EURORDIS
EURORDIS-Rare Diseases Europe jedinstven je, neprofitni savez s više od 1000 organizacija oboljelih s rijetkim bolestima iz 74 zemlje koje zajedno rade na poboljšanju života više od 300 milijuna ljudi koji diljem svijeta žive s rijetkim bolestima.
Povezujući oboljele, obitelji i grupe oboljelih, kao i okupljajući sve dionike i mobilizirajući zajednicu rijetkih bolesti, EURORDIS jača glas oboljelih i oblikuje istraživanja, politike i usluge oboljelima.
Ciljevi i aktivnosti EURORDIS-a:
- Zagovarati politike i inovativna rješenja vođena potrebama osoba koje žive s rijetkom bolešću.
- Osnažiti organizacije i zagovornike koji zastupaju osobe koje žive s rijetkom bolešću za sve rijetke bolesti i u svim europskim zemljama sa znanjem i vještinama koje su im potrebne u borbi za bolje živote.
- Stvoriti mreže za razmjenu iskustava, ko-proizvodnju znanja, implementaciju akcija kao i suradnju sa strateškim partnerima i ključnim dionicima, uključujući donositelje politika, podržavajući aktivan i smislen angažman oboljelih i poboljšavajući živote osoba koje žive s rijetkom bolešću.
