Dravet Syndrome European Federation
Dravet Sindrom Europska Federacija je neprofitna organizacija, federacija europskih organizacija, aktivna na području sindroma Dravet, a vode je roditelji i skrbnici oboljelih.
Federaciju je 2014. godine osnovalo osam organizacija s ciljem zajedničke borbe za lijek za ovu bolest. Od tada nastavlja podržavati stvaranje novih lokalnih organizacija.
Ciljevi DSEF-a:
- Poboljšati kvalitetu života oboljelih i njihove obitelji promicanjem i razvojem medicinskih/socijalnih inicijativa.
- Potaknuti istraživanja i razvoj liječenja od strane liječnika specijalista i istraživača.
- Prikupiti sredstva za medicinska i društvena istraživanja.
- Podići svijest o sindromu Dravet u javnosti i medicinskoj/društvenoj zajednici.
- Pomoći zemljama koje nemaju lokalnu udrugu za sindrom Dravet da osnuju vlastitu udrugu.