Novosti

Međunarodni dan Dravet sindroma

Dana 23. lipnja, održat će se peti Međunarodni  dan podizanja svijesti o Dravet sindromu. Tog dana  različite organizacije pacijenata diljem svijeta skreću pozornost na ovaj vrlo rijedak i težak  epileptični sindrom. Dravet sindrom je puno više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Osim što je…

Vidi više

HZZO ograničava dostupnost lijekova i liječenja pacijentima

Završilo je e-savjetovanje o prijedlogu Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati zavod te načinu izvještavanja o njima, kojim HZZO pokušava umanjiti svoje troškove u nabavci lijekova potrebnih za…

Vidi više

Dravet Advent u Zagrebu

Udruga Dravet sindrom Hrvatska u suorganizaciji s Školom narodnog zdravlja “Andrija Štampar” Medicinskog fakulteta u Zagrebu i Koalicijom udruga u zdravstvu za svoje članove organizira edukaciju o novim mogućnostima liječenja Dravet sindroma, novim mogućnostima dijagnostike te dostupnosti socijalnih usluga. Uz eduakciju, tom ćemo prilikom upriličiti…

Vidi više

DS – izazovi dijagnosticiranja i liječenja kod djece i odraslih

Udruga Dravet sindrom Hrvatska u sklopu XIII Hrvatskog Kongresa o Epilepsiji uspješno je održala Mini simpozij o Dravet sindromu 15-16.11.2018. u Šibeniku. Zahvaljujemo našim predavačima: Prof.dr.sc. Igor Prpić Prof.dr.sc. Fran Borovečki Doc.dr.sc. Radenka Kuzmanić Šamija Dr.sc. Ana Sruk koji su prezentirali izazove i potrebe Dravet…

Vidi više

Premijera kazališne predstave “HURA NOSFERATU”

Pod visokim pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar Kitarović 13.listopada u 20 sati u Sceni Vidra održati će se premijera kazališne predstave “Hura Nosferatu”. Veliko hvala Predsjednici na visokom pokroviteljstvu, hvala Hrvatskom Saboru Kulture na podršci, hvala sponzoru premijere HEP-u, hvala donatorima Splitsko-dalmatinskoj županiji,Zogenixu,Plinacrou i…

Vidi više

4° Horizons for Dravet syndrome

Internacionalni simpozij “Dravet syndrome and other sodium channel related encephalopathies” održan je 15.-17.03.2018. u Veroni u organizaciji Dravet Italia Onlus i Dravet Syndrome European Federation pod vodstvom najvećih svjetskih stručnjaka. Oni su prezentirali najnovija saznanja iz područja molekularne genetike, životinjskih modela, primjene novih lijekova, povezanosti…

Vidi više

Osnovan tim za Dravet sindrom

Udruga Dravet sindrom Hrvatska je u suradnji sa Referentnim centrom za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC Rijeka osnovala Tim za Dravet sindrom pod vodstvom prof. Prpića. Tim je počeo s radom u šestom mjesecu 2017.godine. Ovim putem pozivamo sve zainteresirane da se jave…

Vidi više