Letci za oboljele, skrbnike i zdravstvene djelatnike

Projekt ePAG EpiCARE-a namijenjen pružanju informacija o rijetkim i kompleksnim epilepsijama

ePAG EpiCARE, predstavnici oboljelih, brinu o izradi dokumenata koji će pomoći oboljelom u postavljanju dijagnoze, komunikaciji sa zdravstvenim djelatnicima, pa čak i sa svojim bližnjima. 

U suradnji s EpiCARE liječnicima pripremaju dvije vrste dokumenata: letke za oboljele i njihovu obitelj i zdravstvene djelatnike i putovanje oboljelog.

Letci su informativni dokumenti o specifičnoj bolesti sastavljeni od 2 dijela, jedan je namijenjen oboljelima i roditeljima/skrbnicima, a drugi zdravstvenim djelatnicima. U svakom letku moći ćete pročitati o prevalenciji, dijagnozi, opcijama liječenja itd. za pojedine rijetke i kompleksne epilepsije.  

Letci za oboljele i roditelje/skrbnike su razvijeni kako bi pružali precizne i dostupne podatke o rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Ovi dokumenti opisuju što očekivati kada se suočavamo s rijetkom epilepsijom. 

Trenutno je dostupno 11 letaka: za sindrom Dravet, alternirajuću hemiplegiju dječje dobi, sindrom hamartoma hipotalamusa, sindrom prstenastog kromosoma 20, sindrom nedostatka transportera glukoze tip 1, poremećaj nedostatka CDKL5, sindrom Lennox-Gastaut, SYNGAP1 razvojnu i epileptičnu encefalopatiju, sindrom Rett, sindrom infantilnih epileptičnih spazma i STXBP1 povezane poremećaje. 

Na hrvatskom jeziku su dostupni letci za:

Zahvaljujemo Referentnom centru Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC Rijeka (prof. dr. sc. Prpić, dr. sc. Radić Nišević, dr. Kolić), KBC-u Sestre Milosrdnice (prof. dr. sc. Malenica) i Referentnom centru Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju KBC Zagreb (prof. dr. sc. Petelin Gadže, doc. dr. sc. Nemir) na suradnji i pomoći u pripremi prijevoda letaka! Uskoro će biti dostupni i ostali letci na hrvatskom jeziku!