Advent Dravet: Podrška na putu odrastanja

26. studenoga 2024.Novosti
Draga naši članovi, prijatelji i pratitelji, Udruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na okrugli stol ADVENT DRAVET: Podrška na putu odrastanja koji će se održati 30. studenog 2024. s početkom u 10:30 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, 3. kat, Ilica 242,…
Vidi više

Vidi mene

27. lipnja 2024.Novosti
Ove godine zadovoljili smo kriterije financiranja Primorsko-goranske županije (PGŽ) za projekt VIDI I MENE. Projekt ima za cilj značajno poboljšanje kvalitete života osoba koje boluju od rijetkih epilepsija i njihovih obitelji. Projekt je osmišljen za edukaciju, pružanje savjetovanja, podizanje svijesti te snažne podrške oboljelima, njihovim…
Vidi više

Advent Dravet: Zajedno možemo

9. studenoga 2023.Novosti
Draga naši članovi, prijatelji i pratitelji, Udruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na simpozij ADVENT DRAVET – ZAJEDNO MOŽEMO koji će se održati 2. prosinca 2023. s početkom u 10:00 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, 2. kat, Ilica 242, 10000 Zagreb.…
Vidi više

NEUROSENSE Summit 2023.

12. rujna 2023.Novosti
8. i 9. rujna održan je prvi NEUROSENSE Summit! Od srca zahvaljujemo našoj Ireni Bibić na izvrsnom predstvaljanju rezultata prve NEUROSENSE ankete i odličnoj raspravi! Izjavu voditelja projekta NEUROSENSE prenosimo u cijelosti! NEUROSENSE Summit 2023: Izvanredno putovanje   Dok se spuštaju zastori NEUROSENSE Summita 2023.,…
Vidi više

Dravet sindrom Hrvatska treba Vašu pomoć!

14. lipnja 2023.Novosti
Dragi naši! Udruga Dravet sindrom Hrvatska je neprofitna udruga. Jedini izvor financija su donacije roditelja djece oboljele od sindroma Dravet i srodnih sindroma, te rijetki natječaji na kojima uspijemo ostvariti određena sredstva koja su isključivo namijenjena specifičnim aktivnostima. Nažalost nemamo stalan izvor prihoda, a to nas…
Vidi više

EpiCARE ERN AGM

11. lipnja 2023.Novosti
Od 29. do 31. svibnja naše predstavnice sudjelovale su na EpiCARE AGM-u u Utrechtu. Prva dva dana događanja smo čuli brojne izvještaje o napretku u pojedinim radnim skupinama, kao i planove za budući rad, a treći dan je održan ePAG EpiCARE sastanak, na kojem je…
Vidi više

Edukacija: Epilepsija kod djece predškolske dobi

11. lipnja 2023.Novosti
Udruga je 25. svibnja 2023. održala edukaciju na temu “Epilepsija kod djece predškolske dobi” u Dječjem vrtiću Grigor Vitez, Kliška ul. 4, 21000 Split. Predavanja su održali prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med., Marija Samaržija, bacc. med. techn. i Irena Bibić, predsjednica Udruge. Veliko…
Vidi više

NEUROSENSE: anketa za oboljele od epilepsije

4. travnja 2023.Novosti
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta koji je posvećen pronalasku biomarkera za predviđanje iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije (SUDEP, engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy) kao i stvaranju prvog prototipa nosivog medicinskog uređaja za njegovo…
Vidi više

Online edukativna radionica: Poteškoće ponašanja

24. ožujka 2023.Novosti
Udruga Dravet sindrom Hrvatska sa zadovoljstvom najavljuje online edukativnu radionicu: Poteškoće ponašanja koja će se održati 30. ožujka 2023. u 18 h putem video platforme Zoom. Zahvaljujemo našoj predavačici, Suzani Blažević, edukacijskom rehabilitatoru s dugodišnjim iskustvom u radu s djecom s poteškoćama, na odazivu i…
Vidi više