Dravet Syndrome European Federation

Dravet Sindrom Europska Federacija je neprofitna organizacija, federacija europskih organizacija, aktivna na području sindroma Dravet, a vode je roditelji i skrbnici oboljelih. 

Federaciju je 2014. godine osnovalo osam organizacija s ciljem zajedničke borbe za lijek za ovu bolest. Od tada nastavlja podržavati stvaranje novih lokalnih organizacija. 

Ciljevi DSEF-a:

  • Poboljšati kvalitetu života oboljelih i njihove obitelji promicanjem i razvojem medicinskih/socijalnih inicijativa.
  • Potaknuti istraživanja i razvoj liječenja od strane liječnika specijalista i istraživača.
  • Prikupiti sredstva za medicinska i društvena istraživanja.
  • Podići svijest o sindromu Dravet u javnosti i medicinskoj/društvenoj zajednici.
  • Pomoći zemljama koje nemaju lokalnu udrugu za sindrom Dravet da osnuju vlastitu udrugu.