizanje svijesti o Angelmanovom sindromu znači gledati cijelu osobu\, a ne samo jedno njezino obilježje. \nOsobe koje ne koriste govor također imaju što reći. Imaju svoje izbore\, emocije\, odnose\, humor\, neslaganja i osobnost. Naša je odgovornost pronaći način da ih čujemo. \nNe mjerimo koliko osoba razumije prema tome koliko riječi može izgovoriti.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/angelmanov-sindrom-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Angelman-Instagram-Story-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260224
DTEND;VALUE=DATE:20260225
DTSTAMP:20260818T180231Z
CREATED:20260101T121030Z
LAST-MODIFIED:20260818T180231Z
UID:6787-1771891200-1771977599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SCN2A povezani poremećaji
DESCRIPTION:SCN2A povezani poremećaji: Jedan gen\, mnogo različitih puteva \nIsta četiri slova – SCN2A – mogu iza sebe skrivati vrlo različite životne priče. \nPromjene u SCN2A genu povezane su sa širokim spektrom neurorazvojnih poremećaja koji mogu uključivati epilepsiju\, razvojne teškoće\, poremećaje iz spektra autizma\, intelektualne teškoće i poremećaje kretanja. Kod nekih osoba epilepsija počinje vrlo rano\, dok kod drugih epilepsije uopće ne mora biti. \nUpravo zato SCN2A povezani poremećaji pokazuju koliko moderna genetika mijenja naše razumijevanje rijetkih bolesti. \nIsta dijagnoza ne znači isti život\, a poznavanje gena nije kraj odgovora\, često je tek njegov početak. \nPodizanjem svijesti podržavamo obitelji koje traže odgovore\, ali i istraživanja koja pokušavaju razumjeti zašto različite promjene istog gena mogu imati toliko različite posljedice. \nZa obitelji je svaki novi odgovor važan. Jer iza svakog laboratorijskog nalaza postoji vrlo stvarno pitanje: “Što ovo znači za moje dijete?” \nI upravo zbog tog pitanja istraživanje mora nastaviti naprijed.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/scn2a-povezani-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-podizanja-svijesti-o-SCN2A-povezanim-poremecajima.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260226
DTEND;VALUE=DATE:20260227
DTSTAMP:20260220T153241Z
CREATED:20260101T120947Z
LAST-MODIFIED:20260220T153241Z
UID:6788-1772064000-1772150399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Hrvatski dan liječnika
DESCRIPTION:Sretan Hrvatski dan liječnika! \nNa Hrvatski dan liječnika izražavamo iskrenu zahvalnost svim liječnicama i liječnicima koji svakodnevno stoje uz osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji. \nU području rijetkih bolesti medicina nije samo znanje – ona je odgovornost\, hrabrost i kontinuirano učenje. Dijagnostika je često složena i dugotrajna\, terapijske mogućnosti ograničene\, a odluke teške. Upravo zato cijenimo stručnjake koji su spremni slušati\, tražiti rješenja i zagovarati najbolje interese pacijenata\, čak i kada sustav nije jednostavan. \nPosebno zahvaljujemo neuropedijatrima\, neurolozima\, genetičarima\, anesteziolozima\, intenzivistima\, liječnicima primarne zdravstvene zaštite i svim drugim stručnjacima koji su dio multidisciplinarnog tima skrbi. Vaš rad znači razliku između neizvjesnosti i sigurnosti\, između straha i nade. \nKao Udruga\, svjesni smo da su održiva rješenja moguća samo kroz partnerstvo – između pacijenata\, struke i donositelja odluka. Zajednički cilj nam je isti: pravodobna dijagnoza\, dostupna terapija i dostojanstvena skrb kroz cijeli životni vijek. \nHvala vam na profesionalnosti\, znanju i ljudskosti.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/hrvatski-dan-lijecnika-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Dan-lijecnika.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260228
DTEND;VALUE=DATE:20260301
DTSTAMP:20260818T180031Z
CREATED:20260101T120926Z
LAST-MODIFIED:20260818T180031Z
UID:6789-1772236800-1772323199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dan rijetkih bolesti
DESCRIPTION:Dan rijetkih bolesti: Rijetki pojedinačno. Zajedno milijuni. \nPosljednjeg dana veljače svijet obilježava Dan rijetkih bolesti. Kada je godina prijestupna\, obilježava se 29. veljače\, najrjeđeg datuma u kalendaru. \nAli ovaj dan zapravo nije priča o rijetkosti. \nTo je priča o ljudima koji predugo čekaju dijagnozu. O roditeljima koji sami pronalaze stručnjake. O terapijama koje postoje\, ali nisu jednako dostupne. O bolestima za koje još nema liječenja. I o ljudima koji unatoč svemu žele isto što i svi drugi\, obrazovanje\, posao\, prijateljstva\, zdravstvenu zaštitu\, dostojanstvo i svoje mjesto u zajednici. \nProcjenjuje se da s rijetkim bolestima diljem svijeta živi oko 300 milijuna ljudi. \nZato rijetke bolesti nisu marginalna tema. \nDan rijetkih bolesti podsjeća nas da napredak ne znači samo otkrivanje novih lijekova. Napredak znači i bržu dijagnozu\, dostupnu skrb\, socijalna prava\, uključivanje\, podršku obiteljima i ravnopravan pristup liječenju bez obzira na naziv dijagnoze ili mjesto stanovanja. \nRijetka bolest možda pogađa malo ljudi. Pravo na kvalitetan život nije rijetko pravo.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dan-rijetkih-bolesti-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Copy-of-RDD_2026_FB_Banners_template-1-scaled.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR