BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261104
DTEND;VALUE=DATE:20261105
DTSTAMP:20260818T211400Z
CREATED:20260101T115519Z
LAST-MODIFIED:20260818T211400Z
UID:6816-1793750400-1793836799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska
DESCRIPTION:Još jedna godina zajedno – rođendan udruge Dravet sindrom Hrvatska \nRođendan udruge nije samo datum u kalendaru. \nTo je prilika da se prisjetimo zašto smo krenuli\, koliko smo puta morali učiti usput\, koliko smo prepreka zajedno prošli i koliko je ljudi tijekom godina postalo dijelom naše priče. \nUdruga Dravet sindrom Hrvatska nastala je iz potrebe obitelji da ne ostanu same pred rijetkom i kompleksnom dijagnozom. Iz potrebe za informacijama\, povezivanjem\, boljim razumijevanjem Dravetinog sindroma\, kvalitetnijom zdravstvenom skrbi i glasom koji će potrebe oboljelih i njihovih obitelji učiniti vidljivima. \nS vremenom je taj početni cilj prerastao u mnogo više. \nUdruga je postala mjesto susreta obitelji\, stručnjaka\, suradnika i prijatelja. Mjesto na kojem se dijele iskustva\, traže odgovori\, razvijaju programi\, prevode stručni materijali\, razgovara o liječenju i kvaliteti života te pokreću pitanja koja su važna ne samo osobama s Dravetinim sindromom\, nego i široj zajednici osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nIza svake aktivnosti koju javnost vidi nalazi se mnogo rada koji se često ne vidi. \nTu su razgovori s roditeljima koji su upravo dobili dijagnozu. Pitanja o terapijama. Pomoć u snalaženju kroz zdravstveni i socijalni sustav. Suradnja s liječnicima i drugim stručnjacima. Edukacije. Projekti. Sastanci. Zagovaranje. Prijevodi. Putovanja. Dokumenti. Telefonski pozivi i poruke koje dolaze onda kada je nekoj obitelji odgovor potreban odmah. \nAli najveća vrijednost Udruge nikada nije bila samo u broju provedenih aktivnosti. \nOna je u ljudima. \nU roditeljima koji su vlastito teško iskustvo odlučili pretvoriti u pomoć drugoj obitelji. \nU osobama koje žive s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim epilepsijama\, koje nas svakodnevno podsjećaju zašto je važno tražiti bolju skrb\, bolju podršku i više mogućnosti. \nU stručnjacima koji su spremni slušati iskustvo pacijenata i obitelji. \nU volonterima\, donatorima\, partnerima i svima koji su tijekom godina rekli: želimo biti dio promjene. \nNa našem putu bilo je i uspjeha i izazova. \nNisu svi problemi mogli biti riješeni brzo. Neke promjene zahtijevaju godine zagovaranja. Neke odgovore medicina još uvijek nema. \nAli upravo nas to podsjeća zašto udruge pacijenata postoje. \nPostoje da postavljaju pitanja koja se možda ne bi postavila. \nDa upozoravaju na ono što ne funkcionira. \nDa predlažu rješenja. \nDa povezuju ljude koji se inače možda nikada ne bi susreli. \nI da uvijek iznova podsjećaju da iza svake zdravstvene politike\, terapije\, pravilnika ili istraživanja postoji stvarna osoba i njezina obitelj. \nDanas zato ne obilježavamo samo još jednu godinu postojanja. \nObilježavamo godine zajedništva\, učenja\, zagovaranja\, suradnje i upornosti. \nZahvaljujemo svim obiteljima koje su nam ukazale povjerenje i podijelile svoje priče. \nZahvaljujemo stručnjacima koji su svoje znanje stavili na raspolaganje našoj zajednici. \nZahvaljujemo partnerima i organizacijama u Hrvatskoj i izvan nje s kojima zajedno gradimo bolje razumijevanje rijetkih epilepsija. \nZahvaljujemo svim ljudima koji su tijekom godina volontirali\, pomagali\, dijelili naše poruke\, podržavali naše programe ili jednostavno bili uz neku obitelj onda kada joj je to bilo potrebno. \nA prije svega zahvaljujemo osobama koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nOne su razlog zbog kojeg smo krenuli i razlog zbog kojeg nastavljamo. \nPred nama je još mnogo posla. \nŽelimo ranije dijagnoze\, dostupnije i individualizirano liječenje\, kvalitetniju tranziciju iz pedijatrijske skrbi u skrb za odrasle\, snažniju rehabilitacijsku i psihosocijalnu podršku\, bolje razumijevanje rijetkih epilepsija\, veću uključenost pacijenata u donošenje odluka te sustav u kojem mjesto stanovanja ili rijetkost dijagnoze neće određivati kvalitetu skrbi koju osoba može dobiti. \nŽelimo nastaviti povezivati Hrvatsku s europskim znanjem\, stručnjacima\, istraživanjima i novim mogućnostima liječenja. \nŽelimo nastaviti graditi zajednicu u kojoj nova obitelj nakon dijagnoze više neće morati počinjati od nule. \nI želimo da osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama budu prepoznate prije svega kao osobe sa svojim pravima\, mogućnostima\, karakterom i životnim ciljevima. \nRođendan je lijepa prilika pogledati unatrag. \nAli nama je još važnije pogledati naprijed. \nNastavljamo učiti.\nNastavljamo povezivati.\nNastavljamo zagovarati.\nNastavljamo stvarati promjene. \nJer rijetka dijagnoza možda promijeni životni put jedne obitelji\, ali zajedništvo može promijeniti način na koji tim putem prolazi. \nHvala svima koji ovu priču gradite zajedno s nama.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rodendan-udruge-dravet-sindrom-hrvatska-4/
END:VEVENT
END:VCALENDAR