Dana 23. lipnja, održat će se peti Međunarodni dan podizanja svijesti o Dravet sindromu. Tog dana različite organizacije pacijenata diljem svijeta skreću pozornost na ovaj vrlo rijedak i težak epileptični sindrom. Dravet sindrom je puno više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Osim što je…
Završilo je e-savjetovanje o prijedlogu Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati zavod te načinu izvještavanja o njima, kojim HZZO pokušava umanjiti svoje troškove u nabavci lijekova potrebnih za…
Udruga Dravet sindrom Hrvatska u suorganizaciji s Školom narodnog zdravlja “Andrija Štampar” Medicinskog fakulteta u Zagrebu i Koalicijom udruga u zdravstvu za svoje članove organizira edukaciju o novim mogućnostima liječenja Dravet sindroma, novim mogućnostima dijagnostike te dostupnosti socijalnih usluga. Uz eduakciju, tom ćemo prilikom upriličiti…
Udruga Dravet sindrom Hrvatska u sklopu XIII Hrvatskog Kongresa o Epilepsiji uspješno je održala Mini simpozij o Dravet sindromu 15-16.11.2018. u Šibeniku. Zahvaljujemo našim predavačima: Prof.dr.sc. Igor Prpić Prof.dr.sc. Fran Borovečki Doc.dr.sc. Radenka Kuzmanić Šamija Dr.sc. Ana Sruk koji su prezentirali izazove i potrebe Dravet…
Pod visokim pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar Kitarović 13.listopada u 20 sati u Sceni Vidra održati će se premijera kazališne predstave “Hura Nosferatu”. Veliko hvala Predsjednici na visokom pokroviteljstvu, hvala Hrvatskom Saboru Kulture na podršci, hvala sponzoru premijere HEP-u, hvala donatorima Splitsko-dalmatinskoj županiji,Zogenixu,Plinacrou i…
Internacionalni simpozij “Dravet syndrome and other sodium channel related encephalopathies” održan je 15.-17.03.2018. u Veroni u organizaciji Dravet Italia Onlus i Dravet Syndrome European Federation pod vodstvom najvećih svjetskih stručnjaka. Oni su prezentirali najnovija saznanja iz područja molekularne genetike, životinjskih modela, primjene novih lijekova, povezanosti…
Hrvatski simpozij o rijetkim bolestima i Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je u suradnji sa Referentnim centrom za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC Rijeka osnovala Tim za Dravet sindrom pod vodstvom prof. Prpića. Tim je počeo s radom u šestom mjesecu 2017.godine. Ovim putem pozivamo sve zainteresirane da se jave…
Svi kažu ovo je moja priča o Dravet sindromu, ja mogu reći ovo je moj ŽIVOT, moj Dravet sindrom, život s djetetom oboljelim od rijetke bolesti.
Status. Ne, nije, fejs status – to je epileptički status – borba za život! Tako počinje naša priča…
