BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.15.20//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Dravet sindrom Hrvatska
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260402
DTEND;VALUE=DATE:20260403
DTSTAMP:20260511T153933
CREATED:20260101T120505Z
LAST-MODIFIED:20260324T110315Z
UID:6796-1775088000-1775174399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaji iz spektra autizma
DESCRIPTION:Internacionalni dan podizanja svijesti o poremećajima iz spektra autizma!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/event/poremecaji-iz-spektra-autizma-2/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/PSA-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260405
DTEND;VALUE=DATE:20260406
DTSTAMP:20260511T153933
CREATED:20260101T120635Z
LAST-MODIFIED:20260324T110356Z
UID:6797-1775347200-1775433599@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Uskrs
DESCRIPTION:Sretan i blagoslovljen Uskrs želi Vam Dravet sindrom Hrvatska!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/event/uskrs-3/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/Uskrs-2026.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260418
DTEND;VALUE=DATE:20260419
DTSTAMP:20260511T153933
CREATED:20260417T141837Z
LAST-MODIFIED:20260417T141837Z
UID:7056-1776470400-1776556799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Europski dan prava pacijenata
DESCRIPTION:Na Europski dan zaštite prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja\, kao udruga koja u Hrvatskoj zastupa osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji\, želimo prije svega poslati poruku podrške. Svakoj obitelji koja živi s bolešću\, neizvjesnošću\, čekanjem\, administrativnim preprekama i svakodnevnom borbom za ono što bi trebalo biti zajamčeno\, želimo reći: vidimo vas\, razumijemo vas i ostajemo uz vas. \nPrava pacijenata ne smiju ostati samo zapis u zakonima\, deklaracijama i strateškim dokumentima. Ona moraju živjeti u stvarnom životu: u pravodobnoj dijagnozi\, dostupnoj i kvalitetnoj skrbi\, jasnim informacijama\, poštovanju dostojanstva\, mogućnosti sudjelovanja u odlukama i jednakom pristupu zdravstvenoj zaštiti. Hrvatski Zakon o zaštiti prava pacijenata upravo uređuje prava pacijenata pri korištenju zdravstvene zaštite te način njihove zaštite i promicanja\, a članak 35. Povelje EU o temeljnim pravima potvrđuje pravo na pristup preventivnoj zdravstvenoj zaštiti i medicinskom liječenju. \nKod rijetkih i kompleksnih epilepsija ta prava imaju posebnu težinu. Iza svake odgode\, nerazumijevanja ili nedostupne usluge ne stoji samo dijagnoza\, nego dijete\, odrasla osoba\, roditelj i cijela obitelj koja nosi posljedice sustava. Upravo zato je važno što je krajem 2025. predstavljena Declaration on the European Innovation and Care Ecosystem for Rare and Complex Diseases\, kao politička i strateška obveza za snažniji\, povezaniji i održiviji europski pristup skrbi\, istraživanju i inovacijama u području rijetkih i kompleksnih bolesti. \nTa deklaracija važna je i za nas u Hrvatskoj\, jer jasno pokazuje da budućnost skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim bolestima mora počivati na suradnji\, koordinaciji\, znanju\, inovacijama i stvarnom uključivanju pacijenata i njihovih organizacija u oblikovanje odluka. To nije samo europska ambicija\, nego smjer koji trebamo pretvarati u svakodnevnu praksu i u nacionalnim politikama. \nZato danas ne želimo slati poruku ogorčenosti\, nego poruku ustrajnosti i nade\, partnerstva i odgovornosti. Vjerujemo da su promjene moguće. Vjerujemo u sustav koji može biti  humaniji\, pravedniji i osjetljiviji na one koji žive s najtežim oblicima bolesti. Vjerujemo u suradnju stručnjaka\, institucija\, donositelja odluka i organizacija pacijenata. I vjerujemo da se najbolje javne politike grade onda kada slušaju iskustvo onih koji s posljedicama tih odluka žive svaki dan. \nZato ćemo i dalje govoriti odgovorno\, argumentirano i ustrajno. Ne samo za prava pacijenata općenito\, nego za njihovu stvarnu provedbu u životu djece\, mladih i odraslih koji žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. \nDanas svim oboljelima\, roditeljima i skrbnicima šaljemo punu podršku. Niste sami. Vaše iskustvo je važno. Vaš glas ima vrijednost. A vaša prava moraju biti zaštićena ne samo zakonom\, nego i djelovanjem\, razumijevanjem i konkretnim odlukama. \nNa Europski dan zaštite prava pacijenata ostajemo uz vas. S poštovanjem\, nadom i odlučnošću da gradimo sustav u kojem nitko neće biti prepušten sam sebi.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/event/europski-dan-prava-pacijenata/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/04/EU-dan-prava-pacijenata.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR