BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20260619T150000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20260621T150000
DTSTAMP:20260818T162653Z
CREATED:20260522T065609Z
LAST-MODIFIED:20260818T162653Z
UID:7092-1781881200-1782054000@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Koracima nade 2026.
DESCRIPTION:Koracima nade nije samo naziv našeg edukativnog kampa. To je poruka svim obiteljima koje svakodnevno žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama: niste sami. \nPozivamo roditelje djece\, mladih i odraslih osoba oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija da nam se pridruže na edukativnom kampu koji spaja znanje\, podršku i zajedništvo. \nKroz predavanja i radionice sudionici će imati priliku dobiti korisne informacije\, postaviti pitanja\, čuti stručna iskustva i osnažiti se za izazove svakodnevnog života. \nNo jednako važan dio ovog susreta bit će ono što se često ne može pronaći u priručnicima — upoznavanje\, razgovor\, druženje i razmjena iskustava među roditeljima. Jer ponekad najviše znači razgovor s nekim tko razumije bez puno objašnjavanja. \nZato vas pozivamo da nam se pridružite\, upoznate druge obitelji\, podijelite svoja iskustva i zajedno s nama budete dio prostora u kojem učimo\, podržavamo se i rastemo. \nZajedno učimo.Zajedno se podržavamo.Zajedno koračamo — koracima nade.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/koracima-nade-2026/
LOCATION:HEP nastavno-obrazovni centar\, Luke Ibrišimovića 9\, Velika\, 34330\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/05/Beige-Green-Simple-Forest-Day-Event-Flyer-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260621
DTEND;VALUE=DATE:20260622
DTSTAMP:20260818T170944Z
CREATED:20260101T120239Z
LAST-MODIFIED:20260818T170944Z
UID:6803-1782000000-1782086399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SYNGAP1 razvojna i epileptička encefalopatija
DESCRIPTION:SYNGAP1 povezana razvojna i epileptička encefalopatija: Komunikacija ima mnogo jezika \nNisu sve riječi izgovorene glasom. \nPogled\, osmijeh\, pokret ruke\, izraz lica\, euređaj za komunikaciju ili jedan mali znak mogu nositi cijelu poruku. \nKod osoba sa SYNGAP1 razvojnom i epilptičkom encefalopatijom često se pojavljuju razvojne teškoće i epilepsija\, a govor i komunikacija mogu biti značajno pogođeni. Klinička slika ipak nije jednaka kod svake osobe. \nZato svijest o SYNGAP1 razvojnoj i epilptičkoj encefalopatiji znači naučiti slušati i onda kada osoba ne govori na način na koji smo navikli. \nNapredak nije uvijek velika prekretnica. Ponekad je to nova gesta. Novi način izražavanja želje. Nekoliko samostalnih koraka. Bolji dan u školi. Trenutak povezanosti koji će obitelj pamtiti mnogo dulje nego što će drugi razumjeti. \nTakvi trenuci zaslužuju biti prepoznati. \nPodizanjem svijesti o SYNGAP1 razvojnoj i epilptičkoj encefalopatiji želimo graditi okruženje koje neće pitati samo što osoba ne može\, nego će prije svega tražiti način da otkrije što može\, što želi i kako joj možemo omogućiti da to pokaže. \nSvaka osoba komunicira. Na nama je da naučimo razumjeti njezin jezik. \nSaznajte više o SYNGAP1 razvojnoj i epileptičkoj encefalopatiji u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/syngap1-razvojna-i-epilepticka-encefalopatija/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/SYNGAP1-DEE.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR