Normalan život, 19.02.2016.

19.02.2016. u emisiji Ane Tomašković “NORMALAN ŽIVOT” ponovo je gostovala Udruga Dravet sindrom Hrvatska. U sklopu obilježavanja međunarodnog dana epilepsije i nacionalnog dana epilepsije te dana rijetkih bolesti Udruga Dravet sindrom Hrvatska je organizirala mini simpozij o Dravet sindromu s međunaronim predavačima. Tim povodom smo…

Vidi više

Sastanak predstavnika udruge u Ministarstvu zdravlja

Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravet sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih. Udrugu je na sastanku podržao Savez za rijetke bolesti i…

Vidi više

NoiCorriamoInRosaPer

Udruga NoiCorriamoInRosaPer organizirala je ultramaraton Rijeka – Venezia od 13.-18.10.2015. za Dravet sindrom Hrvatska. Zahvaljujemo svim sudionicima na svakom prijeđenom kilometru kao i na prezentaciji Dravet sindoma Hrvetske.

Vidi više

“NORMALAN ŽIVOT” – 04.07.2015.

04.07.2015. u emisiji Ane Tomašković  “NORMALAN ŽIVOT”  gostovala je Udruga Dravet sindrom Hrvatska. Po prvi put u javnost je upoznata sa postojanošću ove teške bolesti. O samoj bolesti, problematici i životu s Dravet sindromom govorile su: Doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić dječiji neurolog KBC SPLIT  klinika…

Vidi više

Edukativni simpozij za roditelje – lipanj 2015.

Edukativni simpozij za roditelje Održan 24.lipnja 2015. U Oazi sv. Marije Krucifikse Početak simpozija za roditelje počeo je u Oazi sv. Marije  Krucifikse u 9:00 Na simpoziju su sudjelovale: doc.dr.sc. Radenka Šamija Kuzmanić s temom genetika u Dravet sindromu Mr.sc. Maja Tomasović  tema  Dnevnik napadaja…

Vidi više

Obilježavanje Međunarodnog dana Dravet sindroma 23. lipnja 2015.

Obilježavanje Međunarodnog dana Dravet sindroma započelo je u jutarnjim satima u prostoru Oaze sv.Marije Krucifikse Sestara Službenica Milosrđa druženjem članova Udruge. Članovi Udruge su nakon doručka dijelili svoja osobna iskustvima, izmijenili informacije, djeca su se družila međusobno, pregledavao se popratni materijal vezan uz program obilježavanja.…

Vidi više

Međunarodni dan Dravet sindroma – 2015.

Međunarodni dan Dravet sindroma – 2015. Program PONEDJELJAK, 22.06. Oaza sv. Marije Krucifikse Sestara Službenica Milosrđa (Kontakt: Milivoj Bibić +38595 804 8886, Javorka Jokić +38597 713 9440 ) do 18:00 dolazak i smještaj sudionika od 19,00 večera UTORAK, 23.06. od 08,00 doručak od 12,00 ručak…

Vidi više