Život sa rijetkom

Život sa rijetkom bolešću je poput planinarenja bez opreme. Želite se popeti na vrh, da biste došli do cilja, sami bez podrške, svakodnevica se pretvara u male uspone, velike padove i nepredvidive poraze. Uvijek ste na oprezu,  bez odmora. Biti roditelj zdrave djece jedan je…

Vidi više

Sretan Božić i Nova 2021. Godina

2020. je godina kada su se naši životi promijenili. Pandemija je donijela dodatni strah baš kao i čitavom svijetu. Pristup medicinskoj skrbi postao je otežan, istraživanja su poremećena, događaji i konferencije otkazani. Ipak, DRAVET SINDROM HRVATSKA uspjela je nastaviti radom tijekom cijele godine, virtualnim sastancima.…

Vidi više

23. listopad Dan podizanja svjesnosti o sudepu

Jedna od glavnih briga za njegovatelje  pacijenata s Dravet sindromom (DS) je iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (engl. SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Otprilike 20% smrtnih slučajeva unutar DS populacije pripisuje se SUDEP-u. Ovo je zastrašujuća statistika i naše obitelji žive u stalnom…

Vidi više
Novosti

Zahvala znanstvenom i organizacijskom odboru

Udruga Dravet sindrom Hrvatska zahvaljuje Znanstvenom i organizacijskom odboru kao i svim voditelji sekcija i okruglih stolova, predavačima i sudionicima MEĐUNARODNE  Konferencije RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA  održane u Splitu 7-9.11.2019. Veliko hvala Predsjednici DSEF i Dravet Italija Onlus Isabella Brambilla  i prof. Ivici Belinipredsjednik Koalicije…

Vidi više
Novosti

ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja

Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira ADVENT DRAVET – Dravet očima roditelja koji će održati  7.12.2019. u prostorijama BizKoshnica Coworking Ilica 71 / I. kat; Zagreb od 11:30 -15:00 sati. PROGRAM 11:30 UVOD 11:45 – 12:00 Marija Brusić   ANTONIO DIJAGNOZA I LIJEČENJE 12:OO-12:15 Nada Brusić…

Vidi više
Novosti

Međunarodni dan Dravet sindroma

Dana 23. lipnja, održat će se peti Međunarodni  dan podizanja svijesti o Dravet sindromu. Tog dana  različite organizacije pacijenata diljem svijeta skreću pozornost na ovaj vrlo rijedak i težak  epileptični sindrom. Dravet sindrom je puno više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Osim što je…

Vidi više

HZZO ograničava dostupnost lijekova i liječenja pacijentima

Završilo je e-savjetovanje o prijedlogu Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati zavod te načinu izvještavanja o njima, kojim HZZO pokušava umanjiti svoje troškove u nabavci lijekova potrebnih za…

Vidi više

Dravet Advent u Zagrebu

Udruga Dravet sindrom Hrvatska u suorganizaciji s Školom narodnog zdravlja “Andrija Štampar” Medicinskog fakulteta u Zagrebu i Koalicijom udruga u zdravstvu za svoje članove organizira edukaciju o novim mogućnostima liječenja Dravet sindroma, novim mogućnostima dijagnostike te dostupnosti socijalnih usluga. Uz eduakciju, tom ćemo prilikom upriličiti…

Vidi više