BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261109
DTEND;VALUE=DATE:20261110
DTSTAMP:20260818T210233Z
CREATED:20260101T115428Z
LAST-MODIFIED:20260818T210233Z
UID:6817-1794182400-1794268799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:PCDH19 povezana epilepsija
DESCRIPTION:PCDH19 povezana epilepsija: Kada se mirni dani i oluje izmjenjuju \nNeke epilepsije imaju ritam koji je teško predvidjeti. \nKod PCDH19 povezane epilepsije\, koja prvenstveno pogađa djevojčice\, napadaji često počinju u ranom djetinjstvu i mogu se pojavljivati u serijama odnosno klasterima. \nIzmeđu tih razdoblja može postojati vrijeme mira. \nI upravo ta izmjena mirnih i vrlo intenzivnih dana može biti emocionalno zahtjevna za cijelu obitelj. \nRoditelji uče planirati\, ali istodobno znaju da se plan može promijeniti. Uče uživati u dobrim danima\, a pritom biti spremni na one teže. Uče biti oprezni bez želje da cijelo djetinjstvo pretvore u čekanje sljedećeg napadaja. \nPodizanje svijesti o PCDH19 povezanoj epilepsiji zato znači razumjeti koliko nepredvidivost sama po sebi može biti teret. \nAli također znači podsjetiti da između razdoblja bolesti postoji život koji treba živjeti. \nNe možemo uvijek predvidjeti kada će doći oluja. Možemo pomoći da obitelj kroz nju ne prolazi sama. \nViše informacija pronađite u Putovanju oboljelog od PCDH19 povezane epilepsije!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/pcdh19-povezana-epilepsija-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/pcdh19-2025.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR