Članovi upravnog odbora

Rođena u Splitu, 30. kolovoza 1972. godine. Supruga i majka troje djece od kojih treće dijete boluje od sindroma Dravet. 2014. godine osniva Udrugu roditelja i djece oboljelih od Dravet sindroma, Dravet sindrom Hrvatska, a kao predsjednica i ovlaštena osoba zastupa Udrugu od njenog osnivanja.

Zastupa Udrugu u nacionalnim organizacijama, Koaliciji Udruga u zdravstvu i Savezu za rijetke bolesti, te međunarodnim organizacijama Dravet Syndrome European Federation, ePAG EpiCARE i EURORDIS s kojima sudjeluje u zajedničkim projektnim aktivnostima.

Želja za poboljšanjem kvalitete života, zajedništvom roditelja usmjerava je i potiče da pokrenemo promjene na nacionalnom ali i međunarodnom nivou za tvrdokorne epilepsije.

Podignimo kvalitetu života, prihvatimo različitosti!

Ana Franjević rođena je 1975. godine u Zagrebu. Završila je studij molekularne biologije na Prirodoslovno-matematičkom fakultetu gdje je 2007. godine i doktorirala. Zaposlena je u KBC-u Zagreb na odjelu citogenetike. Majka je troje djece od kojih najmlađe ima sindrom Dravet. Osam je godina provela izvan struke zbog višestrukih poteškoća u djetetovom razvoju. Kao dopredsjednica udruge, zajedno s ostalim članovima upravnog odbora, djeluje u smjeru jačanja svijesti o sindromu Dravet, borbe protiv diskriminacije i administrativnih zapreka, te boljeg položaja roditelja/skrbnika osoba s ovom bolešću.

Rođena 12. srpnja 1978. godine. Živi u Rijeci sa suprugom i dvoje djece (Roko rođ. 2012. godine i Antonio rođ. 2014. godine koji boluje od sindroma Dravet).

Magistra prava i bivša odvjetnica, sada roditelj njegovatelj.

Član Udruge od 2015. godine.

Svojim angažmanom u Udruzi želi dati svoj skromni doprinos za stvaranje boljih uvjeta za život osoba oboljelih od tvrdokornih epilepsija i njihovih obitelji.

Nada je rođena 04. srpnja 1982. godine u Ogulinu gdje je pohađala ekonomsku školu. Kao sezonski radnik 2002. godine dolazi na otok Krk i zapošljava se kao radnik u privatnoj zanatskoj radnji za proizvodnju pizza i tjestenina. Tamo je radila 11 godina ili točnije do 2013. godine kada je dobila dječaka sa sindromom Dravet.

Vedrana, rođena 23. svibnja 1995. godine,  magistra je kliničkog nutricionizma, a na to zvanje ju je potako život sa sestrom koja boluje od sindroma Dravet. Od samog osnutka sudjeluje u aktivnostima Udruge, a vodi i projekt EpiPrehrana namijenjen terapijskoj primjeni ketogenih dijeta kod oboljelih od tvrdokornih epilepsija. Osim što je aktivna u našoj Udruzi, Vedrana je i tajnica ePAG EpiCARE-a, član Dravet CAB-a (engl. Community Advisory Board) i volonter u Dravet Syndrome European Federation.