Jedna od glavnih briga za njegovatelje pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar DS populacije pripisuje se SUDEP-u. Ovo je zastrašujuća statistika i naše obitelji žive u stalnom…
Udruga Dravet sindrom Hrvatska zahvaljuje Znanstvenom i organizacijskom odboru kao i svim voditelji sekcija i okruglih stolova, predavačima i sudionicima MEĐUNARODNE Konferencije RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA održane u Splitu 7-9.11.2019. Veliko hvala Predsjednici DSEF i Dravet Italija Onlus Isabella Brambilla i prof. Ivici Belinipredsjednik Koalicije…
Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja koji će održati 7.12.2019. u prostorijama BizKoshnica Coworking Ilica 71 / I. kat; Zagreb od 11:30 -15:00 sati. PROGRAM 11:30 UVOD 11:45 – 12:00 Marija Brusić ANTONIO DIJAGNOZA I LIJEČENJE 12:OO-12:15 Nada Brusić…
Dana 23. lipnja, održat će se peti Međunarodni dan podizanja svijesti o Dravet sindromu. Tog dana različite organizacije pacijenata diljem svijeta skreću pozornost na ovaj vrlo rijedak i težak epileptični sindrom. Dravet sindrom je puno više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Osim što je…
Završilo je e-savjetovanje o prijedlogu Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati zavod te načinu izvještavanja o njima, kojim HZZO pokušava umanjiti svoje troškove u nabavci lijekova potrebnih za…
Udruga Dravet sindrom Hrvatska u suorganizaciji s Školom narodnog zdravlja “Andrija Štampar” Medicinskog fakulteta u Zagrebu i Koalicijom udruga u zdravstvu za svoje članove organizira edukaciju o novim mogućnostima liječenja Dravet sindroma, novim mogućnostima dijagnostike te dostupnosti socijalnih usluga. Uz eduakciju, tom ćemo prilikom upriličiti…
Udruga Dravet sindrom Hrvatska u sklopu XIII Hrvatskog Kongresa o Epilepsiji uspješno je održala Mini simpozij o Dravet sindromu 15-16.11.2018. u Šibeniku. Zahvaljujemo našim predavačima: Prof.dr.sc. Igor Prpić Prof.dr.sc. Fran Borovečki Doc.dr.sc. Radenka Kuzmanić Šamija Dr.sc. Ana Sruk koji su prezentirali izazove i potrebe Dravet…
Pod visokim pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar Kitarović 13.listopada u 20 sati u Sceni Vidra održati će se premijera kazališne predstave “Hura Nosferatu”. Veliko hvala Predsjednici na visokom pokroviteljstvu, hvala Hrvatskom Saboru Kulture na podršci, hvala sponzoru premijere HEP-u, hvala donatorima Splitsko-dalmatinskoj županiji,Zogenixu,Plinacrou i…
Internacionalni simpozij “Dravet syndrome and other sodium channel related encephalopathies” održan je 15.-17.03.2018. u Veroni u organizaciji Dravet Italia Onlus i Dravet Syndrome European Federation pod vodstvom najvećih svjetskih stručnjaka. Oni su prezentirali najnovija saznanja iz područja molekularne genetike, životinjskih modela, primjene novih lijekova, povezanosti…
