BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260623
DTEND;VALUE=DATE:20260624
DTSTAMP:20260818T170717Z
CREATED:20260101T120158Z
LAST-MODIFIED:20260818T170717Z
UID:6804-1782172800-1782259199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dravetin sindrom
DESCRIPTION:Dravetin sindrom: Život se ne može svesti na napadaje \nDravetin sindrom može promijeniti ritam cijele obitelji. Planovi se često prilagođavaju temperaturi\, umoru\, terapijama\, pregledima i riziku od epileptičkih napadaja. Ali život osobe s Dravetinim sindromom ne događa se samo između napadaja. \nDravetin sindrom je rijetka razvojna i epileptička encefalopatija koja počinje u ranom djetinjstvu\, a kod većine oboljelih povezana je s promjenama u genu SCN1A. Epilepsija je samo jedan dio složene kliničke slike. \nZato podizanje svijesti znači govoriti i o svemu drugome: o razvoju\, učenju\, komunikaciji\, samostalnosti\, uključivanju\, sigurnosti i kvaliteti života. \nZnači razumjeti roditelja koji unaprijed razmišlja o situacijama o kojima drugi roditelji nikada ne moraju razmišljati. Znači osigurati da dijete ili odrasla osoba dobije priliku sudjelovati u životu zajednice prema svojim mogućnostima\, a ne prema ograničenjima koja joj drugi unaprijed postave. \nI prije svega\, znači ne dopustiti da epilepsija postane jedina riječ kojom opisujemo nečiji život. \nDravet je dio njihove priče. Nije cijela njihova priča. \nSaznajte više o Dravetinom sindromu u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dravetin-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/DS-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR