BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260617
DTEND;VALUE=DATE:20260618
DTSTAMP:20260818T171106Z
CREATED:20260101T120309Z
LAST-MODIFIED:20260818T171106Z
UID:6802-1781654400-1781740799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaj nedostatka CDKL5
DESCRIPTION:Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki \nPostoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica. \nMjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom noći. Novom reakcijom na poznati glas. Danom s manje napadaja. Trenutkom u kojem dijete pokaže: tu sam. \nPoremećaj nedostatka CDKL5 rijedak je genski razvojni i epileptički poremećaj kod kojeg epileptički napadaji često počinju vrlo rano u životu te su povezani sa značajnim razvojnim teškoćama. \nI upravo zato iza ove dijagnoze postoji mnogo života koji se ne mogu prikazati statistikom. \nPostoje roditelji koji postaju stručnjaci za vlastito dijete. Braća i sestre koji odrastaju uz drugačiju svakodnevicu. Terapeuti\, liječnici i učitelji koji mogu napraviti veliku razliku kada osobu gledaju cjelovito\, a ne samo kroz njezina ograničenja. \nPodizati svijest o poremećaju nedostatka CDKL5 znači dati vrijednost svakom napretku\, koliko god malen izgledao drugima\, ali i nastaviti tražiti bolje mogućnosti liječenja\, podrške i kvalitete života. \nJer u nekim životnim pričama upravo su najmanji koraci najveće pobjede. \nSaznajte više o ovom poremećaju putem letka za oboljele i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaj-nedostatka-cdkl5-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/cdkl5.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR