Danas, 3. prosinca, obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom s posebnim fokusom na one čije su priče često skrivene iza složenih dijagnoza i svakodnevnih izazova.
Rijetki i kompleksni oblici epilepsije često dolaze uz brojne pridružene teškoće poput razvojnih, motoričkih, komunikacijskih i mnogih drugih izazova. Ove teškoće značajno utječu na svakodnevni život – od obavljanja osnovnih aktivnosti, socijalizacije i školovanja do neprekidne borbe za odgovarajuću podršku i razumijevanje.

Osjećaj usamljenosti često prati osobe s kompleksnim dijagnozama i njihove obitelji, jer se mnogi osjećaju neshvaćenima ili izoliranima zbog nedostatka svijesti i podrške u društvu. Zato je važno pokazati empatiju, pružiti pomoć i stvoriti okruženje u kojem nitko ne osjeća usamljeno i zaboravljeno.

Na što želimo posebno ukazati:
– Svaka osoba zaslužuje priliku za kvalitetan i dostojanstven život, uz pravo na adekvatnu zdravtvenu skrb.
– Suvremeni lijekovi i terapije moraju biti dostupni svima kojima su potrebni – jer zdravlje nije privilegija, već pravo.
– Prilagođena podrška i inkluzija u svakodnevnim aktivnostima, obrazovanju i društvenom životu treba biti dostupna svima kojima je potrebna. Ključ su za stvaranje zajednice u kojoj su različitosti prepoznate i poštovane.

Inkluzija i razumijevanje počinju od svakog od nas – pružimo podršku onima kojima je potrebna i pokažimo da nisu sami.

Pozivamo vas da se pridružite podršci za osobe s rijetkim epilepsijama i njihovim obiteljima – bilo podizanjem svijesti, zagovaranjem dostupnosti lijekova ili jednostavnim pokazivanjem suosjećanja. Zajedno možemo učiniti razliku!