BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260401
DTSTAMP:20260818T175759Z
CREATED:20260101T120844Z
LAST-MODIFIED:20260818T175759Z
UID:6791-1772323200-1775001599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GRI povezani poremećaji
DESCRIPTION:GRI povezani poremećaji: Kada razumijevanje povezuje \nMozak svakoga od nas sastoji se od milijardi stanica koje neprestano međusobno komuniciraju. Kod GRI povezanih poremećaja\, promjene u genima poput GRIN1\, GRIN2A\, GRIN2B\, GRIN2D\, GRIA1\, GRIA2\, GRIA3\, GRIA4 i GRIK2 mogu utjecati na tu komunikaciju i dovesti do vrlo različitih neurorazvojnih poteškoća. Razvoj\, govor\, kretanje\, ponašanje i epilepsija mogu biti dio slike\, ali ne kod svake osobe na isti način. \nI upravo je ta različitost važna. \nNe postoji jedna priča o GRI povezanim poremećajima\, jedan razvojni put niti jedan odgovor koji odgovara svakoj obitelji. Postoje djeca i odrasli koji svijet doživljavaju i pokazuju na svoj način\, te obitelji koje svakodnevno uče prepoznati njihove potrebe\, poruke i mogućnosti. \nPodizanje svijesti znači povezivati ono što je kod rijetkih bolesti često razdvojeno\, obitelji\, liječnike\, terapeute\, istraživače i zajednicu. \nJer rijetka dijagnoza može biti složena\, ali podrška ne mora biti. \nKad dijelimo znanje\, stvaramo više mogućnosti da svaka osoba bude razumjena. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gri-povezani-poremecaji-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/GRI-mjesec-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260326
DTEND;VALUE=DATE:20260327
DTSTAMP:20260818T172028Z
CREATED:20260101T120655Z
LAST-MODIFIED:20260818T172028Z
UID:6795-1774483200-1774569599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Ljubičasti dan
DESCRIPTION:Ljubičasti dan: Epilepsija je više od napadaja \nLjubičasti dan podsjeća nas na milijune ljudi diljem svijeta koji žive s epilepsijom. \nAli iza riječi epilepsija krije se mnogo više od samog epileptičkog napadaja. \nTu su neizvjesnost kada će se sljedeći napadaj dogoditi\, prilagodbe terapije\, moguće nuspojave lijekova\, ograničenja koja društvo ponekad nepotrebno nameće te strahovi obitelji koji često ostaju neizgovoreni. \nTu su\, međutim\, i škola\, posao\, prijateljstva\, sport\, ljubav\, obitelj\, talenti\, planovi i sve ono što čini jedan život. \nZato na Ljubičasti dan ne govorimo samo o epilepsiji kao zdravstvenom stanju. Govorimo i o rušenju stigme. \nOsoba koja ima epilepsiju nije manje sposobna\, manje vrijedna niti treba biti isključena samo zato što postoji mogućnost napadaja. \nZnanje o pravilnom postupanju tijekom epileptičkog napadaja može nekome pružiti sigurnost. Razumijevanje može ukloniti strah. A prihvaćanje može otvoriti vrata koja su predrasude godinama držale zatvorenima. \nObojimo ovaj dan ljubičasto\, ne samo zbog epilepsije\, nego zbog ljudi koji s njom žive svaki dan.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/ljubicasti-dan-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Ljubicasti-dan-Instagram-Post-45.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR