BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261001
DTEND;VALUE=DATE:20261101
DTSTAMP:20260929T154230Z
CREATED:20260101T115818Z
LAST-MODIFIED:20260929T154230Z
UID:6812-1790812800-1793491199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rettov sindrom
DESCRIPTION:Rettov sindrom: Osoba ostaje\, čak i kada se sposobnosti mijenjaju \nJedan od najtežih trenutaka za roditelja može biti gledati kako dijete više ne može učiniti nešto što je prije moglo. \nKod Rettovog sindroma\, rijetkog neurorazvojnog poremećaja koji najčešće pogađa djevojčice i u većini klasičnih slučajeva povezan je s promjenama gena MECP2\, nakon početnog razvoja mogu se izgubiti neke ranije stečene sposobnosti\, osobito govor i svrhovita uporaba ruku. \nAli gubitak određene sposobnosti nije gubitak osobe. \nPogled može govoriti. Izraz lica može odgovoriti. Pokret može pokazati uzbuđenje. Blizina poznate osobe može donijeti sigurnost. \nZato podizanje svijesti o Rettovom sindromu treba uključivati nešto vrlo jednostavno\, ali važno: nikada ne pretpostavljati da osoba nema što reći samo zato što to ne može izraziti na uobičajen način. \nUz odgovarajuću podršku komunikaciji\, skrb i ljude koji su spremni slušati drugačije\, stvaramo prostor u kojem osoba može biti aktivni sudionik vlastitog života. \nSposobnosti se mogu promijeniti. Vrijednost\, osobnost i pravo da budemo saslušani ne mijenjaju se. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rettov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Rett.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20261028T180000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20261028T193000
DTSTAMP:20261005T125151Z
CREATED:20261005T125151Z
LAST-MODIFIED:20261005T125151Z
UID:13173-1793210400-1793215800@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kako roditelji i stručnjaci zajedno mogu postaviti ostvarive ciljeve podrške razvoju djeteta?
DESCRIPTION:U sklopu programa „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“ održat će se drugi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i skrbnicima osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te djece s teškoćama u razvoju. \nTema susreta bit će „Kako roditelji i stručnjaci zajedno mogu postaviti ostvarive ciljeve podrške razvoju djeteta?“\, a susret će voditi Josipa Nejašmić\, mag. rehab. educ. iz Centra za pružanje usluga u zajednici Mir. \nKroz ovaj susret roditelji i skrbnici imat će priliku dobiti stručne informacije o tome kako\, u suradnji sa stručnjacima\, prepoznati prioritete i postaviti realne\, individualizirane i ostvarive ciljeve podrške razvoju djeteta. Govorit će se i o tome kako ciljeve stručne podrške povezati sa svakodnevnim životom djeteta i obitelji te kako kroz dobru komunikaciju i suradnju usmjeriti podršku prema onome što je djetetu u određenom trenutku zaista potrebno. \nOnline susret održat će se 28. listopada 2026. godine u 18:00 sati putem Zoom platforme. Za sudjelovanje je potrebna prethodna prijava\, a prijaviti se možete skeniranjem QR koda dostupnog na vizualu najave ili putem obrasca za prijavu. \nPozivamo zainteresirane roditelje i skrbnike da nam se pridruže na još jednom susretu u okviru ciklusa mjesečnih online aktivnosti programa „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“\, osmišljenih kako bi obiteljima omogućili pristup stručnim informacijama\, praktičnim znanjima i temama važnima za svakodnevni život i skrb. \nProgram „Osnaženi roditelji\, sigurnija skrb“ provodi Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska u partnerstvu s Centrom za pružanje usluga u zajednici Mir. \nOvaj program financira Ministarstvo rada\, mirovinskoga sustava\, obitelji i socijalne politike. \nSadržaj ovog programa u isključivoj je odgovornosti korisnika i ne odražava nužno stajalište Ministarstva rada\, mirovinskoga sustava\, obitelji i socijalne politike.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kako-roditelji-i-strucnjaci-zajedno-mogu-postaviti-ostvarive-ciljeve-podrske-razvoju-djeteta/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/10/YouTube-video-Josipa-Nejasmic.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR