BUCCOLAM

Nakon mnogo godina rada i zagovaranja za dostupnost lijeka Buccolam na hrvatskom tržištu konačno smo uspjeli! BUCCOLAM SLUŽBENO ODOBREN U HRVATSKOJ TE ĆE BITI DOSTUPAN U RUJNU OVE GODINE. Bukalna primjena midazolama se pokazala jednostavnijom, ali i bržom u zaustavljanju epileptičkih napadaja, u usporedbi s…

Vidi više

KORACIMA NADE 2022

Bliži nam se međunarodni dan Dravet sindroma čijim povodom udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira edukativni susret pod nazivom KORACIMA NADE, koji će se održati u Splitu, Duhovna oaza Sv. Marije Krucifikse, Ul. Svetog Mihovila 43, 21000, Kamen; od 23. – 26. lipnja 2022. Projekt „Koracima…

Vidi više

Poziv Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) za uključivanje u neintervencijsko ispitivanje o praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19

Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe, koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS…

Vidi više

28. veljače-Međunarodni dan rijetkih-Podrška referentnog centra

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne poremećaje razvojne dobi Zavod za neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju KBC Rijeka i Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci.- EpiRi Prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med.     Nedovoljna svijest o rijetkim neurološkim…

Vidi više

Život sa rijetkom

Život sa rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove i nepredvidive poraze. Uvijek ste na oprezu,  bez odmora. Biti roditelj zdrave djece jedan je…

Vidi više

Sretan Božić i Nova 2021. Godina

2020. je godina kada su se naši životi promijenili. Pandemija je donijela dodatni strah baš kao i čitavom svijetu. Pristup medicinskoj skrbi postao je otežan, istraživanja su poremećena, događaji i konferencije otkazani. Ipak, DRAVET SINDROM HRVATSKA uspjela je nastaviti radom tijekom cijele godine, virtualnim sastancima.…

Vidi više

23. listopad Dan podizanja svjesnosti o sudepu

Jedna od glavnih briga za njegovatelje  pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar DS populacije pripisuje se SUDEP-u. Ovo je zastrašujuća statistika i naše obitelji žive u stalnom…

Vidi više
  • 1
  • 2