Poziv Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) za uključivanje u neintervencijsko ispitivanje o praćenju cjepiva protiv bolesti COVID-19

Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) uključena je u neintervencijsko ispitivanje pod nazivom Prospektivno praćenje sigurnosti cjepiva protiv bolesti COVID-19 u Europi na temelju ishoda koje su prijavile cijepljene osobe, koje se provodi na razini Europske unije u sklopu projekta vACCine covid-19 monitoring readinESS…

Vidi više

28. veljače-Međunarodni dan rijetkih-Podrška referentnog centra

Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne poremećaje razvojne dobi Zavod za neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju KBC Rijeka i Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci.- EpiRi Prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med.     Nedovoljna svijest o rijetkim neurološkim…

Vidi više

Život sa rijetkom

Život sa rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove i nepredvidive poraze. Uvijek ste na oprezu,  bez odmora. Biti roditelj zdrave djece jedan je…

Vidi više

Sretan Božić i Nova 2021. Godina

2020. je godina kada su se naši životi promijenili. Pandemija je donijela dodatni strah baš kao i čitavom svijetu. Pristup medicinskoj skrbi postao je otežan, istraživanja su poremećena, događaji i konferencije otkazani. Ipak, DRAVET SINDROM HRVATSKA uspjela je nastaviti radom tijekom cijele godine, virtualnim sastancima.…

Vidi više

23. listopad Dan podizanja svjesnosti o sudepu

Jedna od glavnih briga za njegovatelje  pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar DS populacije pripisuje se SUDEP-u. Ovo je zastrašujuća statistika i naše obitelji žive u stalnom…

Vidi više
Novosti

Zahvala znanstvenom i organizacijskom odboru

Udruga Dravet sindrom Hrvatska zahvaljuje Znanstvenom i organizacijskom odboru kao i svim voditelji sekcija i okruglih stolova, predavačima i sudionicima MEĐUNARODNE  Konferencije RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA  održane u Splitu 7-9.11.2019. Veliko hvala Predsjednici DSEF i Dravet Italija Onlus Isabella Brambilla  i prof. Ivici Belinipredsjednik Koalicije…

Vidi više
Novosti

ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja

Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja koji će održati  7.12.2019. u prostorijama BizKoshnica Coworking Ilica 71 / I. kat; Zagreb od 11:30 -15:00 sati. PROGRAM 11:30 UVOD 11:45 – 12:00 Marija Brusić   ANTONIO DIJAGNOZA I LIJEČENJE 12:OO-12:15 Nada Brusić…

Vidi više
Novosti

Međunarodni dan Dravet sindroma

Dana 23. lipnja, održat će se peti Međunarodni  dan podizanja svijesti o Dravet sindromu. Tog dana  različite organizacije pacijenata diljem svijeta skreću pozornost na ovaj vrlo rijedak i težak  epileptični sindrom. Dravet sindrom je puno više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Osim što je…

Vidi više