NEUROSENSE Summit 2023.

12. rujna 2023.Novosti
8. i 9. rujna održan je prvi NEUROSENSE Summit! Od srca zahvaljujemo našoj Ireni Bibić na izvrsnom predstvaljanju rezultata prve NEUROSENSE ankete i odličnoj raspravi! Izjavu voditelja projekta NEUROSENSE prenosimo u cijelosti! NEUROSENSE Summit 2023: Izvanredno putovanje   Dok se spuštaju zastori NEUROSENSE Summita 2023.,…
Vidi više

Dravet sindrom Hrvatska treba Vašu pomoć!

14. lipnja 2023.Novosti
Dragi naši! Udruga Dravet sindrom Hrvatska je neprofitna udruga. Jedini izvor financija su donacije roditelja djece oboljele od sindroma Dravet i srodnih sindroma, te rijetki natječaji na kojima uspijemo ostvariti određena sredstva koja su isključivo namijenjena specifičnim aktivnostima. Nažalost nemamo stalan izvor prihoda, a to nas…
Vidi više

EpiCARE ERN AGM

11. lipnja 2023.Novosti
Od 29. do 31. svibnja naše predstavnice sudjelovale su na EpiCARE AGM-u u Utrechtu. Prva dva dana događanja smo čuli brojne izvještaje o napretku u pojedinim radnim skupinama, kao i planove za budući rad, a treći dan je održan ePAG EpiCARE sastanak, na kojem je…
Vidi više

Edukacija: Epilepsija kod djece predškolske dobi

11. lipnja 2023.Novosti
Udruga je 25. svibnja 2023. održala edukaciju na temu “Epilepsija kod djece predškolske dobi” u Dječjem vrtiću Grigor Vitez, Kliška ul. 4, 21000 Split. Predavanja su održali prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med., Marija Samaržija, bacc. med. techn. i Irena Bibić, predsjednica Udruge. Veliko…
Vidi više

NEUROSENSE: anketa za oboljele od epilepsije

4. travnja 2023.Novosti
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta koji je posvećen pronalasku biomarkera za predviđanje iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije (SUDEP, engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy) kao i stvaranju prvog prototipa nosivog medicinskog uređaja za njegovo…
Vidi više

Online edukativna radionica: Poteškoće ponašanja

24. ožujka 2023.Novosti
Udruga Dravet sindrom Hrvatska sa zadovoljstvom najavljuje online edukativnu radionicu: Poteškoće ponašanja koja će se održati 30. ožujka 2023. u 18 h putem video platforme Zoom. Zahvaljujemo našoj predavačici, Suzani Blažević, edukacijskom rehabilitatoru s dugodišnjim iskustvom u radu s djecom s poteškoćama, na odazivu i…
Vidi više

Tjedan mozga: Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju?

21. veljače 2023.Novosti
Udruga Dravet sindrom Hrvatska zajedno s KBC-om Zagreb i u suradnji s Centrom za rehabilitaciju Mir, KBC-om Rijeka, Referentnim centrom Ministarstva RH za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Fakultetom zdravstvenih studija u Rijeci i Medicinskim fakultetom u Rijeci i Hrvatskom liječničkom komorom u Osijeku…
Vidi više

BUCCOLAM

6. srpnja 2022.Novosti

Nakon mnogo godina rada i zagovaranja za dostupnost lijeka Buccolam na hrvatskom tržištu konačno smo uspjeli! BUCCOLAM SLUŽBENO ODOBREN U HRVATSKOJ TE ĆE BITI DOSTUPAN U RUJNU OVE GODINE. Bukalna primjena midazolama se pokazala jednostavnijom, ali i bržom u zaustavljanju epileptičkih napadaja, u usporedbi s…

Vidi više