Zdravstvena edukacija roditelja djece s Dravet sindromom
Trodnevni seminar
Godine 2015. je prvi put obilježen međunarodni dan sindroma Dravet u Splitu uz različita događanja.
U sklopu projekta na trodnevnom zdravstvenom seminaru po prvi puta su se okupiti obitelji oboljelih od sindroma Dravet iz Hrvatske. Okupljanje se održalo od 22. do 25. lipnja u prostoru samostana Oaze sv. Marije Krucifikse, na adresi Sv. Mihovila 43, 21000 Split.
Uz prvo okupljanje roditelja/skrbnika i oboljelih održan je trodnevni seminar „Zdravstvena edukacija roditelja djece s Dravet sindromom”. Edukacijski seminar za roditelje djece sa sindromom Dravet održale su doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija (tema: Dravet sindrom), mr. sc. Maja Tomasović (tema: Dnevnik napadaja i mogućnosti terapije), prof. psih. Lidija Vlah (tema: Prihvaćanje bolesti) i dr. Eugenija Marušić (tema: Kako pomoći djetetu u hitnoj situaciji?). Nakon predavanja, održana je i radionica „Basic life support“ koju su vodile medicinske sestre Lee Božić i Marijana Dražić s Odjela za neuropedijatriju, KBC-a Split.
Međunarodni dan sindroma Dravet obilježen je i prigodnim programom u utorak, 23. lipnja, na igralištu Rugby kluba Nada (Stari plac). Program se sastojao od ragbi utakmice djece i odraslih, te zabavno-glazbenog programa s Alenom Nižetićem, zborom “Brodosplit”, tenorom Stefanom Kokoškovom i drugima, s ciljem podizanja svijesti o ovoj bolesti. O ovom događanju izašao je članak u Slobodnoj Dalmaciji (https://slobodnadalmacija.hr/split/na-starom-placu-obiljezen-medunarodni-dan-dravet-sindroma-277721), a video prilog je prikazan u emisiji “Dobro jutro, Hrvatska”.
Članovi Udruge su nakon doručka dijelili svoja osobna iskustvima, izmijenili informacije, djeca su se družila međusobno, pregledavao se popratni materijal vezan uz program obilježavanja. Tajnik udruge, Milivoj Bibić i doc. dr. sc. Kuzmanić Šamija su gostovali u radijskoj emisiji kojom se najavio program obilježavanja i u kojoj se razgovaralo o sindromu Dravet i udruzi Dravet sindrom Hrvatska.
Ne osjećaju bol
Sindrom Dravet je rijedak oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Obilježavaju ga febrilne konvulzije, epileptični napadaji, niz drugih problema zbog kojih dijete treba 24-satnu njegu i brigu. Iako djeca djeluju posve zdrava, bolest im otežava kvalitetu života. Neki od njih uspijevaju ići u školu. Ako se pogodi terapija, bolest se može usporiti.
– Bolest je jako iscprljujuća i za djecu i za roditelje. Dnevno djeca s tim sindromom znaju imati od 40 do stotinjak napadaja. Uglavnom su hiperaktivna, s manjkom koncentracije, pa su prilično aktivna. Čim se zatrče, može im skočiti temperatura, uslijede konvulzije, napadaji. Kad je vani vruće ne mogu izlaziti. Ova djeca ne osjećaju bol. Moraju provoditi ketogenu dijetu sa strogo ograničenim unosom ugljikohidrata, a povećanim unosom masti…
Metode liječenja se vani još istražuju iako su se neke pokazale učinkovite u smislu da bolest donekle drže pod kontrolom, a mi ovdje još kaskamo – priča nam Splićanka Irena Bibić, mama 8-godišnjakinje sa sindromom Dravet.
Nepoznanice
Zajedno s roditeljima oboljele djece osnovala je udrugu kako bi podignuli svijest o ovoj bolesti, zajednički radili na poboljšanju liječenja djece i suradnje s liječnicima. U Hrvatskoj je ta bolest još uvijek velika nepoznanica, pa se lijekovi naručuju iz inozemstva, srećom uz podršku Ministarstva zdravstva, no još uvijek su preskupi.
Primjerice, kutija lijeka “Stiripentola” u prahu koja jedva dočeka mjesec dana košta 659 eura.
– Metode liječenja djece kod nas još nisu razvijene iako se liječnici zaista trude. Nemamo epileptične monitore koji bi pratili epilepsiju, a nedostaje i psihosocijalne pomoći. Preko udruge nastojat ćemo educirati ljude o ovom problemu, ali i poticati formiranje stručnog liječničkog tima koji bi se uhvatio ukoštac sa sindromom Dravet – kaže gospođa Irena, pozivajući sve zainteresirane na edukativni i savjetodavni seminar.
Merien Ilić
Oblik dječje epilepsije
Sindrom Dravet, poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, rijedak je oblik teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. Javlja se s brojnim poteškoćama poput usporenog psihomotornog razvoja, teškoćama kretanja i ravnoteže, spavanja, usporenog razvoja govora, zaostajanja u rastu, kroničnim infekcijama, poremećajima senzorne integracije, autonomnog živčanog sustava–poremećaja termoregulacije…
