Protokol za hitna stanja

Protokol za hitna stanja za sindrom Dravet je inicijativa koja pruža oboljelima od ovog rijetkog sindroma informacije o općem zdravstvenom stanju oboljelog i ispravan protokol za personalizirano korištenje lijekova u slučaju hitnih situacija i odlaska na hitnu pomoć.

Protokol je dostupan na hrvatskom jeziku na: https://emergencyprotocol.epi-care.eu/

Obrazac koji prikuplja podatke i informacije korisne za procjenu procesa i definiranje prioriteta u slučaju hospitalizacije osobe oboljele od sindroma Dravet, doveo je do stvaranja alata, nazvanog “Protokol za hitna stanja za sindrom Dravet”, kako bi pomogao oboljelima i namijenjen je osoblju koje pruža hitnu pomoć tj. liječnicima i medicinskim sestrama hitne pomoći.
Projekt su koordinirale Isabella Brambilla (Dravet Italia Onlus) i prof. Rima Nabbout uz doprinos Znanstvenog odbora Dravet Sindrom Europske Federacije (DSEF) (prof. Cross, prof. Dalla Bernardina, prof. Lagae, dr. Gil-Nagel Rein, dr. Mingorance) i predstavnici DSEF-a (Myra De Groot, Renata Heusser, Simona Borroni, Galia Wilson). ERN EpiCARE je validirao ovaj projekt.
Uz osobne podatke oboljelog, obrazac uključuje i informacije o dijagnozi, planu liječenja, govornom izražavanju i mobilnosti te sažetak esencijalnih potreba oboljelog s rijetkom bolesti.
Ovo je koristan alat koji pomaže svakom oboljelom za naglašavanje njihovih specifičnih potreba i potrebne terapije kako bi se usavršio proces liječničke skrbi.
Ovo je web obrazac koji se može ispuniti online ili offline te preuzeti u Word ili PDF dokumentu. Obrazac ispunjava nadležni specijalist pedijatrijske neurologije ili neurologije oboljelog bez čijeg potpisa dokument nije valjan!
Zahvaljujući ovom dokumentu možemo poboljšati kvalitetu i brzinu liječenja hitnih situacija kod oboljelih od rijetkih bolesti poput sindroma Dravet. Stoga je važno da je svaki dio obrasca ispunjen i da ga oboljeli ima sa sobom u slučaju potrebe.
Ovaj alat omogućuje bolje upravljanje kritičnim poteškoćama tako da povećava znanje i svijest o bolesti te pruža prikladno personalizirano liječenje uzimajući u obzir rijetkost bolesti i različit individualni odgovor oboljelog na liječenje različitih vrsta epileptičnih napadaja i epileptičnog statusa antikonvulzivnim lijekovima.
Alat omogućuje i pružateljima zdravstvene skrbi da obavljaju svoje dužnosti uz podršku dokumenta kojeg su pripremili specijalisti što ukazuje na to da je alat praktičan i održiv te se može brzo koristiti za ovu rijetku bolest.
Vrsta prikupljenih podataka
Ova stranica ne koristi kolačiće niti druge alate praćenja.
Podatke koji se upisuju u obrazac, ERN EpiCARE/Dravet Italia Onlus ili treća strana ne pohranjuje ni na koji način. Podaci se koriste za izravnu pripremu dokumenta (pdf ili docx) bez mogućnosti spremanja (čak ni privremenog) u bazu podataka ili druge medije.
Korisnik oslobađa ERN EpiCARE/Dravet Italia Onlus od bilo kakvog spora koji proizlazi iz korištenja dokumenata pripremljenih putem ove web stranice (i podataka sadržanih na njima) te također preuzima odgovornost za osobne podatke trećih strana, jamčeći da ih ima pravo priopćiti ili dijeliti, oslobađajući voditelja obrade podataka bilo kakve odgovornosti prema trećim stranama.
Načini i mjesto obrade podataka
Vlasnik usvaja odgovarajuće sigurnosne mjere za sprječavanje neovlaštenog pristupa, otkrivanja, izmjene ili uništavanja osobnih podataka.
Obrada se provodi pomoću računalnih i/ili telematičkih alata s organizacijskim metodama i logistikom koja je strogo povezana s navedenim svrhama.
Razdoblje očuvanja podataka
Obrađeni podaci se ne čuvaju ni pohranjuju ni na koji način, ni od strane sustava ni od strane voditelja obrade podataka.
Svrhe obrade podataka
Podaci korisnika se prikupljaju samo i isključivo kako bi voditelju obrade podataka omogućili pružanje usluge, bez pohranjivanja ni na koji način.