BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.17.4//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260901
DTEND;VALUE=DATE:20261001
DTSTAMP:20260824T065824Z
CREATED:20260101T120026Z
LAST-MODIFIED:20260824T065824Z
UID:6808-1788220800-1790812799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:STXBP1 povezani poremećaji
DESCRIPTION:Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima \nRujan\, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima\, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i njihovih obitelji postane vidljiviji i snažniji. \nŽivot s rijetkim poremećajem često donosi brojne izazove\, od dugog puta do dijagnoze\, svakodnevnih zdravstvenih i razvojnih potreba\, do potrebe za boljim razumijevanjem\, podrškom i dostupnošću odgovarajuće skrbi. Ipak\, iza svake dijagnoze nalazi se prije svega osoba sa svojim sposobnostima\, osobnošću\, željama i mogućnostima\, kao i obitelj koja svakodnevno ulaže veliku snagu\, ljubav i upornost. \nPodizanje svijesti važno je jer veće znanje i razumijevanje mogu dovesti do ranijeg prepoznavanja\, bolje podrške\, kvalitetnije skrbi\, većeg uključivanja u zajednicu te snažnijeg razvoja istraživanja i novih mogućnosti liječenja. \nOvim mjesecom želimo podsjetiti da rijetko ne znači nevažno i da nijedna obitelj ne bi trebala ostati sama na svom putu. \nZajedno možemo stvarati društvo u kojem će osobe koje žive sa STXBP1 povezanim poremećajima biti prepoznate\, prihvaćene\, podržane i uključene. \nPodizanjem svijesti širimo znanje. Dijeljenjem iskustava gradimo razumijevanje. Zajedništvom stvaramo promjene. \nSaznajte više o STXBP1 povezanim poremećajima u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n  \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/stxbp1-povezani-poremecaji-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/STXBP1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260915
DTEND;VALUE=DATE:20260916
DTSTAMP:20260818T162338Z
CREATED:20260101T115923Z
LAST-MODIFIED:20260818T162338Z
UID:6810-1789430400-1789516799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom hamartoma hipotalamusa
DESCRIPTION:Podizanje svijesti o sindromu hamartoma hipotalamusa \nSindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori\, a koje mogu snažno utjecati na svakodnevni život oboljele osobe i cijele obitelji. \nZato je podizanje svijesti važno. \nVažno je da se o rijetkim bolestima govori jasno\, otvoreno i bez predrasuda. Važno je da obitelji ne moraju iznova objašnjavati zašto su njihove potrebe složene\, zašto ponekad trebaju više podrške i zašto njihov put kroz zdravstveni\, obrazovni i socijalni sustav može biti dug i zahtjevan. \nOsobe koje žive sa sindromom hamartoma hipotalamusa mogu se susretati s različitim izazovima\, ali njihova dijagnoza ne govori cijelu priču o tome tko su. Iza medicinskog naziva nalaze se djeca\, mladi i odrasli sa svojim karakterom\, interesima\, snagama\, mogućnostima i željama. \nPodizanjem svijesti želimo doprinijeti većem razumijevanju\, boljoj povezanosti obitelji i stručnjaka te stvaranju okruženja u kojem će svaka osoba imati priliku dobiti podršku koja joj je potrebna. \nRijetke bolesti možda pogađaju mali broj ljudi pojedinačno\, ali njihov utjecaj na obitelji i zajednicu nije malen. \nVidljivost donosi razumijevanje. Razumijevanje otvara prostor za podršku. A podrška može promijeniti svakodnevni život. \nSaznajte više o ovom sindromu u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-hamartoma-hipotalamusa-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/HH.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR