Advent Dravet: Zajedno možemo
Draga naši članovi, prijatelji i pratitelji,
Udruge Dravet sindrom Hrvatska i Dravet Slovenija srdačno Vas pozivaju na simpozij ADVENT DRAVET – ZAJEDNO MOŽEMO koji će se održati 2. prosinca 2023. s početkom u 10:00 sati na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, 2. kat, Ilica 242, 10000 Zagreb.
Ovaj simpozij jedinstvena je prilika za okupljanje, učenje i sudjelovanje u raspravama o rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Organizirali smo opsežan program sa stručnjacima na području epilepsije koji će podijeliti svoje uvide i znanja o ovim ključnim temama:
10:00 Irena Bibić: Pozdravna riječ
10:10 prof. dr. sc. Igor Prpić/Ivana Kolić, dr. med.: Poremećaj nedostatka CDKL5
10:25 prof. dr. sc. Mirjana Perković Benedik: Epileptični sindromi i poremećaji povezani s mutacijama na SCN2A i SCN8A genima
10:40 prof. dr. sc. Željka Petelin Gadže/dr. sc. Andreja Bujan Kovač: Progresivne mioklone epilepsije
10:55 Ivana Kolić, dr. med.: Sindrom nedostatka GLUT1
11:10 Rasprava
11:25 prim. dr. sc. Ana Sruk: Kako umanjiti stigme prema oboljelima od epilepsije
11:40 Nina Sojar Kosorok: Sindrom Dravet: iskustva obitelji u Sloveniji
11:55 Ana Franjević: Potrebe obitelji oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija u zdravstvenom i socijalnom sustavu
12:10 Rasprava
12:30 Zatvaranje simpozija
Prigodni adventski domjenak
Nakon simpozija održat će se prigodni adventski domjenak.
Vjerujemo da okupljanjem i dijeljenjem naših iskustava i stručnosti možemo napraviti značajnu razliku u životima onih koji boluju od rijetke i kompleksne epilepsije.
Pridružite nam se na simpoziju i slobodno pozovite druge kojima bi ovaj događaj mogao koristiti. Vaša prisutnost i aktivno sudjelovanje doprinijet će našoj zajednici s većom podrškom i informiranosti.
Advent Dravet organiziran je u suradnji s udrugom Dravet Slovenija, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsiju, Koalicijom udruga u zdravstvu i Hrvatskom udrugom za epilepsiju.
Zahvaljujemo donatorima: Swixx BioPharma, Salvus i Splitsko-dalmatinska županija što su nam omogućili ovogodišnji Advent Dravet.
Ljubazno Vas molimo da odgovorite na poziv prijavom na sljedećoj poveznici do 1. prosinca (22 h) kako biste potvrdili svoje prisustvo: https://forms.office.com/r/FNj2D6c13i.
Srdačan pozdrav,
Upravni odbor Udruge Dravet sindrom Hrvatska
Dragi naši člani, prijatelji in sledilci,
Združenji Dravet sindrom Hrvaška in Dravet Slovenija vas vljudno vabita na simpozij ADVENTNI DRAVET – SKUPAJ ZMOREMO, ki bo 2. decembra 2023. s pričetkom ob 10.00 uri na Hrvaškem katoliškem vseučiteljišču, 2. nadstropje, Ilica 242, 10000. Zagreb.
Ta simpozij je edinstvena priložnost za zbiranje, učenje in sodelovanje v razpravah o redkih in kompleksnih epilepsijah. Pripravili smo obsežen program s strokovnjaki s področja epilepsije, ki bodo delili svoja spoznanja in znanja o teh ključnih temah:
10:00 Irena Bibić: Pozdravni nagovor
10:10 prof. dr. Igor Prpić/Ivana Kolić, dr. med.: Motnja pomanjkanja CDKL5
10:25 doc. dr. Mirjana Perković Benedik: Epileptični sindromi in motnje, povezane z mutacijami v genih SCN2A in SCN8A
10:40 prof. dr. Željka Petelin Gadže/dr. sc. Andreja Bujan Kovač: Progresivna mioklonična epilepsija
10:55 Ivana Kolić, dr. med.: Sindrom pomanjkanja GLUT1
11:10 Razprava
11:25 prim. Ana Sruk: Kako zmanjšati stigmo okrog ljudi z epilepsijo
11:40 Nina Sojar Košorok: Sindrom Dravet: izkušnje družin v Sloveniji
11:55 Ana Franjević: Potrebe družin z redkimi in kompleksnimi epilepsijami v zdravstvenem in socialnem sistemu
12:10 Razprava
12:30 Zaključek simpozija
Adventni sprejem
Po simpoziju bo pripravljena tudi adventna pogostitev.
Verjamemo, da lahko z zbiranjem in deljenjem naših izkušenj in strokovnega znanja bistveno spremenimo življenja tistih, ki trpijo za redko in kompleksno epilepsijo.
Prosimo, da se nam pridružite na simpoziju in povabite druge, ki bi jim ta dogodek lahko koristil. Vaša prisotnost in aktivno sodelovanje bosta prispevala k večji podpori in boljši informiranosti naše skupnosti.
Adventni dravet organiziramo v sodelovanju z društvom Dravet Slovenija, Referenčnim centrom Ministrstva za zdravje za epilepsijo in konvulzivne bolezni razvojne starosti, Referenčnim centrom Ministrstva za zdravje za epilepsijo, Koalicijo zdravstvenih društev in Hrvaško zvezo za epilepsijo.
Zahvaljujemo se donatorjem: Swixx BioPharma, Salvus in Splitsko-dalmatinska županija, da so omogočili letošnji Adventni Dravet.
Vljudno vas prosimo, da se odzovete vabilu s prijavo na spodnji povezavi do 1. decembra (22. ure) in tako potrdite svojo udeležbo: https://forms.office.com/r/9bdphCnrnb.
Lep pozdrav,
Upravni odbor Društva Dravet sindrom Hrvaška
