Osnovan tim za Dravet sindrom

Udruga Dravet sindrom Hrvatska je u suradnji sa Referentnim centrom za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC Rijeka osnovala Tim za Dravet sindrom pod vodstvom prof. Prpića. Tim je počeo s radom u šestom mjesecu 2017.godine. Ovim putem pozivamo sve zainteresirane da se jave…

Vidi više
Matej

Matejova priča

Matej je veliki obožavatelj Lego kockica, stripova, filmova o super junacima, znanstvene fantastike. Voli crtati, igrati šah, igrati igrice na PlayStationu. Matej je šaptač životinjama. Postoji neka tajna veza između njega i životinja, ljubav je to na prvi pogled. Kad bi dinosauri još hodali zemljom,…

Vidi više

Koracima nade – seminar na Kamenu

U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održat će se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji. Prilikom ovog susreta podijelit će se i 20 pulsnih oximetara prikupljenih u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“. Ovi aparati omogućavaju…

Vidi više

Održan seminar “Koracima nade”

U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održao se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji u duhovnoj oazi Marije Krucifikse na Kamenu. Prilikom ovog susreta podjelili smo pulsne oximetare prikupljene u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“,te…

Vidi više

Normalan život, 19.02.2016.

19.02.2016. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” ponovo je gostovala Udruga Dravet sindrom Hrvatska. U sklopu obilježavanja međunarodnog dana epilepsije i nacionalnog dana epilepsije te dana rijetkih bolesti Udruga Dravet sindrom Hrvatska je organizirala mini simpozij o Dravet sindromu s međunaronim predavačima. Tim povodom smo…

Vidi više

Sastanak predstavnika udruge u Ministarstvu zdravlja

Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravet sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih. Udrugu je na sastanku podržao Savez za rijetke bolesti i…

Vidi više