Iz medija

U emisiji Normalan život gostovali smo više puta i svaki put se s još većim veseljem odazivamo predivnoj voditeljici Ani Tomašković, kojoj ovim putem još jednom zahvaljujemo na podršci i prepoznavanju rada udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Prvi put smo gostovali 4. srpnja 2015. godine, kada je po prvi put u javnost bila upoznata s postojanjem ove teške bolesti. O samoj bolesti, problematici i životu sa sindromom Dravet govorile su: Irena Bibić, Ivana Glavač, Marija Samaržija i doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija.

U sklopu obilježavanja međunarodnog dana epilepsije i nacionalnog dana epilepsije te dana rijetkih bolesti Udruga Dravet sindrom Hrvatska je organizirala mini simpozij o sindromu Dravet s međunarodnim predavačima. Tim povodom smo ponovo sudjelovali u emisiji “Normalan život”. U emisiji su sudjelovale: doc. dr. sc. Radenka Šamija Kuzmanić, dječji neurolog, KBC Split, Javorka Jokić, majka četrnaestogodišnjeg Mateja koji boluje od sindroma Dravet, Ivana Glavač, majka jedanaestogodišnjeg dječaka Jana koji boluje od sindroma Dravet i Irena Bibić, predsjednica udruge Dravet sindrom Hrvatska, majka devetogodišnje Petre Anđele koja boluje od sindroma Dravet.

Također, Irena Bibić je telefonski gostovala u emisiji o životu s osobnim asistentom (https://www.soih.hr/soih-novosti-detaljno/normalan-zivot-zivot-s-osobnim-asistentom).  

U listopadu 2019. godine, povodom organizacije prve međunarodne konferencije pod nazivom “Različita lica Dravet sindroma” Udruga je pozvana u emisiju Normalan život, a gostovali su Irena Bibić, Goran Brusić, prof. dr. sc. Igor Prpić i doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić.

Najavu konferencije također su objavili u Slobodnoj Dalmaciji, Gloriji i Večernjem.

Posljednje gostovanje smo imali 8. travnja 2022. godine kada su gostovali: Irena Bibić, prof. Ivica Belina, prof. dr. sc. Igor Prpić i Vedrana Bibić, mag. nutr. clin. (https://hrtprikazuje.hrt.hr/hrt1/normalan-zivot-14-6568547) 

Zadnje izdanje gostovanja u emisiji Normalan život možete pogledati na: https://hrti.hrt.hr/videostore 

Rad Udruge je prepoznat je od 2019. godine i od strane Splitsko-dalmatinske županije od koje smo više puta primili nagradu za rad Udruge!

• https://www.dalmacija.hr/obavijesti/artmid/1746/articleid/20943/zupan-boban-%E2%80%9Cdobro-djelo-se-dvostruko-vraca-kroz-vasu-srecu-i-obiteljsko-zadovoljstvo%E2%80%9D 
• https://www.dalmacijadanas.hr/i-ove-godine-zupanija-uoci-bozicnih-blagdana-za-36-udruga-ustanova-i-institucija-koje-se-bave-humanitarnim-i-socijalnim-radom-donira-po-10-000-kuna/ 
• https://www.dalmacija.hr/novosti/clanak/bonovi-za-38-humanitarnih-udruga-to-je-samo-kap-u-moru-u-odnosu-na-ono-sto-oni-rade#7
• https://dalmacijanews.hr/clanak/zupanija-i-ove-godine-uoci-bozicnih-blagdana-darovala-38-udruga-ustanova-i-institucija-koje-se-bave-humanitarnim-i-socijalnim-radom/?fbclid=IwAR1Wn2b4XdRwWJ2kk5oxcpPxgX6VvY47HhJD76RrSVuWA-m_egxOY58Zvdk

Ovaj projekt smo započeli 2021. godine i aktivno se provodi. Radi se o velikom projektu Udruge koji je i zaslužio svoju web stranicu: https://epiprehrana.com/ 

Projekt je i medijski popraćen: 

• https://www.24sata.hr/lifestyle/keto-prehrana-moze-nam-puno-pomoci-kod-simptoma-epilepsije-791209
• https://slobodnizagreb.hr/lijecenje-epilepsije-keto-prehranom/
• https://www.adiva.hr/nutricionizam/zdrava-prehrana/ketogena-dijeta-ucinkovit-antiepileptik-u-obliku-hrane/
• https://ordinacija.vecernji.hr/zdravi-tanjur/jedi-zdravo/kako-ketogena-dijeta-djeluje-na-epilepticke-napadaje-evo-sto-treba-znati/
• https://www.in-portal.hr/in-portal-news/moderna-vremena/24222/darvet-sindrom-hrvatska-pokrenuli-savjetovanje-za-ketogene-dijete-u-sklopu-projekta-epiprehrana

• HINA
• Index
• Tportal
• Prigorski.hr
• Glas Istre
• Net.hr
• 24 sata
• Vijesti HRT

Irena Bibić, predsjednica Udruge također je sudjelovala u emisiji Hrvatskog radia “Izaberi zdravlje” 27. veljače ususret danu rijetkih bolesti!

U prosincu 2023. održana je humanitarna večera Rotary Cluba Rijeka Sveti Vid pri kojoj je prikupljeno 4000 € za našu Udrugu!

• https://www.novilist.hr/rijeka-regija/rijeka/svecano-donirano-4000-eura-udruzi-dravet-sindrom-hrvatska/
• https://kanal-ri.hr/donacija-udruzi-dravet-sindroma/

Dostupnost Buccolama

• https://slobodnadalmacija.hr/vijesti/hrvatska/velik-je-dan-za-sve-u-hrvatskoj-koji-boluju-od-epilepsije-konacno-stigao-lijek-roditelji-tu-famoznu-spricu-jedva-smo-nabavljali-zena-mi-je-u-dalmaciju-donijela-pet-doza-1228282

Nova TV Dnevnik

• https://dnevnik.hr/vijesti/hrvatska/kako-je-imati-dijete-s-poteskocama—747027.html?fbclid=IwAR2DI4zfwPW9s54vSrv3h-gZdcEq_tWLsQzoubJP5xX_6RPxiVc112bwb0E

Mreža TV

• https://www.facebook.com/elsie.angelesnovakovic/videos/10154631727665857

Zagreb.info

• https://www.zagreb.info/zagrebacke-price/majka-djeteta-koje-se-bori-s-mucnom-bolesti-sinu-je-trebala-pomoc-a-zena-na-ulici-se-samo-okrenula-i-otisla/601011/
• https://www.zagreb.info/vijesti/zg-info/borba-s-rijetkom-bolescu-izaziva-i-do-150-epileptickih-napadaja-na-dan/639035/
• https://www.zagreb.info/magazin/okrutna-bolest-za-koju-nema-lijeka-iznimno-je-opasna-ljeti-nemoguce-je-danima-ne-izlazimo-iz-kuce/639289/

Povodom Ljubičastog dana 2024. naša predsjednica, Irena Bibić, gostovala je u emisiji na Top radiju!

Od samog osnutka Udruge sudjelovali smo i u brojnim radijskim emisijama, a najčešće smo gostovali na radiju Sunce!

• http://radio92.eu/best-hits-every-friday/ 
• https://www.radiosunce.com.hr/projekt-zajednica-bez-granica