Ujedinjeni narodi su 3. prosinca proglasili Međunarodnim danom osoba s invaliditetom. Komisija za ljudska prava, u rezoluciji od 5. ožujka 1993. godine, pozvala je zemlje članice da ističu obilježavanje tog datuma kako bi se postigla jednakost u ostvarivanju ljudskih prava i sudjelovanju osoba s invaliditetom u društvu. Prema Konvenciji Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, osobe s invaliditetom uključuju one osobe koje imaju dugotrajna tjelesna, mentalna, intelektualna ili osjetilna oštećenja koja u međudjelovanju s različitim preprekama mogu sprečavati njihovo puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na jednakoj osnovi s drugima.

Prema dostupnim podacima, u Hrvatskoj živi 508.350 osoba s invaliditetom, od čega je 60% muškaraca i 40% žena, a u ukupnom stanovništvu Republike Hrvatske osobe s invaliditetom čine 12% stanovnika.

U moru bolesti i stanja koje dovode do invaliditeta, gdje snaga često proizlazi iz poteškoća, bitke koje vode oni s rijetkim i kompleksnim epilepsijama odjekuju poput snažnog vala. Poput malog
otoka koji otporno stoji usred valova, naše priče dokaz su nepokolebljive hrabrosti, pretvaramo ranjivost u jakost, upornost koja izaziva poštovanje i razumijevanje. Na našem putovanju, pretvaramo svaki izazov u trijumf. Danas poslušajmo njihov glas, prepoznajmo posebnu djecu i posebne osobe koje su nastanile ovaj naizgled mali otok u prostranstvu osoba s invaliditetom.
Dok obilježavamo ovaj dan, važno je da prepoznamo širok spektar potencijala i sposobnosti, znanja i vještina koje djeca i osobe oboljele od rijetkih i kompleksnih epilepsija mogu razviti uz
adekvatnu skrb i podršku. Iako je putovanje svake osobe individualno i jedinstveno, želimo da vidite svakog pojedinaca koji prolazi posebno zamršenim putem – od prvih simptoma, postavljanja dijagnoze, liječenja, rehabilitacija, tranzicije, do odrasle dobi.
Živjeti s rijetkim i kompleksnim epilepsijama znači suočavati se ne samo s nepredvidljivošću epileptičnih napadaja, već i s bezbroj izazova koji dolaze s bolesti i koji često nisu prepoznati. Ova
djeca i osobe pokazuju izuzetnu hrabrost i ustrajnost u suočavanju s medicinski složenim tretmanima kojima je cilj umanjiti i ugasiti napadaje kroz koje prolaze. S druge strane, njihova
potreba za rehabilitacijom i psihosocijalnom podrškom nije u dovoljnoj mjeri prepoznata, a još je manje dostupna. Taj teret najviše nose njihove obitelji.
Ključno je da mi, kao zajednica radimo na dostupnosti lijekova, dostupnosti rane dijagnostike i medicinskih tretmana, rehabilitacije, podizanju svijesti, umanjivanju stigmi i dajemo nesebičnu
podršku onima koji boluju od rijetkih epilepsija. Povežimo se i udružimo se u rušenju prepreka koje onemogućuju njihovo puno sudjelovanje u društvu, bilo da su te prepreke tjelesne, društvene ili pojedinačni stavovi.
Danas je prilika da podignemo svijest o važnosti socijalne i zdravstvene zaštite djece i osoba oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i njihovih obitelji, proširimo znanje i informacije o novim
epileptičnim sindromima i nezadovoljenim potrebama pojedinaca i obitelji koji žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Promicanjem razumijevanja i empatije, stvorimo okruženje u kojem ova
djeca i osobe nisu definirane njihovim stanjem. Stvorimo svijet u kojem imaju ne samo podršku već i mogućnost da istinski napreduju.
I zato neka ovaj dan posluži kao podsjetnik da je različitost izvor snage, a invaliditet ne umanjuje nečiju sposobnost, hrabrost i postignuća. Stoga prihvatimo vrijednost i dostojanstvo svakog
pojedinca koji živi rijetku epilepsiju, svakog djeteta s teškoćama u razvoju i svake osobe s invaliditetom. Pri tome, ne zaboravimo napore njihovih roditelja, skrbnika, obitelji, liječnika,
medicinskih sestri, terapeuta i ostalih zdravstvenih i socijalnih djelatnika koji su sastavni dio njihovog života.