Udruga Dravet sindrom Hrvatska je u suradnji sa Referentnim centrom za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi KBC Rijeka osnovala Tim za Dravet sindrom pod vodstvom prof. Prpića. Tim je počeo s radom u šestom mjesecu 2017.godine. Ovim putem pozivamo sve zainteresirane da se jave…
U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održat će se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji. Prilikom ovog susreta podijelit će se i 20 pulsnih oximetara prikupljenih u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“. Ovi aparati omogućavaju…
U sklopu projekta „Koracima nade“, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-.19.06.2016. održao se seminar za oboljele od Dravet sindroma i njihove obitelji u duhovnoj oazi Marije Krucifikse na Kamenu. Prilikom ovog susreta podjelili smo pulsne oximetare prikupljene u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“,te…
19.02.2016. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” ponovo je gostovala Udruga Dravet sindrom Hrvatska. U sklopu obilježavanja međunarodnog dana epilepsije i nacionalnog dana epilepsije te dana rijetkih bolesti Udruga Dravet sindrom Hrvatska je organizirala mini simpozij o Dravet sindromu s međunaronim predavačima. Tim povodom smo…
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravet sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih. Udrugu je na sastanku podržao Savez za rijetke bolesti i…
Udruga NoiCorriamoInRosaPer organizirala je ultramaraton Rijeka – Venezia od 13.-18.10.2015. za Dravet sindrom Hrvatska. Zahvaljujemo svim sudionicima na svakom prijeđenom kilometru kao i na prezentaciji Dravet sindoma Hrvetske.
04.07.2015. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” gostovala je Udruga Dravet sindrom Hrvatska. Po prvi put u javnost je upoznata sa postojanošću ove teške bolesti. O samoj bolesti, problematici i životu s Dravet sindromom govorile su: Doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić dječiji neurolog KBC SPLIT klinika…
Edukativni simpozij za roditelje Održan 24.lipnja 2015. U Oazi sv. Marije Krucifikse Početak simpozija za roditelje počeo je u Oazi sv. Marije Krucifikse u 9:00 Na simpoziju su sudjelovale: doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić s temom genetika u Dravet sindromu Mr.sc. Maja Tomasović tema Dnevnik napadaja…
Sva djeca zaslužuju priliku za zdrav i bezbrižan život, a svi roditelji zaslužuju uživati u čarima odrastanja vlastite djece. No život je često surov, a dobrih srca, srećom, uvijek ima. Udruga RTL pomaže djeci i ove godine se aktivirala kako bi učinila život barem malo…
Ragbi dodir za pomoć teško bolesnoj djeci Slobodna Dalmacija – 24.06.2015