BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260401
DTSTAMP:20260818T175759Z
CREATED:20260101T120844Z
LAST-MODIFIED:20260818T175759Z
UID:6791-1772323200-1775001599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GRI povezani poremećaji
DESCRIPTION:GRI povezani poremećaji: Kada razumijevanje povezuje \nMozak svakoga od nas sastoji se od milijardi stanica koje neprestano međusobno komuniciraju. Kod GRI povezanih poremećaja\, promjene u genima poput GRIN1\, GRIN2A\, GRIN2B\, GRIN2D\, GRIA1\, GRIA2\, GRIA3\, GRIA4 i GRIK2 mogu utjecati na tu komunikaciju i dovesti do vrlo različitih neurorazvojnih poteškoća. Razvoj\, govor\, kretanje\, ponašanje i epilepsija mogu biti dio slike\, ali ne kod svake osobe na isti način. \nI upravo je ta različitost važna. \nNe postoji jedna priča o GRI povezanim poremećajima\, jedan razvojni put niti jedan odgovor koji odgovara svakoj obitelji. Postoje djeca i odrasli koji svijet doživljavaju i pokazuju na svoj način\, te obitelji koje svakodnevno uče prepoznati njihove potrebe\, poruke i mogućnosti. \nPodizanje svijesti znači povezivati ono što je kod rijetkih bolesti često razdvojeno\, obitelji\, liječnike\, terapeute\, istraživače i zajednicu. \nJer rijetka dijagnoza može biti složena\, ali podrška ne mora biti. \nKad dijelimo znanje\, stvaramo više mogućnosti da svaka osoba bude razumjena. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gri-povezani-poremecaji-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/GRI-mjesec-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260321
DTEND;VALUE=DATE:20260322
DTSTAMP:20260818T172157Z
CREATED:20260101T120718Z
LAST-MODIFIED:20260818T172157Z
UID:6794-1774051200-1774137599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Downov sindrom
DESCRIPTION:Svjetski dan osoba s Downovim sindromom: Pretpostavke imaju granice\, ljudi ne \nPonekad ljudi vide dijagnozu prije nego osobu. \nKod Downovog sindroma upravo su tuđe pretpostavke često jedna od prvih prepreka. \nPretpostavke o tome što dijete neće moći naučiti. Kakvu školu može pohađati. Može li raditi. Može li biti samostalno. Kakav život može imati. \nA život iznova pokazuje da razvoj nije unaprijed napisan scenarij. \nOsobe s Downovim sindromom imaju različite sposobnosti\, osobnosti\, interese\, talente\, potrebe i snove\, baš kao i svi drugi ljudi. Nekima će tijekom života biti potrebna veća podrška\, drugima manja\, ali podrška nikada ne bi trebala značiti oduzimanje prilike. \nPodizanje svijesti zato znači graditi inkluziju koja postoji u stvarnom životu\, u vrtiću\, školi\, na fakultetu\, radnom mjestu\, u sportu\, kulturi i zajednici. \nNe želimo društvo u kojem osobama s Downovim sindromom govorimo koliko su posebne\, a zatim ih ostavljamo izvan prostora u kojima svi drugi sudjeluju. \nŽelimo društvo u kojem pripadaju. \nNe određujmo unaprijed dokle netko može stići. Dajmo mu priliku da nam to pokaže sam.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/downov-sindrom-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Down-sindrom.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR