NEUROSENSE: anketa za oboljele od epilepsije
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta koji je posvećen pronalasku biomarkera za predviđanje iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije (SUDEP, engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy) kao i stvaranju prvog prototipa nosivog medicinskog uređaja za njegovo predviđanje i prevenciju. Kako bi uspješno dizajnirali prototip, od velike je pomoći iskustvo oboljelih i naša perspektiva koja je prepoznata u ovom projektu! Ovo je ujedno i jedan od prvih projekata dizajniranja prototipa za predviđanje SUDEP-a, stoga je hvale vrijedno uključivanje oboljelih i uvažavanje našeg mišljenja, iskustva i praktične svakodnevice!
Stoga ovim putem pozivamo SVE oboljele od epilepsije, bez obzira na specifičnu vrstu epilepsije ili epileptičnog sindroma, da se pridruže i ispune prvu anketu ovog projekta. Anketa je u potpunosti anonimna i dostupna na hrvatskom jeziku na sljedećoj poveznici: https://neurosense-project.eu/suvey_hr/
Više informacija o projektu NEUROSENSE pronađite na: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/neurosense/