Koracima nade 2022.

Obilježen je još jedan međunarodni dan sindroma Dravet čijim je povodom udruga Dravet sindrom Hrvatska organizirala edukativni susret pod nazivom KORACIMA NADE, koji je održan u Splitu, Duhovnoj oazi Sv. Marije Krucifikse, Ul. Svetog Mihovila 43, 21000, Kamen; od 23. – 26. lipnja 2022.

Projekt „Koracima Nade“ Udruga provodi od početka svog aktivnog rada. Obuhvaća okupljanje roditelja i stručnjaka kroz 3-dnevni susret. Program se temelji na edukaciji, informiranju te individualnoj podršci obiteljima u području zdravstva i psihosocijalnih potreba oboljelog i obitelji, namijenjen je oboljelima i njihovoj obitelji te zdravstvenim i socijalnim djelatnicima.

Glavni cilj projekta je osnažiti i pružati podršku oboljelima i njihovoj obitelji, educirati te pružati individualni pristup oboljelom kako bi se tijekom godine lakše nosio s izazovima koje bolest donosi.

Ovo je bio prvi susret, od početka pandemije, stoga smo konačno zamijenili naše male ekrane sa susretom uživo!

Za one koji nam se nisu mogli pridružiti uživo, 24. lipnja 2022. s početkom u 10 h, održan je hibridni simpozij na kojem se razgovaralo o gorućim temama poput novih terapija, uključujući i gensku, komorbiditeta i tranzicije.

25. lipnja su održane edukativne radionice, uživo, čije su teme također od velike važnosti u svakodnevnom životu oboljelih i njihove obitelji.

Program susreta:

PETAK, 24.06.2022. – HIBRIDNI SIMPOZIJ

10:00 Uvodni pozdrav, Irena Bibić i prof. dr. sc. Igor Prpić

10:05 Moderator prof. Ivica Belina

Pismo roditelja o iskustvu s dostupnošću terapija za sindrom Dravet

10:10 Dr. sc. Ana Franjević, molekularni biolog

Što je gen i kako možemo liječiti genskom terapijom?

10:40 Doc. dr. sc. Ivana Marković, dr. med.

Nova terapija, novi izazovi

11:10 Rasprava

11:15 PAUZA

11:30 Moderator prof. Ivica Belina

Pismo roditelja o uspješnoj tranziciji

11:35 Prim. Ana Sruk, dr. med.

Socijalni aspekti i komorbiditeti kod oboljelih od epilepsije

12:05 Prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med.

Kako i kada pripremiti pedijatrijsku dob za tranziciju?

12:35 Prof. dr. sc. Iris Zavoreo, dr. med.

Planirani prijelaz adolescenata s kroničnim zdravstvenim stanjem iz sustava pedijatrijske skrbi ka skrbi za odrasle – TRANZICIJA

SUBOTA – 24.06.2022. – PSIHOSOCIJALNE RADIONICE

9:30 – 10:30 prof. dr. sc. Iris Zavoreo, dr. med., prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med.,

Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.

Ishodi primjene ketogenih dijeta, učestali izazovi s kojima se pacijenti i njihova obitelj susreću pri započinjanju ketogene dijete i kako ih prevladati?

10:30 – 10:45 Pauza

10:45 – 11:45 doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić, klinički psiholog

Što donosi pubertet i kako se nositi s dodatnim poteškoćama?

11:45 – 12:00 Pauza

12:00 – 13:00 prof. Suzana Blažević, edukator rehabilitator, rehabilitacijski centar Mir

Komunikacija i tretmani neprimjerenih oblika ponašanja