BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260308
DTSTAMP:20260818T175911Z
CREATED:20260101T120904Z
LAST-MODIFIED:20260818T175911Z
UID:6790-1772323200-1772927999@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:KCNQ2 povezani poremećaji
DESCRIPTION:KCNQ2 povezani poremećaji: Priča koja može početi već prvih dana života \nZa neke obitelji razdoblje nakon rođenja nije vrijeme bezbrižnog upoznavanja s novorođenčetom. Umjesto toga dolaze napadaji\, bolnički hodnici\, pretrage i pitanja na koja nitko još nema odgovor. \nPromjene u KCNQ2 genu mogu uzrokovati širok spektar poremećaja\, od blažih oblika novorođenačke epilepsije do razvojne i epileptičke encefalopatije. Kod težih oblika napadaji često počinju već tijekom prvog tjedna života. \nZato je kod KCNQ2 povezanih poremećaja važna svijest da rani početak ne znači i unaprijed poznatu budućnost. \nSvako dijete razvija se svojim putem. Obitelji trebaju informacije koje mogu razumjeti\, stručnjake koji će ih pratiti i sustav koji neće prestati pružati podršku nakon što je dijagnoza napisana na papiru. \nPodizanje svijesti o KCNQ2 povezanim poremećajima znači dati više prostora tim obiteljima i njihovim iskustvima\, od prvih neizvjesnih dana do svih malih i velikih koraka koji slijede. \nNeke životne priče počinju teže. To ne znači da ih trebamo gledati s manje nade. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/kcnq2-povezani-poremecaji/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/KCNQ2-FB.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260301
DTEND;VALUE=DATE:20260401
DTSTAMP:20260818T175759Z
CREATED:20260101T120844Z
LAST-MODIFIED:20260818T175759Z
UID:6791-1772323200-1775001599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:GRI povezani poremećaji
DESCRIPTION:GRI povezani poremećaji: Kada razumijevanje povezuje \nMozak svakoga od nas sastoji se od milijardi stanica koje neprestano međusobno komuniciraju. Kod GRI povezanih poremećaja\, promjene u genima poput GRIN1\, GRIN2A\, GRIN2B\, GRIN2D\, GRIA1\, GRIA2\, GRIA3\, GRIA4 i GRIK2 mogu utjecati na tu komunikaciju i dovesti do vrlo različitih neurorazvojnih poteškoća. Razvoj\, govor\, kretanje\, ponašanje i epilepsija mogu biti dio slike\, ali ne kod svake osobe na isti način. \nI upravo je ta različitost važna. \nNe postoji jedna priča o GRI povezanim poremećajima\, jedan razvojni put niti jedan odgovor koji odgovara svakoj obitelji. Postoje djeca i odrasli koji svijet doživljavaju i pokazuju na svoj način\, te obitelji koje svakodnevno uče prepoznati njihove potrebe\, poruke i mogućnosti. \nPodizanje svijesti znači povezivati ono što je kod rijetkih bolesti često razdvojeno\, obitelji\, liječnike\, terapeute\, istraživače i zajednicu. \nJer rijetka dijagnoza može biti složena\, ali podrška ne mora biti. \nKad dijelimo znanje\, stvaramo više mogućnosti da svaka osoba bude razumjena. \nSaznajte više o ovoj rijetkoj i kompleksnoj epilepsiji putem Putovanja oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/gri-povezani-poremecaji-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/GRI-mjesec-2026.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR