BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261001
DTEND;VALUE=DATE:20261002
DTSTAMP:20260818T205606Z
CREATED:20260101T115852Z
LAST-MODIFIED:20260818T205606Z
UID:6811-1790812800-1790899199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji
DESCRIPTION:GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji: Kada pokret postane dio priče \nPokret je nešto što najčešće uzimamo zdravo za gotovo. \nKod osoba s GNAO1 povezanim poremećajima upravo kretanje može postati jedan od najvećih svakodnevnih izazova. Ovi rijetki genski neurorazvojni poremećaji mogu uključivati razvojne teškoće\, epilepsiju i različite poremećaje pokreta\, a njihova izraženost značajno se razlikuje od osobe do osobe. \nAli iza pokreta koji možda izgleda neobično\, nekontrolirano ili teško nalazi se osoba koja pokušava komunicirati\, sudjelovati\, istraživati i biti dio svijeta oko sebe. \nPodizanje svijesti o GNAO1 znači naučiti ne procjenjivati sposobnosti prema kontroli tijela. \nZnači razumjeti roditelja koji prepoznaje najmanju promjenu koju drugi možda ne vide. Prilagoditi prostor osobi umjesto očekivati da se ona stalno prilagođava prostoru. I podržati istraživanja koja obiteljima donose ono što svaka rijetka dijagnoza treba\, više odgovora. \nTijelo ponekad ne slijedi namjeru. Ali osoba\, njezine emocije\, potrebe i želja za povezivanjem i dalje su tu. \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gnao1-povezani-neurorazvojni-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/GNAO1-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20261001
DTEND;VALUE=DATE:20261101
DTSTAMP:20260818T205713Z
CREATED:20260101T115818Z
LAST-MODIFIED:20260818T205713Z
UID:6812-1790812800-1793491199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Rettov sindrom
DESCRIPTION:Rettov sindrom: Osoba ostaje\, čak i kada se sposobnosti mijenjaju \nJedan od najtežih trenutaka za roditelja može biti gledati kako dijete više ne može učiniti nešto što je prije moglo. \nKod Rettovog sindroma\, rijetkog neurorazvojnog poremećaja koji najčešće pogađa djevojčice i u većini klasičnih slučajeva povezan je s promjenama gena MECP2\, nakon početnog razvoja mogu se izgubiti neke ranije stečene sposobnosti\, osobito govor i svrhovita uporaba ruku. \nAli gubitak određene sposobnosti nije gubitak osobe. \nPogled može govoriti. Izraz lica može odgovoriti. Pokret može pokazati uzbuđenje. Blizina poznate osobe može donijeti sigurnost. \nZato podizanje svijesti o Rettovom sindromu treba uključivati nešto vrlo jednostavno\, ali važno: nikada ne pretpostavljati da osoba nema što reći samo zato što to ne može izraziti na uobičajen način. \nUz odgovarajuću podršku komunikaciji\, skrb i ljude koji su spremni slušati drugačije\, stvaramo prostor u kojem osoba može biti aktivni sudionik vlastitog života. \nSposobnosti se mogu promijeniti. Vrijednost\, osobnost i pravo da budemo saslušani ne mijenjaju se. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/rettov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2025/01/rett-2025.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR