BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260515
DTEND;VALUE=DATE:20260516
DTSTAMP:20260818T171306Z
CREATED:20260101T120338Z
LAST-MODIFIED:20260818T171306Z
UID:6800-1778803200-1778889599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Kompleks tuberozne skleroze
DESCRIPTION:Kompleks tuberozne skleroze: Jedna dijagnoza\, mnogo različitih priča \nKompleks tuberozne skleroze (KTS) podsjeća nas koliko rijetka bolest može biti različita od osobe do osobe. \nKTS je rijedak genski poremećaj koji može zahvatiti više organskih sustava\, uključujući mozak\, bubrege\, srce\, kožu\, oči i pluća. Zbog velike raznolikosti manifestacija dvije osobe s istom dijagnozom mogu imati vrlo različite potrebe tijekom života. \nZato kod KTS-a ne postoji samo jedna priča. \nZa jednu obitelj najveći izazov može biti epilepsija. Za drugu redovito praćenje drugih organa. Za treću razvojne\, obrazovne ili ponašajne potrebe. A tijekom života prioriteti se mogu mijenjati. \nUpravo zato podizanje svijesti o kompleksu tuberozne skleroze govori i o važnosti povezane\, kontinuirane i multidisciplinarne skrbi\, ali jednako tako o tome da osoba između svih pregleda i nalaza mora ostati u središtu. \nNijedna osoba nije skup medicinskih nalaza. \nOna je dijete koje odrasta\, mlada osoba koja traži svoje mjesto\, odrasla osoba sa svojim planovima\, odnosima i potrebama. \nKod kompleksne bolesti najvažnije je ne izgubiti iz vida cijelu osobu.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kompleks-tuberozne-skleroze-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/tsc-2026.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR