5. studentski skup o rijetkim bolestima

27. travnja 2024. na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu održao se 5. studenski skup o rijetkim bolestima s temom: Neurološke rijetke bolesti, pod mentorstvom prim. dr. sc. Danijele Petković Ramadža, dr. med.
Rijetke bolesti su često kronične, progresivne, degenerativne, životno ugrožavajuće, uz uzrokovanje invaliditeta, te se često pojavljuju odmah po rođenju. Terapija je samo potporna, a prognoza i tijek bolesti su različiti.
Rijetke neurološke bolesti se teško dijagnosticiraju i liječe. Za dijagnozu potrebna su genetska testiranja kao i suradnja specijalista neurologije drugim stručnjacima. Ipak, naše zalaganje za rijetke neurološke bolesti polako donose rezultate.
Irena Bibić, predsjednica Udruge, održala je predavanje na temu: Epilepsija iz perspektive roditelja kojom je obuhvatila putovanje oboljelog od prvog simptoma do odrasle dobi. Kroz putovanje prikazala je što za obitelj znači dijagnoza, terapija i potrebe liječničkog nadzora. Poseban naglasak je stavila na izazove koje rijetke i kompleksne epilepsije stavljaju pred obitelj. U dobroj interakciji sa sudionicima prošli su i pozitivne ishode jer će se budući liječnici u svojoj praksi možda susresti i liječiti ove dijagnoze.
Predavanjem smo, nadamo se, doprinijeli njihovom znanju, te podigli svijest o svakodnevnom životu s rijetkom i kompleksnom epilepsijom, izazovima koje bolest donosi i ono najvažnije izazovima s kojima se obitelji svakodnevno susreću.
Hvala Studentskoj liniji za rijetke bolesti, te vjerujemo da zajedno možemo graditi zdravstveni sustav za rijetke bolesti.