BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260710
DTEND;VALUE=DATE:20260711
DTSTAMP:20260818T163719Z
CREATED:20260101T120053Z
LAST-MODIFIED:20260818T163719Z
UID:6806-1783641600-1783727999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sindrom nedostatka GLUT1
DESCRIPTION:Kada mozgu nedostaje energije\, podižemo svijest o sindromu nedostatka GLUT1 \nZa većinu nas energija potrebna mozgu nešto je o čemu nikada ne razmišljamo. Ona je jednostavno tu. \nKod osoba koje žive sa sindromom nedostatka GLUT1\, upravo je opskrba mozga energijom dio svakodnevnog izazova. GLUT1 je rijedak genetski poremećaj kod kojeg glukoza ne dolazi do mozga u količini koja mu je potrebna\, zbog čega se mogu javiti različite neurološke i razvojne poteškoće. Svaka osoba pritom ima svoju priču i simptomi se mogu značajno razlikovati. \nAli sindrom nedostatka GLUT1 nije samo priča o bolesti. \nTo je priča o obiteljima koje uče prepoznati potrebe svog djeteta\, o djeci i odraslima koji svakodnevno pronalaze svoj način kretanja kroz svijet te o stručnjacima\, istraživačima i zajednicama koje zajedno traže bolje odgovore. \nKod sindroma nedostatka GLUT1 pravodobno prepoznavanje posebno je važno\, jer postoji specifičan način liječenja kojim se mozgu može osigurati alternativni izvor energije. Zbog toga znanje o ovoj rijetkoj bolesti može imati vrlo konkretan utjecaj na život oboljele osobe. \nPodizanje svijesti zato nije samo obilježavanje jednog dana. \nTo je prilika da još jedan roditelj ranije pronađe odgovor.\nDa još jedan zdravstveni djelatnik pomisli na rijetku dijagnozu.\nDa još jedna obitelj pronađe zajednicu koja je razumije.\nI da osobe koje žive sa sindromom nedostatka GLUT1 budu vidljive zbog svega što jesu\, a ne samo zbog svoje dijagnoze. \nMeđunarodni dan podizanja svijesti o sindromu nedostatka GLUT1 obilježava se 10. srpnja\, povezujući zajednice i obitelji diljem svijeta. \nJer ponekad jedna informacija može biti početak dijagnoze\, jedna dijagnoza početak odgovarajuće podrške\, a razumijevanje početak kvalitetnijeg života. \nŠirimo znanje o sindromu nedostatka GLUT1.\nPrepoznajmo rijetko.\nPodržimo svaku obitelj na njezinu putu. \nViše o ovoj rijetkoj neurometaboličkoj bolesti pročitajte u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog! \n 
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sindrom-nedostatka-glut1-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/GLUT1.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR