ŽIVOT S DRAVET SINDROMOM

Postavljanje dijagnoze Dravet sindroma vrlo je teško za svaku obitelj koja se s time suočava i ostavlja puno pitanja bez odgovora.

Mnoge informacije koje su dostupne na internetu o Dravet sindromu mogu biti zastarjele, zasnovane na kliničkim slučajevima pacijenata starije dobi, koji nisu imali prednosti terapijske intervencije i znanja koja su dostupna danas.

Obzirom da je Dravet sindrom rijetka bolest, mnogi zdravstveni djelatnici nisu dovoljno informirani o toj bolesti.  Od velike je važnosti da sami roditelji prikupe što više informacija kako bi olakšali i osigurali da njihova djeca dobiju odgovarajuće lijekove, kao i sve terapijske tretmane koji mogu pomoći u razvoju njihovog djeteta s ciljem što boljeg konačnog ishoda.

Život s Dravet sindromom nije jednostavan,  ali postoji nada.

Slijede savjeti roditelja djece s Dravet sindromom roditeljima novodijagnosticirane djece o stvarima koje smatraju da su trebali znati ili učiniti nakon što je njihovoj djeci postavljena dijagnoza:

Povežite se s drugim roditeljima djece s Dravet sindromom kako bi dijelili iskustva i dobili potrebne informacije. Udruga Dravet sindrom Hrvatska vodi Facebook grupu podrške za roditelje djece s Dravet sindromom kojoj se možete pridružiti.
Vodite dnevnik napadaja u koje unosite vrste i trajanje napadaja, kao i sve druge važne informacije, kao npr. promjena prehrane, uvođenje novih lijekova, kvaliteta sna i sl. Ovi podaci mogu biti od velike koristi neuropedijatrima za otkrivanje mogućih uzroka napadaja. Postoje aplikacije koje mogu pomoći u praćenju napadaja, poput aplikacije Wacean ili Seizuretracker, koje su dostupne na internetu i vrlo jednostavne za korištenje. Podatci pohranjeni u navedenim aplikacijama mogu se ispisivati i dijeliti, a temeljem istih mogu se izrađivati i grafički prikazi, što sve može biti vrlo korisno prilikom predočenja podataka liječnicima.
Imajte pri ruci literaturu u kojoj piše više informacija o Dravet sindromu i povezanim epilepsijama kada idete na sastanke s terapeutima, nastavnicima i drugim stručnjacima koji će brinuti o Vašem djetetu.
Važno je što prije dijete uključiti u praćenje kod dječjeg psihologa kako bi se na vrijeme utvrdila eventualna razvojna odstupanja te dijete dalje uputilo na rad sa drugim stručnjacima (logopedima, edukacijskim rehabilitatorima, fizioterapeutima, radnim terapeutima, terapeutima senzorne integracije itd.). Velika je vjerojatnost da će Vaše dijete imati potrebu za nekim od navedenih terapeuta, stoga se informirajte što prije o programima rane intervencije za djecu koji se odvijaju u Vašoj blizini. Ovaj program trebao bi nuditi rehabilitacijske tretmane, edukaciju i podršku roditeljima, iako u praksi nije svagdje zaživio.
Ukoliko je moguće, savjetujte se s neurologom/neuropedijatrom koji je stručnjak za Dravet sindrom koji u suradnji s djetetovim neuropedijatrom može planirati protokol liječenja.
Roditelj djeteta s višestrukim poteškoćama, kao što su djeca koja boluju od Dravet sindroma, ima pod određenim uvjetima pravo na plaćeni dopust za njegu djeteta ili rad na pola radnog vremena. Dijete pak možda zadovoljava uvjete o primanju osobne invalidnine i uvećanog dječjeg doplatka. Raspitajte se o uvjetima i mogućnostima ostvarenja navedenih prava.
S neuropedijatrom napravite pismeni protokol zaustavljanja napadaja i neka primjerci protokola budu uvijek uz Vaše dijete u situacijama kada niste uz dijete, npr. u vrtiću, školi itd.
Pripremite torbu za prvu pomoć koja će također biti uvijek uz Vaše dijete, a u kojoj će biti potrebni lijekovi kao i preporučene doze i vrijeme njihova uzimanja, kako bi ih bilo lako uzeti u slučaju neočekivanog i hitnog odlaska u bolnicu ili u slučaju neke nepogode.
Nabavite opremu koja će pomoći Vašem djetetu kod poznatih okidača za napadaje, kao i opremu kojom ih možete pratiti i znati da su na sigurnom. Oprema koju roditelji smatraju korisnom su prsluci za hlađenje, posebne kacige te posebne zatamnjene naočale za fotosenzitivnost, monitori napadaja, pulsni oksimetar, prilagođena kolica, video monitor i sl.

Djeca s Dravet sindromom ne mogu prerasti ovaj sindrom i on na njih i njihove obitelji utječe svakog dana njihovog života. Život s Dravet sindromom je težak. Konstanta borba sa različitim i učestalim epileptičnim napadajima te raznim pridruženim poteškoćama nikada ne prestaje, što članove obitelji iscrpljuje emocionalno, fizički i financijski.

Djetetova kronična bolest ima direktne i indirektne utjecaje na članove obitelji i na njihove međusobne odnose. Nije neuobičajeno da članovi obitelji osjećaju neprihvaćanje, ljutnju, strah, šok, zbunjenost, krivnju, tugu i bespomoćnost. Obiteljsko savjetovanje može pomoći obitelji u prihvaćanju djetetove bolesti.

Mogućnosti liječenja vrlo su ograničene i konačna prognoza je za ovu djecu trenutno nepovoljna. Ipak, treba uzeti u obzir najnovija dostignuća u znanosti, medicini i genetici i ne gubiti nadu u neku bolju budućnost za djecu i obitelji koje žive s Dravet sindromom.