Godina 2005. rodio se ja , usred bijela grada Zagreba. Sve naše „dravetovske“ priče počinju vrlo slično pa tako i moja.U prvoj godini života kreću napadaji. Najčešći triger tada je cijepljenje (temperatura) pa svi odmah vide „urotu“ svjetskih razmjera i tako to kreeene. Mama je „luda“, bar tako liječnici kažu jer ja sam skroz napredno dijete i svi nalazi su u granicama normale za dob. Dok mama viče i uvjerava liječnike da to ipak nije „NORMALNA“ (ha,ha,ha) epilepsija jer nije normalno da se dijete od sreće, veselja, trčanja, igre, kupanja, svijetla, vrućeg dana sruši u napadaj, tata stoji sa strane i polako se gubi, a mene….mene nitko ništa ni ne pita.

Izmijenili su se razni napadaji i brojne hospitalizacije. Mali i veliki, generalizirani i parcijalni, tipični i atipični apsansi, miokloni i svi mogući, znani i neznani, i na kraju STATUS EPILEPTICUS napadaji.
Mijenjaju se dijagnoze i postavljaju sumnje i odjednom BUM:“…vaše dijete ima SMEI!!!“ (severe myoclonic epilepsy in infancy – tako se to nekad zvalo)

Rečenica je to koja će moju mamu ostaviti bez teksta, što je vrlo teško, a mog tatu natjerati na prve prave „muške“ suze. Pali se Google i donosi zaključak : “… a, ne, ne,… to nije naš Jan!“
Genetika radi čuda i otkriva krajem ljeta 2008. god. da ja imam “de novo p.Gln450X nonsense mutation in SCN1A“ pa se zajedno s kliničkom slikom (kako to učeno zvuči) ipak postavlja konačna dijagnoza – SMEI (severe myoclonic epilepsy in infancy)- DRAVET SINDROM!

POSTALI SMO DIO DRAVET SINDROM obitelji!!

U Hrvatskoj nas je jako malo, a ja tada jedini u Zagrebu.
Sada kao znamo što nas čeka !!!

Još je ta cijela godinica morala proći da moji shvate da Dravet neće otići.
01.01.2009. god.-„DAN D“- završio sam na Rebru na intenzivnoj njezi nakon STATUSA koji je trajao preko 5 sati. Tada moji po prvi put postaju svjesni opasnosti da me mogu zauvijek izgubiti.

I tako… godinu za godinom, mijenjalo se štošta… od lijekova do mog stanja…
Obeshrabreni težinom moje bolesti i različitim ograničenjima u mom životu moju su isprobavali sve i svašta kako bi mi pomogli. Bacamo se i na istraživanje Interneta.
Tamo su pronašli zanimljiv članak o dječaku Maxu (koja slučajnost, moj mlađi brat se zove Maks) liječenom na pedijatriji MAYO klinike u SAD-u, gdje su uz ostalo preporučili i „začinjeno“ ulje kao napitak u sklopu ketogene dijete.

Nije da mi nikad nismo čuli za ketogenu dijetu, čak nam je bila i predlaganja kao jedna od opcija, ali iskreno ona je teško provediva, a u Hrvatskoj nema liječnika nutricioniste koji bi vam je točno odredio.
Dijete mora točnu u miligram pojesti određen broj obroka zasićen mastima što je zbog moje dobi (oko 2. god. kad nam je dijeta predložen kao opcija), a i rođenja mog brata bilo teško provesti.
Ipak nakon pročitanog kratkog članka moja mama odlučuje, uz Božji blagoslov, davati mi piti ekstra djevičansko maslinovo ulje.

S obzirom da sam oduvijek volio masniju hranu, nije mi bilo teško naviknuti se na pijenje ulja. Sve to „uvođenje“ ulja kao lijeka počelo je 14.02.2010. i ne biste vjerovali…
…rezultati su se ubrzo vidjeli. U vrlo kratkom vremenu APSANS napadi su nestali, a u godinu i pol imao sam svega nekoliko GRAND MAL napadaja… a to je čudo s obzirom da sam ih u četiri godine imao više od 150, što znamo vodeći moj dnevnik napadaja.

To vrijeme od 2010. pa sve do kraja 2011.god. moja mama naziva „Raj na Zemlji!“
Krenuo sam u VRTIĆ…

Nažalost, boravak u vrtiću sa sobom nosi mnoge „boleštine “ koje iscrpljuju moj organizam te kraj 2011.god. donosi novo pogoršanje. Nakon pet grand mal napada, zaredom, u vrlo kratko vrijeme, ponovno mi se javljaju apsans napadaji, kao i atipični apsansi od 50-200 napadaja dnevno. Terapija se mijenja podizanjem Keppre, ali to ne daje neke pozitivne pomake. Stanje se, nažalost, ne popravlja ni u prvoj polovini 2012. te se na kontroli 03.07.2012. u dogovoru s prof. Barišić odlučujemo na promjenu terapije. Ukidaju se Topamax i Keppra, a uvode Frisium i Stiripentol (DIACOMIT-lijek koji nam odobrava KBC Zagreb jer se ne nalazi na listi HZZO) prema shemi koja postupno i polagano ukida lijekove na kojima sam bio skoro četiri godine, a istovremeno se uvode novi.
Sretan i pun nade čekam jaaaaa da taj STIRIPENTOL, lijek koji je kao izmišljen samo za Dravet, počne djelovati … kad ono… troooopaaaaa!!!!!

Eto, ja sam od one djece (vrlo mali postotak njih) koja umjesto poboljšanja na stiripentolu dožive pogoršanje stanja, aaaa ja sam se jakooooo „pogoršao“…

Drž` – ne daj, gore-dolje, dvije godine muke, 11-25 grand mal napadaja mjesečno i ja opet na staroj terapiji…, al` jedno je „dobro“ (kako to čudno zvuči), napadaji su se „preselili“ u spavanje pa je sad svima lakše hendlat sa mnom jer sad valjda više neću lomit zubiće…

Tijekom svih ovih godina upoznala je moja mama mnoge ljude iz Dravet obitelji i pomagala mnogima. Upoznala je i jednu pooooosebno dobru tetu, tetu Irenu ,koja me čak i na more u Split odvukla.
I Udrugu smo mi dravetovci osnovali!!!! Ahaaaa …što sad kažete!!!!????
Imam misiju… pomagati drugima… a moj život!?

Moj život je … s osmijehom na licu, malim koracima nade, lagano naprijed…

Jan Glavač, 2015.

P.S. Koliko vam god zvučalo čudno… ovu sam priču ispričao ja, a mama mi je samo posudila prsta dva!!!