Nakon mnogo godina rada i zagovaranja za dostupnost lijeka Buccolam na hrvatskom tržištu konačno smo uspjeli! BUCCOLAM SLUŽBENO ODOBREN U HRVATSKOJ TE ĆE BITI DOSTUPAN U RUJNU OVE GODINE. Bukalna primjena midazolama se pokazala jednostavnijom, ali i bržom u zaustavljanju epileptičkih napadaja, u usporedbi s…
Bliži nam se međunarodni dan Dravet sindroma čijim povodom udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira edukativni susret pod nazivom KORACIMA NADE, koji će se održati u Splitu, Duhovna oaza Sv. Marije Krucifikse, Ul. Svetog Mihovila 43, 21000, Kamen; od 23. – 26. lipnja 2022. Projekt „Koracima…
Lipanj je mjesec u kojem obilježavamo međunarodne dane Dravet sindroma i CDKL5 mutacije.
Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe, koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS…
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne poremećaje razvojne dobi Zavod za neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju KBC Rijeka i Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci.- EpiRi Prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med. Nedovoljna svijest o rijetkim neurološkim…
Život sa rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove i nepredvidive poraze. Uvijek ste na oprezu, bez odmora. Biti roditelj zdrave djece jedan je…
Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska 3.12.2020. organizirala je stručni sastanak / webinar:Dravet sindrom i rezistentne epilepsije u pandemiji COVID-19 Predavanja su održali: prof.dr.sc. PRPIĆ Igor – DRAVET / OGRANIČENJA COVID-19 ( https://youtu.be/xzk-4_R9khI ) dr.sc.SRUK Ana – PREPORUKE ZA MEDICINSKO ZBRINJAVANJE ZA VRIJEME PANDEMIJE…
2020. je godina kada su se naši životi promijenili. Pandemija je donijela dodatni strah baš kao i čitavom svijetu. Pristup medicinskoj skrbi postao je otežan, istraživanja su poremećena, događaji i konferencije otkazani. Ipak, DRAVET SINDROM HRVATSKA uspjela je nastaviti radom tijekom cijele godine, virtualnim sastancima.…
Jedna od glavnih briga za njegovatelje pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar DS populacije pripisuje se SUDEP-u. Ovo je zastrašujuća statistika i naše obitelji žive u stalnom…
