BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260627
DTEND;VALUE=DATE:20260628
DTSTAMP:20260818T170541Z
CREATED:20260101T120121Z
LAST-MODIFIED:20260818T170541Z
UID:6805-1782518400-1782604799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sturge Weberov sindrom
DESCRIPTION:Sturge Weberov sindrom: Vidjeti osobu\, ne samo ono što je vidljivo \nKod nekih rijetkih bolesti prvi znak može biti vidljiv drugima. Ali ono što se vidi izvana nikada ne govori cijelu priču. \nSturge Weberov sindrom rijedak je poremećaj povezan s razvojem krvnih žila koji može zahvatiti kožu\, mozak i oči\, pri čemu se obilježja i njihov intenzitet razlikuju od osobe do osobe. \nZa osobe koje žive sa Sturge Weberovim sindromom podizanje svijesti znači puno više od poznavanja naziva dijagnoze. Znači ne donositi zaključke na temelju izgleda\, razumjeti zdravstvene izazove koji možda nisu vidljivi i stvarati društvo u kojem različitost ne izaziva nelagodu\, nego prihvaćanje. \nIza svakog madeža\, svakog pregleda i svake dijagnoze nalazi se osoba koja želi biti prihvaćena upravo onakva kakva jest. \nZato govorimo o Sturge Weberovom sindromu. Da ono što je rijetko postane poznatije\, ono što je drugačije prihvaćenije\, a osobe i njihove obitelji vidljivije na pravi način. \nPogledajmo dalje od onoga što se vidi. Upoznajmo osobu iza dijagnoze.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sturge-weberov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/sws.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR