Edukativna radionica
Specijalna bolnica Goljak
Udruga je 22. ožujka 2024. održala edukaciju u Specijalnoj bolnici Goljak, Goljak 2, 10000 Zagreb.
Predavanja su održali dr. sc. Ana Franjević, dopredsjednica Udruge i Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.
Dr. sc. Ana Franjević održala je predavanje na temu: Iskustvo roditelja djeteta s rijetkom i kompleksnom epilepsijom i uvođenje protokola za hitna stanja kojim je obuhvatila:
- Pojašnjenje dijagnoze Dravet sindrom kao rijetkog i kompleksnog epileptičkog sindroma, odnosno epileptičke encefalopatije
- Komorbiditete i ostale poteškoće s kojima se roditelji/skrbnici suočavaju
- Izazove obitelji s članom koji boluje od rijetke i kompleksne epilepsije
- Probleme sustava obrazovanja, zdravstva i socijalne skrbi
- Preopterećenost i mentalno i tjelesno zdravlje roditelja/skrbnika, odnosno njegovatelja, većinom majki
- Moguća rješenja problema i traženje pomoći
- Predstavljanje protokola za hitna stanja EpiCARE-a
- Analizu pojedinih točaka Protokola i naglašavanje njihove važnosti
- Zaključke: važnost traženja pomoći, gradnja mreže suradnje, važnost isticanja i podizanja svijesti o njegovateljstvu
- Zahvalu sudionicima i poziv na 2. konferenciju Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija koja će se održati od 17-19.10.2024. u Splitu povodom 10 godina udruge Dravet sindrom Hrvatska
Vedrana Bibić, mag. nutr. clin. održala je predavanje o dijetoterapiji tvrdokornih epilepsija uz isticanje rizičnih čimbenika malnutricije, općenito, kod oboljelih od epilepsije. Rijetke i kompleksne epilepsije, osim učestalih epileptičnih napadaja, prate i brojne pridružene poteškoće koje mogu uvelike utjecati na nutritivni status oboljelog. Nutritivni status je zbog toga često narušen, a stupanj uhranjenosti može imati utjecaja i na same simptome primarne bolesti. Kako se farmakološkom terapijom rijetko postiže zadovoljavajuća kontrola epileptičnih napadaja, često se primjenjuju i metode ne-farmakološkog liječenja uključujući i dijetoterapiju. Terapijska primjena ketogenih dijeta kod oboljelih od epilepsije svih dobnih uzrasta je dokazana metoda ne-farmakološkog liječenja. Kako bi primjena ketogene dijete bila sigurna i uspješna, potreban je multidisciplinarni tim kojeg čine neuropedijatri/neurolozi/ epileptolozi, medicinske sestre i nutricionisti. S obzirom na to da je riječ o dijetoterapiji, nutricionisti su neizostavni član tima o kojima dijelom ovisi njena uspješnost.
Za sigurnu i optimalnu primjenu dijetoterapije potrebno je slijediti nekoliko koraka, od početne liječničke, nutricionističke i laboratorijske evaluacije, pripreme i edukacije oboljelih i/ili roditelja/skrbnika, izrade individualnih izračuna i plana uvođenja ketogene dijete, podešavanja izračuna za umanjivanje nuspojava i poboljšanje učinka, pa sve do izrade plana postupnog ukidanja. Pojedini koraci poput pripreme i edukacije od velikog su značaja u terapijskoj primjeni ketogene dijete jer mogu povećati suradljivost i pridržavanje preporuka za primjenu ove dijetoterapije kao i umanjiti broj odustajanja. Navedeni pristup rada s oboljelima i/ili roditeljima/skrbnicima njegujemo i u savjetovalištu za ketogene dijete pri programu EpiPrehrana čiji je nositelj udruga Dravet sindrom Hrvatska, a partner Hrvatska udruga za epilepsiju.
Ovim putem zahvaljujemo upravi specijalne bolnice Goljak na pozivu i gostoprimstvu kao i svim sudionicima!
