Iz medija

Normalan život

U emisiji Normalan život gostovali smo više puta i svaki put se s još većim veseljem odazivamo predivnoj voditeljici Ani Tomašković, kojoj ovim putem još jednom zahvaljujemo na podršci i prepoznavanju rada udruge Dravet sindrom Hrvatska.

 

Prvi put smo gostovali 4. srpnja 2015. godine, kada je po prvi put u javnost bila upoznata s postojanjem ove teške bolesti. O samoj bolesti, problematici i životu sa sindromom Dravet govorile su: Irena Bibić, Ivana Glavač, Marija Samaržija i doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija.

 

U sklopu obilježavanja međunarodnog dana epilepsije i nacionalnog dana epilepsije te dana rijetkih bolesti Udruga Dravet sindrom Hrvatska je organizirala mini simpozij o sindromu Dravet s međunarodnim predavačima. Tim povodom smo ponovo sudjelovali u emisiji “Normalan život”. U emisiji su sudjelovale: doc. dr. sc. Radenka Šamija Kuzmanić, dječji neurolog, KBC Split, Javorka Jokić, majka četrnaestogodišnjeg Mateja koji boluje od sindroma Dravet, Ivana Glavač, majka jedanaestogodišnjeg dječaka Jana koji boluje od sindroma Dravet i Irena Bibić, predsjednica udruge Dravet sindrom Hrvatska, majka devetogodišnje Petre Anđele koja boluje od sindroma Dravet.

Također, Irena Bibić je telefonski gostovala u emisiji o životu s osobnim asistentom (https://www.soih.hr/soih-novosti-detaljno/normalan-zivot-zivot-s-osobnim-asistentom).  

U listopadu 2019. godine, povodom organizacije prve međunarodne konferencije pod nazivom “Različita lica Dravet sindroma” Udruga je pozvana u emisiju Normalan život, a gostovali su Irena Bibić, Goran Brusić, prof. dr. sc. Igor Prpić i doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić.

Najavu konferencije također su objavili u Slobodnoj Dalmaciji, Gloriji i Večernjem.

 

Posljednje gostovanje smo imali 8. travnja 2022. godine kada su gostovali: Irena Bibić, prof. Ivica Belina, prof. dr. sc. Igor Prpić i Vedrana Bibić, mag. nutr. clin. (https://hrtprikazuje.hrt.hr/hrt1/normalan-zivot-14-6568547

 

Zadnje izdanje gostovanja u emisiji Normalan život možete pogledati na: https://hrti.hrt.hr/videostore 

Splitsko-dalmatinska županija

EpiPrehrana

Dan rijetkih bolesti 2024..

Zahvaljujemo medijima na praćenju međunarodnog dana rijetkih bolesti i isticanju potreba oboljelih od rijekih i kompleksnih epilepsija!
Obilježimo danas međunarodni dan rijetkih bolesti s najvećim žarom, ukažimo svoje potrebe, pokažimo svoje boje, vodimo dijaloge kroz okrugle stolove s nadležnim ministarstvima, ili u svojoj samoći pustimo tu tešku i bolnu suzu. Ali obilježimo taj dan! A sutra? Sutra kao i danas nastavljamo brojati epileptične napadaje, nastavljamo hodati od liječnika do liječnika i nastavljamo gledati kako život prolazi daleko od nas.
Povodom negativnih odluka povjerenstva za lijekove poručujemo: Nismo mi tako skupi!
Obiteljima poručujemo: NISTE SAMI I NE TREBATE BITI SAMI!

Irena Bibić, predsjednica Udruge također je sudjelovala u emisiji Hrvatskog radia “Izaberi zdravlje” 27. veljače ususret danu rijetkih bolesti!

Rotary Club Rijeka-Sveti Vid

U prosincu 2023. održana je humanitarna večera Rotary Cluba Rijeka Sveti Vid pri kojoj je prikupljeno 4000 € za našu Udrugu!