Publikacije
Udruga Dravet sindrom Hrvatska uvijek nastoji aktivno sudjelovati i poticati istraživanja i znanstvene radove vezane za rijetke i kompleksne epilepsije.
Članovi ePAG EpiCARE opisali su 5 rijetkih i kompleksnih epilepsija u članku objavljenom u European Journal for Medical Genetics pod naslovom: Rare. The importance of research, analysis, reporting and education in ‘solving’ the genetic epilepsies: A perspective from the European patient advocacy group for EpiCARE. Obuhvaćeni su: sindrom Dravet, sindrom hamartoma hipotalamusa, alternirajuća hemiplegija dječje dobi, sindrom prstenastog kromosoma 20 i sindrom nedostatka transportera glukoze tip 1.
Članak naglašava specifične kliničke manifestacije pojedinih oboljenja kao i zajedničke potrebe i nužne aktivnosti u suradnji s liječnicima za napredak istraživanja učinkovitih tretmana i razvoj bolje i jednake zdravstvene skrbi.
Članak je privremeno otvorenog pristupa i može se preuzeti do 11.03.2023. na sljedećoj poveznici:
https://authors.elsevier.com/a/1gSVs6IOrKoVUo
